Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 07. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Zpráva IOM 2015: Přehled důkazů týkajících se hlavních a ostatních symptomů ME/CFS
Vydáno dne 27. 04. 2015 (3330 přečtení)



Náhled titulu publikace IOM

Následující text je překladem ze zprávy Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna dne 10. 2. 2015 pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci“. Plnou verzi této zprávy o 305 stranách viz zde: https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

Pozn. red. ME/CFS.cz: Zpráva IOM představuje komplexní přehled o ME/CFS, který je založen na vědeckých důkazech. Následující překlad z kapitol 4 a 5 obsahuje souhrny důkazů o hlavních a dalších příznacích (symptomech) a projevech ME/CFS, avšak pro plné pochopení závěrů doporučujeme přečtení celých kapitol 4 a 5.

Hlavní prohlášení zprávy IOM zní, že ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Nemoc je skutečná.

Kapitola 4

Přehled důkazů týkajících se hlavních symptomů a projevů ME/CFS

ÚNAVA A JEJÍ DOPAD NA LIDSKÉ FUNKCE

Str. 79
Závěr: Existují dostatečné důkazy, že únava u ME/CFS je pronikavá, není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.

NEVOLNOST PO NÁMAZE (PEM)

str. 87
Souhrn
Nevolnost po námaze (v originále post-exertional malaise, zkr. PEM) je zhoršování pacientových symptomů a funkce po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži, které by byly před vypuknutím nemoci normálně tolerované. Subjektivní zprávy o nevolnosti po námaze a prodlouženém zotavení jsou podporovány objektivními důkazy, včetně neschopnosti opakovat výsledky zátěžového testu (dvoudenní CPET [i]) a poruch kognitivní funkce. Tyto objektivní indicie silně souvisejí s přítomností, závažností a trváním nevolnosti po námaze.

Zkušenosti pacientů s nevolností po námaze se různí, někteří pacienti mohli přizpůsobit svůj životní styl a úroveň aktivity tak, aby se vyhnuli vyvolání symptomů. Z toho důvodu by poskytovatelé zdravotní péče měli pacientům položit mnoho dotazů (viz kap. 7, tab. 7-1), aby určili, zda PEM zakoušejí. Pacienti by měli být dotázáni alespoň na základní symptomy, působení fyzického a kognitivního cvičení, doby potřebné k zotavení se na stav před cvičením, jak omezili své aktivity, aby se těmto účinkům vyhnuli.

Pokud pacient není schopen odpovědět na tyto otázky jasně, poskytovatelé zdravotní péče jej mohou požádat o zaznamenání symptomů, aktivit a odpočinku do diáře/zápisníku – například pro identifikaci vzorců projevů nevolnosti po námaze.

Závěr: Existuje dostatek důkazů, že PEM je primární vlastností, která pomáhá odlišit ME/CFS od ostatních stavů.

SYMPTOMY SOUVISEJÍCÍ SE SPÁNKEM

str. 96
Souhrn
Standardní spánkové studie neukazují u pacientů s ME/CFS na podstatné abnormality. Některé studie odhalily rozdíly v architektuře spánku u podskupiny pacientů s ME/CFS ve srovnání se zdravou kontrolní skupinou (Whelton et al., 1992), ale důkazy nejsou dost silné na to, aby je bylo možné identifikovat jako spánkovou patologii specifickou pro ME/CFS. Přesto je zřejmý fakt, že pacienti s ME/CFS obecně udávají neosvěžující spánek a bude důležitý další výzkum pro určení, zda existuje specifická spánková abnormalita obvyklá pro pacienty ME/CFS, nebo zda jsou abnormality heterogenické a bylo by možné definovat podmnožiny pacientů s ME/CFS.

