Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 24. 09. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Zpráva IOM 2015: Předefinování ME/CFS
Vydáno dne 20. 02. 2015 (3815 přečtení)



Náhled titulu publikace IOM

Kdyby pochopení naší nemoci odpovídalo množství jejích názvů a definic, už bychom byli dávno jinde. Tak jako po zmatení řeči obyvatel Babylonu nebylo možné vystavět věž, která hvězd se dotýká, v medicínském světě nebylo možné vytvořit systém péče pro nemocné ME / CFS po zmatení spoustou názvů jako chronický únavový syndrom, chronická únava, únavový syndrom, … a širokých diagnostických kritérií jako Fukuda, CDC, Oxford … Pokračuje tento „babylonský syndrom“ vydáním dalšího názvu a definice, nebo jsme konečně svědky skutečného pokroku?

Závěrečná zpráva prvního ze dvou souběžných amerických státních projektů zaměřených na myalgickou encefalomyelitidu (ME) a chronický únavový syndrom (CFS), pod zastřešujícím označením ME / CFS, byla zveřejněná podle plánu dne 10. 2. 2015. Výbor pro diagnostická kritéria ME / CFS Institutu medicíny (IOM) ve své publikaci s názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci“ předložil

kvalitní komplexní přehled problematiky a pokroku výzkumu ME / CFS a navrhl nová diagnostická kritéria pro klinickou praxi i nový název pro ME / CFS. Výbor se v souladu se zadáním nezabýval etiologií, patofyziologií, patogenezí, ani léčbou.

Publikace IOM má 305 stran a je pro osobní použití zdarma ke stažení zde: https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

Hlavní prohlášení zprávy zní, že ME / CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Nemoc je skutečná.

The primary message of this report is that ME / CFS is a serious, chronic, complex, multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can konsume the lives of those whom it afflicts. It is “real.”

Nová diagnostická kritéria

Publikace uvádí, že výbor pro diagnostická kritéria ME / CFS sestavil nová diagnostická kritéria více zaměřená na ústřední příznaky ME / CFS, než mnoho dalších definic vztahujících se k ME a CFS. Tato cílenější diagnostická kritéria usnadní lékařům včasné rozpoznání a správnou diagnostiku těchto pacientů.

Návrh nových kritérií a diagnostického algoritmu jsme přeložili do češtiny zde.

Vyjádření ME/CFS.cz k diagnostickým kritériím:

  • vítáme snahu výboru o urychlení a usnadnění diagnostického procesu v klinické praxi
  • přesto bychom upřednostnili doporučení používat Kanadská konsenzuální kritéria (CCC, 2003) nebo Mezinárodní konsenzuální kritéria (ICC, 2011)
  • pro výzkum jednoznačně navrhujeme zachovat osvědčená CCC

Odůvodnění výše uvedených bodů:

Návrh nových diagnostických kritérií IOM pro klinickou praxi (dále jen IOMC) vznikl zestručněním Kanadských konsenzuálních kritérií (CCC, 2003) na základě vlastního vědeckého přezkumu provedeného výborem. Úkolem výboru bylo vyvinout diagnostická kritéria založená na důkazech (develop evidence-based diagnostic criteria for ME / CFS). Z hlediska medicíny založené na důkazech (EBM) mají vyšší kredit diagnostická kritéria založená na vědeckých důkazech, než na stanovisku odborných výborů a respektovaných autorit. Avšak u podfinancovaného a předpojatého výzkumu ME / CFS, kde měly přednost ve financování studie s psychologickým a psychiatrickým zaměřením, a kde se pro studie používala různá diagnostická kritéria atd., lze předpokládat určitá omezení.  Proto jsme nadále rozhodnutí pro podporu kritérií založených vedle výsledků výzkumů rovněž na expertním stanovisku odborníků na tuto problematiku. Patnáctičlenný výbor IOM sestával z 8 odborníků na ME / CFS, zatímco ostatní členové neměli zkušenosti s tímto onemocněním. Panel CCC byl složený z 12 odborníků a panel ICC z 26 odborníků. Členové panelu ICC vykazovali dohromady 400 let jak klinické, tak akademické praxe, diagnostikovali nebo léčili přibližně 50 000 pacientů s ME. Členem tohoto panelu byl i jeden nezávislý obhájce pacientů. Tento model tvorby diagnostických kritérií se nám jeví za stávající situace jako nejvhodnější, dokud se nezvýší financování biomedicínského výzkumu ME / CFS na úroveň srovnatelných nemocí (viz porovnání financování výzkumu). Doufáme, že oba americké projekty povedou k tomuto cíli – zvýšení financování biomedicínského výzkumu ME/CFS.

