Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 27. 05. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Americké státní projekty k ME/CFS - Návrh zprávy P2P
Vydáno dne 23. 01. 2015 (3333 přečtení)



grafika P2P

Od minulého roku běží v USA dva souběžné státní projekty zaměřené na ME/CFS. Oba si vytkly za cíl řešit a zlepšit současnou situaci. Toto úsilí však provázejí od samého začátku i určité pochybnosti. Během roku 2014 jsme o obou projektech průběžně přidávali nové zprávy na stránky www.me-cfs.cz, protože se dá očekávat, že jejich výsledky budou mít dopad na pacienty daleko za hranicemi USA. Jednalo se o projekty:

1. Příprava redefinice ME/CFS, kterou ministerstvo zdravotnictví USA (HHS) pověřilo IOM (http://www.iom.edu/…/diagnosismyalgicencephalomyelitischron…). Nedůvěru veřejnosti vzbudilo rozhodnutí svěřit tento náročný úkol do rukou 15ti členné komisi, která se skládá jen z 8 odborníků na ME / CFS, zatímco ostatní členové nemají zkušenosti s tímto onemocněním. Ve společenství ME/CFS převládá přesvědčení, že komise pověřená definováním tak složitého komplexního onemocnění by se měla skládat výhradně ze zkušených odborníků. Poradní výbor pro CFS Ministerstva zdravotnictví USA (CFSAC) doporučil jako výchozí bod pro jednání o nové definici ME/CFS Kanadská konsenzuální kritéria z r. 2003. Dále 50 nejzkušenějších vědců a lékařů zabývajících se tímto onemocněním podpořilo oficiální přijetí Kanadských konsenzuálních kritérií pro použití ve výzkumu i klinické praxi. Informovali jsme vás zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013111201.

AKTUÁLNĚ: Na 10. 2. 2015 se plánuje oficiální zveřejnění zprávy Výboru pro diagnostická kritéria ME/CFS IOM. Více zde: http://www.iom.edu/…/DiagnosisMyalgicEncep…/2015-FEB-10.aspx. Informovat o výsledcích budeme v dalším článku.

Aktualizace 14. 2. 2015: Zpráva IOM je nyní ke stažení ZDE, úplný text má 282 stran. Avizovaný článek viz ZDE.

2. Program P2P. (Více zde: https://prevention.nih.gov/…/pathways-to-p…/workshops/me-cfs.) Jako první na něj širší obec ME/CFS upozornila Jennifer Spotila, která vyjádřila znepokojení nad přípravou projektu tzv. za zavřenými dveřmi. Jména členů pracovní skupiny P2P nebyla původně zveřejněná, setkání měla být veřejnosti nepřístupná, návrhy otázek, jež by měly být řešené, plus další pozadí projektu se podařilo získat jenom díky uplatnění zákona o svobodném přístupu k informacím (FOIA) a vyhranému soudnímu sporu bývalou právničkou a pacientkou ME Jeannette Burmeister. Obstrukce s poskytováním informací a další kontroverzní události brání pozitivnímu vnímání částí veřejnosti (viz occupycfs, phoenixrising, hthoughtsaboutme). Přesto doufejme, že výsledky projektů nakonec rozptýlí všechny obavy.

AKTUÁLNĚ: Také P2P se blíží k závěru. Návrh závěrečné zprávy je k dispozici zde: https://prevention.nih.gov/…/mecfs/ODP-MECFS-DraftReport.pdf

Nejedná se o konečnou verzi zprávy (konečná verze bude zveřejněna v úterý 14. dubna 2015), ale o návrh, k němuž mohla veřejnost podat do 16. 1. 2015 komentáře. Jennifer Spotila na svém blogu založila knihovnu těchto komentářů. Najdete ji zde: http://www.occupycfs.com/p2p-library/ 

Do knihovny své komentáře přidalo k dnešnímu dni 70 zástupců z řad organizací i jednotlivých lékařů, zdravotních sester, pečovatelů, obhájců pacientů a pacientů z USA i z dalších zemí - Anglie, Austrálie, Dánska, Holandska, Švédska… Je možné, že se k návrhu zprávy P2P vyjádřily i zástupci z jiných států.