V některých případových definicích a diagnostických kritériích ME/CFS jsou primárně léčitelné poruchy spánku jako spánková apnoe a narkolepsie uvedeny pro diagnostiku ME/CFS jako vylučující kritérium. Existují však zjištění ukazující na to, že primární poruchy spánku by měly být považovány za významné komorbidní stavy v diferenciálních diagnózách, a že problémy se spánkem jsou komplexní. Není rovněž dostatek důkazů, že léčba primárních spánkových poruch zmírňuje symptomy ME/CFS a nezmírňuje jen symptomy komorbidní poruchy.

Závěr: Přes absenci objektivní změny ve spánkové architektuře existují v případě specifických dotazů na spánek silná zjištění, že stížnosti na spánek bez osvěžení jsou u pacientů s ME/CFS všeobecné. I když PSG [ii] není pro diagnostikování ME/CFS vyžadována, je vhodné její použití pro screening léčitelných poruch spánku, pokud jsou indikovány. Diagnóza primární spánkové poruchy nevylučuje diagnózu ME/CFS.

NEUROKOGNITIVNÍ PROJEVY

str. 107
Souhrn
Studie, které jsou zde přezkoumávány, celkově podporují tezi, že u pacientů s ME/CFS je přítomna neurokognitivní porucha (zhoršení paměti, deficity pozornosti, a zhoršení psychomotorické funkce). Zpomalené zpracování informací, prokázané objektivními neuropsychologickými testy a potenciálně spojené s problémy s integritou bílé hmoty mozkové, je jedním z nejsilnějších neurokognitivních indikátorů podporujících diagnózu ME/CFS, obzvláště pokud existuje důkaz normálního fungování při testech nezávislých na čase a poruchy fungování u úloh závislých na čase.

Větší závažnost deficitu paměti a jiných neurokognitivních nedostatků u pacientů s ME/CFS bez psychiatrické komorbidity ukazuje, že tyto deficity mohou být rozlišující vlastností nemoci, nebo přinejmenším prostředkem pro definování podskupin v ME/CFS populaci. Potvrzení přítomnosti tohoto symptomu použitím objektivního neuropsychologického testování by podpořilo diagnózu ME/CFS a možná podpořilo diagnostikování specifické podmnožiny pacientů s ME/CFS, ale pro diagnózu ME/CFS není nutné. Přítomnost deficitu pozornosti nebo poruch psychomotorických funkcí by mohlo podpořit diagnostikování ME/CFS, nebo možná diagnostikování specifické podmnožiny pacientů s ME/CFS, ale pouze v kombinaci s dalšími neurokognitivními poruchami.

Závěr: Existuje dostatek důkazů, že zpomalené zpracování informací je u pacientů s ME/CFS běžné a rostoucí množství zjištění ukazuje, že může hrát hlavní roli v celkových neurokognitivních poruchách spojených s touto nemocí. Takový deficit může zodpovídat za neschopnost, která vyúsťuje ve ztrátu zaměstnání a ztrátu funkční kapacity v sociálních prostředích.

ORTOSTATICKÁ INTOLERANCE A AUTONOMNÍ DYSFUNKCE

str. 120
Souhrn
Existují konzistentní důkazy, že vzpřímené držení těla je spojeno se zhoršením symptomů ME/CFS, jakož i s nástupem dalších symptomů jako točení hlavy, nevolnost a bušení srdce. Zatímco množství zpráv o problémech se vzpřímeným držením těla se u pacientů s ME/CFS různí, abnormality srdeční frekvence a krevního tlaku během vstávání nebo testů na nakloněné rovině (head-up tilt testing) jsou běžnější u lidí s ME/CFS než u ostatních. Analýzy rozdílnosti srdeční frekvence demonstrují převahu sympatiku autonomního tonu u pacientů s ME/CFS, a to i ve spánku.

Závěr: Dostatečné důkazy indikují vysoké převládání ortostatické intolerance u ME/CFS, měřené objektivními abnormalitami srdeční frekvence a srdečního tlaku během vstávání nebo testů na nakloněné rovině (head-up tilt testing) nebo pacientem hlášených exacerbací ortostatických symptomů při stání v každodenním životě. Tato zjištění indikují, že ortostatická intolerance je u pacientů s ME/CFS běžný a klinicky významný nález.