Podstatné snížení počtu požadovaných příznaků v IOMC (oproti CCC a ICC) vyvolává naši obavu z přílišné širokosti záběru, což je problém většiny stručných definic CFS. Nová kritéria IOM zahrnují jako povinný ústřední příznak PEM, tj. zhoršení příznaků po jakékoliv námaze. Publikace objasňuje, že organickou podstatu PEM podporují objektivní důkazy. Patří mezi ně zhoršení kognitivních funkcí po námaze, dvoudenní kardiopulmonální zátěžový test (CPET), který dokumentuje pokles při jeho zopakování za 24 hodin. CPET ovšem není doporučený jako součást běžné diagnostiky, protože může způsobit dlouhodobé nebo trvalé zhoršení. Mezi objektivní důkazy PEM bychom zařadili také plochou odezvu v produkci kortizolu po zátěžové stimulaci HPA osy. Všechny tyto důležité nálezy je nutné urychleně podrobit vědeckému ověření a vyvinout takové metody testování, které půjdou uplatnit v běžné diagnostice. Bez objektivního prokázání organické podstaty PEM může dojít k záměně s tělesnou slabostí a vyčerpaností po minimální námaze, kterou udává také definice neurastenie podle MKN-10 SZO. Když porovnáme definici neurastenie (F48) a diagnostická kritéria IOM, tušíme neúmyslné pootevření dveří pro opakování historie.

Přítomnost PEM odlišuje ME / CFS od mnoha dalších nemocí, ale podle našeho zjištění, minimálně od neurastenie nikoliv. V kritériích IOM postrádáme seznam nemocí vylučujících SEID. Absence uvedení nemocí, které vylučují diagnózu SEID, může umožnit zahrnutí jiných poruch pod tuto diagnózu. Jednak to může být zmíněná neurastenie (=problém hlavně pro výzkum, pokud by vědci použili IOMC i ve výzkumu), ale také hrozí zanedbání jiného onemocnění se složitější diagnostikou (např. autoimunitních chorob), které se může skrýt za příznaky SEID uvedené v IOMC (=ohrožení pacientů zejm. v klinické praxi).

Považujeme za nutné studovat publikaci IOM jako celek. Seznámení samostatně jen s diagnostickými kritérii je matoucí, protože nevede k pochopení nemoci provázené množstvím dalších život závažně omezujících příznaků. Ty se v diagnostických kritériích nezmiňují, ale v publikaci jsou dostatečně popsané, včetně metodiky.

Nový název

Publikace uvádí, že výbor pro diagnostická kritéria ME/CFS po přezkoumání problematiky názvu nemoci dospěl k závěru, že termín "chronický únavový syndrom" má často za následek stigmatizaci a trivializaci, a proto by se již neměl používat jako název tohoto onemocnění.

V souladu s medicínou založenou na důkazech výbor vytvořil nový název “systemic exertion intolerance disease”(SEID), který překládáme jako „onemocnění systémovou intolerancí námahy“.

Vyjádření ME/CFS.cz k novému názvu:

  • vítáme snahu výboru ukončit stigmatizaci a bagatelizaci, na které se podílí název chronický únavový syndrom
  • před vytvořením nového názvu bychom upřednostnili doporučení výboru, že by se měl používat původní název myalgická encefalomyelitida (ME), ve shodě s doporučením autorů Mezinárodních konsenzuálních kritérií (ICC 2011).

Odůvodnění výše uvedených bodů:

Název SEID, dle našeho pochopení, vyjadřuje, že jde o nemoc (už ne syndrom!), při které systémy organismu nejsou schopné adekvátně reagovat na zátěž.