Zde jsme pro stručný přehled vybrali nejfrekventovanější připomínky podané formou komentářů k návrhu zprávy P2P:

- Žádost o zvýšení financování biomedicínského výzkumu na úroveň nemocí se srovnatelným počtem pacientů a srovnatelnou úrovní postižení.

- Žádost o přesné vymezení a objasnění použitých názvů nemoci a jejich zkratek ve zprávě P2P.

- Žádost o zdůraznění, že hlavním specifickým příznakem, kterým se nemoc vyznačuje, není únava, ale post-námahové neuroimunitní vyčerpání, které zahrnuje zhoršení příznaků/vyčerpání po námaze (dále jen PENE/PEM).

- Žádost o zdůraznění ve zprávě P2P, že se zde nevyskytuje běžná únava, ale extrémní patologické vyčerpání s významným snížením fyzických i kognitivních funkcí.

- Žádost o odstranění informace o významném překryvu s těžkou depresivní poruchou, protože neexistuje přesvědčivý důkaz na podporu tohoto tvrzení, jak bylo prokázáno.

- Žádost vyřadit vedle Oxfordských kritérií i Fukudova kritéria; a diagnostické definice, které nevyžadují jako povinný příznak PENE/PEM.

- Žádost doporučit ve zprávě P2P, aby se do doby, než bude k dispozici lepší diagnostický nástroj, používala pro diagnostiku výhradně Kanadská konsenzuální kritéria (CCC) nebo Mezinárodní konsenzuální kritéria (ICC), která zahrnují PENE/PEM jako povinný příznak.

- Žádost vyřadit z přezkumů výsledků výzkumu všechny studie založené na Oxfordských kritériích. Důvod pro vyřazení z přezkumu: Tyto studie nejsou relevantní pro pacienty s ME (neurologickou nemocí dle Světové zdravotnické organizace). Návrh zprávy P2P sice navrhl vyřadit Oxfordská kritéria, ale v léčebných doporučeních se o tyto studie opírá. V návrhu zprávy tak dochází k rozporům.

- Žádost, aby zpráva P2P přednostně doporučila replikace studií zaměřených na biologické léčby, které pomohly mnoha pacientům, včetně ampligenu, antivirotik a rituximabu.

- Žádost, aby zpráva P2P doporučila opravy v oficiálně vydaných pokynech pro poskytovatele zdravotní péče (i pacienty) následovně:

  • na prvním místě v pokynech vysvětlit základní charakteristický příznak myalgické encefalomyelitidy – PENE/PEM a jeho účinky;
  • vyřadit z léčebných pokynů kognitivně behaviorální terapii, protože se nejedná o léčbu s měřitelným zlepšením (http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-10), ale zařadit ji jako doplňkovou péči, která může zlepšovat kvalitu života, srovnatelně s dalšími vážnými nemocemi jako u rakoviny;
  • vyřadit z léčebných doporučení GET (terapie stupňovaným cvičením) pro pacienty s PENE/PEM.

- žádost zrušit ve zprávě P2P doporučení „multimodální terapie“ a nahradit je doporučením „specializované biomedicínské péče“, kam patří odborná péče specialistů vyškolených o ME z oborů: imunologie, neurologie, kardiologie, endokrinologie, revmatologie, fyziologie cvičení...

Např. ve Švédsku ve Stockholmu byla testovaná úspěšnost „multimodální terapie“ s jednoznačným závěrem: Multimodální terapie nepomohla pacientům s ME. Došlo ke shodě napříč celým sektorem (zdravotní úředníci, vedoucí lékaři, pečovatelé, pacienti), že multimodální jednotka bude uzavřena a místo toho se všechny zdroje zaměří na hlavní potřeby pacientů s ME = specializovanou biomedicínskou péči, poskytovanou lékaři, kteří mají nejmodernější poznatky o multisystémovém postižení ME; a na biomedicínský výzkum.

- žádost, aby zpráva P2P doporučila založit centra specializované biomedicínské péče pro ME, která budou spolupracovat i v oblasti výzkumu. Ideálním příkladem je australská klinika National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (Národního centra pro neuroimunologii a nová onemocnění – viz http://www.griffith.edu.au/health/national-centre-neuroimmunology-emerging-diseases).

- Žádost o realizaci doporučení CFSAC v jejich originální nepozměněné verzi. Poradní výbor ministerstva zdravotnictví CFSAC vydal v průběhu let mnoho důležitých doporučení, která však zůstala jenom na papíře.