Kapitola 5

Přehled důkazů dalších symptomů a projevů

BOLEST

str. 148
Souhrn
Bolest spojená s ME/CFS může přijít v mnoha formách, včetně bolesti hlavy, artralgie, a myalgie.
Dostatečná zjištění ukazují, že bolest je u ME/CFS běžná a její přítomnost její diagnózu podporuje. Přestože bolest, pokud je přítomná, zhoršuje ME/CFS, neexistuje žádný přesvědčivý důkaz, že bolest zakoušená pacienty ME/CFS může být odlišena od bolesti zakoušené zdravými lidmi nebo lidmi s jiným onemocněním. Bolest může být navíc zakoušena v mnoha oblastech, a protože komplexně zachytit symptomy pacientovy bolesti je obtížným úkolem, není bolest specifická pro ME/CFS.

Závěr: Výbor hlasoval pro vyloučení bolesti jako požadovaného symptomu pro doporučovaná diagnostická kritéria ME/CFS.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Překlad návrhu diagnostických kritérií IOM pro klinickou praxi viz zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015022002  

POŠKOZENÍ IMUNITY

str. 153
Souhrn
Přehled literatury přinesl údaje demonstrující špatnou cytotoxicitu NK buněk (špatnou funkci NK buněk, ne počet), což koreluje se závažností onemocnění pacientů s ME/CFS. Proto by mohla sloužit jako biomarker pro závažnost této nemoci, i když není pro ME/CFS specifická. Pro určení abnormalit cytokinů[iii] a jejich možného použití jako biomarkerů potenciálně odlišných podskupin ME/CFS je třeba více dalšího výzkumu.

Závěr: Dostatek dokumentů podporuje zjištění imunitní dysfunkce u ME/CFS.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Všimněte si také nových studií, jejichž výsledky byly publikovány až po zveřejnění publikace IOM:

- aktuální velká studie cytokinů v krvi: - Scientists Discover Robust Evidence That Chronic Fatigue Syndrome Is a Biological Illness, http://www.mailman.columbia.edu/news/scientists-discover-robust-evidence-chronic-fatigue-syndrome-biological-illness , http://cii.columbia.edu/blog.aspx?cid=yEsoKU , článek v češtině: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015030801   

- studie cytokinů v likvoru, která našla stejné změny imunitního systému, které byly nalezené v krvi u lidí s dlouholetým ME/CFS. Více zde: http://www.mailman.columbia.edu/news/scientists-find-clues-cognitive-dysfunction-chronic-fatigue-syndrome, http://www.nature.com/mp/journal/vaop/ncurrent/full/mp201529a.html  

NEUROENDOKRINNÍ PROJEVY

str. 158
Souhrn
Pacienti s ME/CFS mohou mít relativně snížený noční kortizol[iv], dvacetičtyřhodinový močový kortizol, hladiny CRH a/nebo AVP [v] a ACTH [vi] ve srovnání se zdravou kontrolní skupinou. Současná převaha důkazů směřuje u takových pacientů k normální funkci nadledvin a navrhuje spíš sekundární (centrální) příčinu na úrovni hypofýzy, hypotalamu nebo vyšší, než primární (nadledvinovou) příčinu omezené, ale ne chybějící produkce nadledvinek. Pacienti s ME/CFS mohou mít defektní serotonergní signalizace v mozku, lokalizované k úrovni hypotalamu nebo vyšší, které vyúsťují v následnou dysregulaci, jež může hrát roli v ME/CFS. Přesný mechanismus není znám. Současná zjištění též indikují, že osa růstového hormonu je u pacientů s ME/CFS neporušená. Pokud jsou přítomny abnormality IGF-1[vii], mohou mít mnoho jiných příčin (Brugts et al., 2009). Pacienti s ME/CFS mohou mít sníženou reakci na zátěžové faktory, ale tento jev nemusí být specifický pro daný neurotransmiter nebo endokrinní podněty.