*Intolerance obecně v medicíně znamená nesnášenlivost zapříčiněnou organickou poruchou v těle; nelze ji ovlivnit vůlí (např. intolerance mléka je podmíněna poruchou trávení mléčného cukru laktosy při nedostatku enzymu laktázy ve střevních buňkách).

Důvodně však pochybujeme o tom, že tímto způsobem bude názvu rozumět ostatní veřejnost. Zkušenosti s pojmenováním této invalidizující, multisystémové nemoci po jedné jediné charakteristice už máme dostatečné na to, abychom o úspěšnosti tohoto konceptu pochybovali.

Výbor IOM nepodpořil název myalgická encefalomyelitida s odkazem na nedostatek důkazů o zánětu mozku u pacientů s ME / CFS, jakož i na méně prominentní roli myalgie u těchto pacientů vzhledem k ostatním základním příznakům (publikace, str. 12). Omezení vědeckého přezkumu ME / CFS jsme již zmínili výše. Očekáváme, že nálezy budou přibývat, jakmile příslušný výzkum získá lepší financování. Dosavadní důkazy o zánětu v CNS zahrnují např. výsledky pitev zemřelých pacientů, nálezy malých skvrn přímo pod kůrou mozkovou, opakované nálezy atrofie bílé hmoty, nálezy aktivovaných mikroglií, nálezy zánětu v mozkomíšním moku a naposledy zjištění radiologů ze Stanfordu…. Z těchto důvodů se domníváme, že výbor mohl doporučit vyloučení názvu CFS a nadále pokračovat v užívání vžitého názvu ME s poznámkou, že má být nanejvýš do pěti let provedená revize názvu v rámci doporučeného přezkumu nových kritérií (viz doporučení 3). Dále mohla zpráva doporučit zaměření výzkumu na ověření těchto nálezů.

A nejde jenom o to, že je název ME dobře zažitý, zní více medicínsky než CFS nebo SEID a nevytváří prostředí vhodné pro stigmatizaci, ale jeho použití je podpořeno vedle přibývajících vědeckých důkazů zejm. historickými zkušenostmi s touto nemocí, která byla po řadu let považovaná za variantu poliomyelitidy a ohniska výskytu byla často vázaná na propuknutí „pravé“ poliomyelitidy. Mnoho lékařů, kteří mají pacienty s ME ve své péči, považuje na základě své praxe onemocnění za určitý typ pomalu probíhajícího zánětu mozku v oblasti center řídících vnitřní homeostázu.

Praktické použití nového názvu SEID je v členských zemích SZO, používajících desáté vydání mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10), vpodstatě vyloučeno. Celý systém poskytování zdravotní péče je v těchto státech založený na kódech MKN. Informovaní lékaři tudíž budou nadále při vykazování péče používat platný kód pro ME a CFS – tj. G93.3, MKN-10.

Výbor sice doporučil (viz doporučení 1), že by měl být k navrhovanému názvu SEID přiřazený nový kód v MKN-10, který není spojený s "chronickou únavou" nebo "neurastenií," patrně se však nedá očekávat, že se stihne nový název zatřídit do MKN-10 o mnoho dříve, než je doporučeno realizovat přezkum nových kritérií (= max. do 5 let - viz doporučení 3). V USA se teprve na říjen 2015 připravuje přechod systému z americké modifikace MKN-9 na MKN-10. Světová zdravotnická organizace několik let připravuje vydání MKN-11, která má být dokončená v r. 2017. Změny klasifikací jsou dlouhodobé a náročné procesy. Např. název CFS, který vznikl v roce 1988, se v MKN objevil až v roce 1994. Všechny uvedené problémy s kódováním by v případě doporučení názvu myalgická encefalomyelitida odpadly, protože ME má stabilně už od roku 1969 svůj kód v kapitole neurologických nemocí MKN SZO. V  absenci dg. kódu pro SEID vidíme další neúmyslné pootevření dveří pro prosazení finančních zájmů – možnost odmítnout pacienty se SEID v systému zdrav. - soc. zabezpečení. Pacienti téměř 30 let čekají na to, až budou konečně dostávat adekvátní péči. Není žádoucí umožnit další oddálení pro poskytování této péče.