Závěr: Nejsou dostatečné důkazy pro závěr, že specifické neuroendokrinní abnormality způsobují ME/CFS, nebo že takové abnormality buď jednoznačně odlišují lidi s ME/CFS od lidí s jinými nemocemi, nebo odlišují podmnožiny pacientů s ME/CFS.

Pozn. red. ME/CFS: Domníváme se, že obor endokrinologie by mohl velmi přispět k chybějící objektivizaci nejvíce limitujících potíží pacientů s ME/CFS, tedy nevýkonnosti a neschopnosti organismu fyziologické reakce na zátěž. Supresi HPA osy, často přítomnou u pacientů s ME/CFS, lze objektivně prokázat dynamickým testem. Také možné snížení nočního kortizolu a denního rytmu kortizolu lze prokázat např. testem ze slin, který pacienta nikterak nezatěžuje. Zda specifické neuroendokrinní poruchy odliší nemocné s ME/CFS od jiných stavů, nebo zda se jedná spíš o sekundární proces, není dle našeho názoru stěžejní s ohledem na současnou situaci, kdy je obtížné v běžné klinické praxi objektivně prokázat základní pacientovy potíže s nedostatkem energie i pro běžné činnosti. Možná přítomnost suprese HPA osy, snížení nočního kortizolu a diurnálního kortizolu může být objektivním důkazem, že jsou potíže pacienta s ME/CFS vážné a skutečné. I když zatím nevíme, co je způsobuje, a jak je léčit.

INFEKCE

str. 163
Souhrn
Literatura indikuje možný vztah mezi EBV [viii] a ME/CFS. Důkazy naznačují, že ME/CFS může být spouštěn infekcí EBV, ale důkazy o tom, že všechny případy ME/CFS jsou způsobeny EBV, nebo že ME/CFS udržuje probíhající infekce EBV, jsou nedostatečné. Zlepšené diagnostické techniky mohou odhalit dosud nezjištěné vztahy. Další výzkum v této oblasti by měl určit, zda pacienti, u kterých byla nemoc vyvolána EBV, nebo pacienti s probíhající abnormální reakcí na EBV, reprezentují klinicky významnou podskupinu ME/CFS.

Neexistují dostatečné důkazy vztahu mezi ME/CFS a bakteriálními, plísňovými, parazitickými a dalšími virovými nemocemi. Tito infekční agenti mohou však být komorbidními a jejich přítomnost může u těchto pacientů odrážet přítomnost problémů s imunitní funkcí.

Další výzkum může vyjasnit roli těchto infekcí u tohoto onemocnění.

Závěr: Je dostatek důkazů ukazujících na to, že ME/CFS je v příčinné souvislosti s EBV a možná s dalšími specifickými infekcemi.

Existuje několik dalších symptomů, které byly ohlášené méně často, ale mohou podporovat diagnózu ME/CFS. Zahrnují:
- gastrointestinální poruchy
- močopohlavní poruchy
- bolesti v krku
- bolestivé nebo zvětšené axilární/krční uzliny
- citlivost k vnějším podnětům ( např. potravinám, lékům, chemikáliím)

Zdroj:
1. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Cronic Fatigue Syndrome…Institute of Medine.Washington DC., plná verze (305 stran), 2015, On line: http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx
2. Report Quide for Clinicians, On line: http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFScliniciansguide.pdf

Překlad: PaD

Vysvětlivky:

[i] CPET = kardiopulmonální zátěžový test, spiroergometrie - metoda umožňující zjistit maximální spotřebu kyslíku (VO2max) při zátěži, která je významným faktorem hodnocení výkonnosti kardiovaskulárního systému (zdroj: Velký lékařský slovník) Je to objektivní měření, které přesně vyhodnotí individuální výkonnostní kapacitu jedince.

Dvoudenní CPET = kardiopulmonální zátěžový test zopakovaný za 24 hodin. Pacienti s ME/CFS nejsou schopni při druhém testu zopakovaném za 24 hodin, dosáhnout stejných výsledků jako při prvním testu. Dvoudenní CPET je užitečný pro objektivní zdokumentování základního příznaku ME/CFS – nevolnosti po námaze (PEM), avšak má svá omezení (není doporučený jako součást běžné diagnostiky, protože může způsobit dlouhodobé nebo trvalé zhoršení). Více o 2denním CPET zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014061601

[ii]PSG = polysomnografie - simultánní záznam několika funkcí organismu prováděný ve spánku. Současně se zapisuje EEG, svalová aktivita (např. EMG svalstva brady), oční pohyby, EKG, dechový rytmus, tlak krve aj. Umožňuje rozlišit jednotlivé fáze spánku, tzv. spánkový profil (srov. REM, NREM). Používá se při poruchách spánku, při podezření na epilepsii aj. (zdroj: Velký lékařský slovník)

[iii]Cytokiny - velmi početná skupina látek bílkovinné povahy ovlivňující intenzitu a dobu trvání imunitních a zánětlivých odpovědí. Cytokiny jsou propojené do sítě, která zodpovídá za mezibuněčnou komunikaci v rámci imunitního systému, ale také za výměnu informací mezi imunitním systémem a ostatními systémy organismu.

[iv] Kortizol - zvyšuje celkovou pohotovost organismu při zátěžových situacích, jeho nedostatek způsobuje výrazný pokles všeobecné odolnosti, slabost a únavu, značné zažívací obtíže, nechutenství, hubnutí, nevýkonnost krevního oběhu, hypotenzi, zvýšenou kožní pigmentaci, více: http://cs.wikipedia.org/wiki/Kortizol Sekrece kortizolu závisí na neporušenosti HPA osy (hypotalamus-hypofýza-nadledvinová kůra). Cirkulující kortizol má v průběhu 24 hodin výrazné změny koncentrace (diurnální rytmus). Nejvyšší jsou mezi 7 – 9 hod, odpoledne klesají asi na polovinu ranních hodnot a nejnižší jsou kolem půlnoci. Zdroj: Odd. laboratorní medicíny, Středomoravská nemocniční, http://laborator.nemsne.cz/metody/laboratornni-metody/soubory/kortisol.pdf, více o stanovení kortizolu ve slinách viz např. zde

[v] AVP – arginin-vasopresin = řídí hospodaření organismu s vodou

[vi]ACTH – adrenokortikotropní hormon = stimuluje růst kůry nadledvin a tím i produkci glukokortikoidů, zejména kortizolu, více: http://cs.wikipedia.org/wiki/Adrenokortikotropn%C3%AD_hormon 

[vii] IGF-1 - růstový hormon = má vliv na tukové buňky a svalstvo. Významně ovlivňuje také kosti. V případě nadměrného vylučování růstového hormonu dochází k nadměrnému růstu kostí a tkání. Růstový hormon má také význam pro řadu metabolických procesů, například pro metabolizmus bílkovin, uhlohydrátů a lipidů, a rovněž pro elektrolytickou rovnováhu a rovnováhu minerálů v těle, více: http://www.labtestsonline.cz/tests/IGF_1.html?tab=5 

[viii]EBV – virus Epsteina a Barrové, druh herpetického viru, který v organismu nejčastěji napadá buňky imunitního systému (lymfocyty), v době dospívání způsobuje většinu případů infekční mononukleózy, infekce častěji postihuje osoby se sníženou odolností, může způsobit nebo doprovázet chronický únavový syndrom, může mít přímý vliv na vznik některých zhoubných nádorových onemocnění (zdroj: Praktický slovník medicíny, Maxdorf), více o EBV: http://www.biopticka.cz/sluzby/molekularni-genetika/diagnostika-EBV.html 




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.