Podskupiny

Výbor byl také požádán, aby rozlišoval mezi podskupinami onemocnění. Zadání obsahovalo mj. přezkum jedinečných diagnostických problémů, kterým čelí jednotlivé podskupiny s těžším postižením.

Výbor zjistil nedostatek důkazů pro studium podskupin, patrně proto v publikaci ani nenajdeme tabulku s rozdělením podle stupňů závažnosti postižení. (Mezinárodní konsenzuální kritéria (2011) obsahují toto důležité rozdělení.)

Stupně závažnosti nemoci podle zkušeností předaných od pacientů a jejich pečovatelů bychom členili takto:

- mírný stupeň - nemocní jsou schopni pracovat na plný úvazek za podstatného omezení jiných osobních či volnočasových aktivit
- střední stupeň – nemocní mohou pracovat pouze na částečný úvazek
- vážný stupeň - nemocní nejsou schopni pracovat vůbec, většinu času jsou upoutaní na byt nebo lůžko, ale nejsou trvale závislí na pomoci pečovatelů při vykonávání základních úkonů
- velmi vážný stupeň – nemocní jsou plně upoutaní na lůžko a neobejdou se bez asistence pečovatelů při vykonávání základních úkonů

Publikace IOM zřetelně uvádí, že nemoc ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihuje. Považujeme za důležité informovat medicínské pracovníky o tom, že se u pacientů vyskytují různé stupně závažnosti této nemoci od mírné formy až po tu nejtěžší, kdy je pacient upoután na lůžko a závislý na péči druhé osoby.

Kliničtí lékaři tyto informace mnohdy postrádají, jak ukazují zkušenosti pacientů a také reakce na naši osvětovou kampaň z r. 2013, která prostřednictvím darování DVD s dokumentárním filmem Nevyslyšené hlasy upozornila na pacienty s nejtěžší formou nemoci.

Budoucí vyhlídky

Říká se: „Chceš-li poznat budoucnost, podívej se do minulosti.“ Už dříve jsme byli svědky velmi nadějných oficiálních prohlášení o organické podstatě choroby a tíži postižení, které způsobuje (viz osvětová kampaň o CFS z r. 2006), přesto se v přístupu k pacientům nic k lepšímu nezměnilo. Tato skutečnost jistě zneklidňuje mnoho lidí. Přes veškeré pochybnosti si ale udržujme pozitivní přístup. Máme oporu v mnoha výjimečných osobnostech lékařů, vědců, novinářů a obhájců, kteří tvrdě pracují na vyřešení situace a informují o tomto problému veřejného zdraví. Proto věřme, že je pokrok nezadržitelný.

Závěr

Zpráva IOM byla předběžně přijata mezinárodním společenstvím ME/CFS (lékaři, vědci, aktivisty, pacienty, organizacemi) převážně kladně. Největší diskusi vyvolal návrh nového názvu a kritérií. Očekáváme, že budou následovat hlubší analýzy. Mnoho zásadních otázek čeká na zodpovězení.

Zpráva také vzbudila mimořádnou pozornost médií (viz přehled níže.)

Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb USA (DHHS), zadavatel smlouvy s IOM, v době psaní tohoto článku žádné stanovisko k doporučení IOM nevydalo.

K dalšímu hodnocení bude vhodné se vrátit s časovým odstupem. Mezitím budeme situaci kolem obou amerických projektů zaměřených na ME / CFS nadále monitorovat a informovat o významných novinkách.

Poděkování

Děkujeme výboru IOM za maximální úsilí a zodpovědnost při plnění zadaných úkolů, které jsou z této publikace zřejmé. Je toho mnohem více, co si zaslouží pozornost, než bylo obsaženo tímto článkem více zaměřeným na možná úskalí, než-li klady. Proto doporučujeme přečtení celé publikace, která je vysoce kvalitním komplexním přehledem o ME / CFS na principu EBM.

Dne 20. 2. 2015

Zdroje:

- Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci: http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx
- Přehled diagnostických kritérií ME a CFS: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2004120607
- Velký lékařský slovník: http://lekarske.slovniky.cz/
- ICD-10: http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2015/en#/F40-F48
- Neurastenie není chronický únavový syndrom!: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2005040201
- Rozlišujte mezi pojmy „chronický únavový syndrom“, „únavový syndrom“ a "chronická únava": http://www.me-cfs.cz/view.php? cisloclanku=2005030201
- Chronický únavový syndrom v Mezinárodní klasifikaci nemocí: http://www.me-cfs.cz/view.php? cisloclanku=2004120702
- Chronický únavový syndrom a fibromyalgie v klasifikaci SZO: http://www.me-cfs.cz/view.php? cisloclanku=2006100301
- Osvětová kampaň CDC http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2006110601
- Zkušenosti pacientů

Publikované články o zprávě IOM:

Odborné

JAMA: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2118591

Medscape: http://www.medscape.com/viewarticle/839532

National Academies: http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem.aspx? RecordID=19012

WebMD: http://www.webmd.com/chronic-fatigue- syndrome/news/20150210/new-name-new-criteria-for-chronic-fatigue-syndrome?page=1

------------------------------------------------------

Shots http://www.npr.org/blogs/health/2015/02/11/385465667/panel-says-chronic-fatigue-syndrome-is- a-disease-and-renames-it

Medical News Today: http://www.medicalnewstoday.com/articl es/289297.php

Medical press: http://medicalxpress.com/news/2015-02-iom-symptoms-chronic-fatigue- syndrome.html

Nature http://www.nature.com/news/us-panel-redefines-chronic-fatigue-syndrome-1.16905

Rheumatology News: http://www.rheumatologynews.com/news/single- view/iom-report-calls-for-new-criteria-new-name-for-chronic-fatigue- syndrome/44d1bcb68fbe6dc40ffb3306031b7bd3.html

Science: http://news.sciencemag.org/health/2015/02/goodbye-chronic-fatigue-syndrome-hello- seid

a další…

Odborníci

Charles Shepherd: http://www.meassociation.org.uk/2015/02/name-change-committee-report-comments- by-dr-charles-shepherd-medical-adviser-me-association-11-february-2015/

Jose Montoya komentoval zprávu IOM v těchto článcích: http://www.sfgate.com/health/article/Fatigue-syndrome-validated-by- influential-group-6074054.php, http://www.washingtonpost.com/news/to-your- health/wp/2015/02/10/chronic-fatigue-syndrome-is-a-real-condition-not-a-psychological-illness- expert-panel-says/

Leonard A. Jason: http://blog.oup.com/2015/02/disease-name-chronic- fatigue-syndrome-me/
http://blog.oup.com/2015/03/iom-chronic-fatigue-syndrome-systemic-exertion-intolerance-disease/

Lucinda Bateman: http://www.offerutah.org/batemanleonard.html, http://phoenixrising.me/archives/26563

Přehled prvotních reakcí odborníků od Russella Fleminga a Tony Britton: http://www.meassociation.org.uk/2015/02/expert-opinion-on-the-name-change- committee-recommendations-11-february-2014/

a další…

Média

CBC News: http://www.cbsnews.com/news/rebranding-chronic-fatigue-syndrome/, http://www.cbc.ca/news/canada/manitoba/sick-and-tired-institute-of-medicine-proposes-new-diagnostic-criteria-for-chronic-fatigue-syndrome-1.2966039

Daily Herald: http://www.dailyherald.com/ article/20150214/entlife/150219571/

Daily Mail: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2949369/Chronic-fatigue-real-disease- Doctors-draw-new-guidelines-diagnose-condition.html

Guardian: http://www.guardian.co.tt/lifestyle/2015-02-12/finally- chronic-fatigue-syndrome-will-be-taken-seriously

NBC News: http://www.nbcnews.com/nightly-news/chronic-fatigue-syndrome-gets-new-name- n305191

News Everyday: http://www.newseveryday.com/articles/8586/20150212/chronic-fatigue-syndrome- systemic-exertion-intolerance-chronic-fatigue-fatigue.htm

New Yorker: http://www.newyorker.com/tech/elements/chronic-fatigue-syndrome-iom-report

New York Times: http://well.blogs.nytimes.com/2015/02/10/chronic-fatigue- syndrome-gets-a-new-name/?_r=2

Time: http://time.com/3706453/chronic-fatigue-syndrome-systemic-exertion-intolerance- disease/

US News: http://www.usnews.com/news/politics/articles/2015/02/10/report-urges-new-name-better- diagnosis-for-chronic-fatigue

Washington Post: http://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2015/02/10/chronic- fatigue-syndrome-is-a-real-condition-not-a-psychological-illness-expert-panel-says/

a další…

Organizace

Solve ME/CFS: http://solvecfs.org/iom-report- released-recommends-new-diagnostic-criteria-calls-for-more-research-and-proposes-new-disease- name/ , http://solvecfs.org/guest-blog-changing-the-conversation/, http://solvecfs.org/smci-iom-comment-part1/, http://solvecfs.org/iom-briefing-in-d-c/, http://solvecfs.org/institute-of-medicine-report-defiant-fatigue, http://solvecfs.org/Institute-of-Medicine-Report-post-exertional-malaise

MEAdvocacy.org: http://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2015/02/25/new-chronic-fatigue-syndrome-report-doesnt-help-us/, http://www.meadvocacy.org/iom_seid_analyzed_meadvocacy_org_clarified

ME association: http://www.meassociation.org.uk/2015/02/name-change-committee-report-comments-by-dr- charles-shepherd-medical-adviser-me-association-11-february-2015/

ME Research UK: http://www.meresearch.org.uk/news/institute-of-medicine-report/

ME/CVS Vereniging: http://www.me-cvsvereniging.nl/s-e-i-d-nieuwe-wijn-oude-zakken-oude-wijn- nieuwe

Phoenix Rising: http://phoenixrising.me/archives/26563

Simmaron Research: http://simmaronresearch.com/2015/02/institute-medicine-issues-new- diagnostic-criteria-name/

Verein ME/CFS Schweiz: http://www.verein-me-cfs.ch/2012-03-23-20-28-17/aktuell/211-10-februar-2015- veroeffentlichung-der-studie-des-institute-of-medicine-zu-diagnosekriterien-fuer-me-cfs

ME/CFS.cz : http://let-me.be/download.php?view.18

a další…

Pacienti a obhájci

CFIDS Report: http://cfidsreport.com/News/ 15_IOM_Report_SEID_Hits_Mark.html

CFS Central: http://www.cfscentral.com/2015/02/iom-report-remarkably-positive-for-me.html

CFS Treatment Guide: http://www.cfstreatmentguide.com/blog/the-iom- report-the-good-the-bad-and-the-absolutely-hideous

Health Rising: http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/10/iom- swings-fences-proposes-new-name-definition-chronic-fatigue-syndrome/, http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/13/diagnosing-mecfs-iom-way-iom-report-3/, http://www.cortjohnson.org/blog/2015/02/17/name-name-name-controversy- continues/

Just Me: http://sallyjustme.blogspot.cz/2015/02/jdc-on-seid.html, http://sallyjustme.blogspot.cz/2015/02/whats-seid-matters.html

Occupy CFS: http://www.occupycfs.com/2015/02/10/iom-report-card/, http://www.occupycfs.com/2015/02/17/your-move-hhs/

Paradigma Change: http://paradigmchange.me/wp/iom/

Slightly Alive: http://slightlyalive.blogspot.cz/2015/02/the-iom-report-on-mecfs-seid.html

Thoughts About M.E.: http://thoughtsaboutme.com/2015/02/15/ioms-redefinition-of-me-farewell-ltd- benefits-hello-diluted-research-cohorts/ , http://thoughtsaboutme.com/2015/02/11/ioms-redefinition-of-myalgic- encephalomyelitis-invites-over-diagnosis-and-risks-inclusion-of-primary-psychiatric- disorders/

a další…

Datum poslední aktualizace 24. 4. 2015




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.