Připomínky CFSAC k návrhu zprávy P2P jsou k dispozici zde: http://www.hhs.gov/advcomcfs/recommendations/cfsac-pathways-to-prevention-january-2015-updated.pdf

Pozn. red. ME/CFS.cz: Je impozantní vidět jednotnost názorů, kterou dokládá knihovna komentářů. Každý jednotlivec i organizace podali své vlastní připomínky k návrhu zprávy P2P, přesto naše obec, odborná i laická, promluvila jednotným hlasem. Přínos knihovny vidíme i v tom, že si celosvětové společenství touto cestou zcela nezávisle vyměnilo své názory a uvědomilo si jednotu v otázkách základních potřeb. Pro mnohé muselo představovat prostudování a příprava všech materiálů v krátkém časovém termínu enormní zátěž. Všem proto patří náš dík a přání přestát zátěž bez vážných dlouhodobých zdravotních následků. Speciální poděkování vyjadřujeme všem odborníkům, kteří zasvětili svou práci ve prospěch biomedicínského pokroku u ME/CFS.

Aktualizace 17. 3. 2015:

Zveřejnění Zprávy P2P je naplánované na 14. dubna 2015, ale nové informace od Jennifer Spotila mohou vyvolat otázku legitimity zprávy. Paní Spotila podala žádost FOIA (právo na svobodný přístup k informacím) o vydání připomínek/komentářů veřejnosti k návrhu zprávy P2P. Na základě odpovědi NIH, kterou obdržela, upozornila celé společenství na existenci možnosti, že Kancelář prevence chorob (ODP) řádně nezaznamenala některé z veřejných komentářů k návrhu zprávy - včetně komentářů od Poradního výboru CFS (CFSAC). Více na http://www.occupycfs.com/2015/03/17/did-p2p-receive-your-comments

Aktualizace 3. 4. 2015

Zveřejnění Zprávy P2P se patrně zdrží. Na oficiálních stránkách NIH se objevilo zdůrazněné prohlášení, že Kancelář prevence chorob (ODP) zjistila, že jeden soubor připomínek veřejnosti nebyl předán panelu odborníků, kteří připravují závěrečnou zprávu P2P. Přečtěte si informace od paní J. Spotila, která odhalila tuto chybu jako první: http://www.occupycfs.com/2015/04/03/p2p-mistrial/
Celé upozornění NIH, citujeme: "Important Notice: The ODP recently discovered that one set of public comments was not forwarded to the panel for consideration. Because the ODP is committed to ensuring that all public comments have been considered, we have paused the publication process in order to give the panel time to consider the new information and determine if changes are needed before the release of the final report. Once the panel has been able to deliberate, the publication process will resume, and the ODP will announce a new timeline on our website."

Aktualizace 24. 4. 2015

Pochybení v procesu P2P týkající se komentářů veřejnosti pokračují, jak zjistila paní J. Spotila. Další připomínky patrně nedoputovaly členům panelu, který zpracovává závěrečnou zprávu. Podrobnosti viz zde: http://www.occupycfs.com/2015/04/20/p2p-missteps-continue/

 

Název nemoci a používané zkratky na webu ME/CFS.cz:

Na našich stránkách se držíme Desáté mezinárodní klasifikace nemocí Světové zdravotnické organizace (MKN-10) používané v České republice. Podle MKN-10 nejsou myalgická encefalomyelitida a chronický únavový syndrom dvě různé nemoci (i když existují různé diagnostické definice). Název myalgická encefalomyelitida je starší a pojmenování chronický únavový syndrom bylo zavedené až 3 desetiletí po něm. Oba názvy mají v MKN-10 přiřazený kód G93.3. Více zde: Diagnózy G93.3, R53, F48, Scany MKN-10 pro zařazení ME, CFS a PVFS jako G93.3, Objasnění SZO.

To nám umožňuje používat pro myalgickou encefalomyelitidu (ME) a chronický únavový syndrom (CFS) rozšířenou mezinárodní zkratku ME/CFS a využít pro lepší viditelnost našich stránek na internetu vlastností internetových vyhledávačů, do nichž je u nás termín „chronický únavový syndrom“ zadávaný častěji, než „myalgická encefalomyelitida“. Z tohoto důvodu zatím neuvažujeme o vypuštění chronického únavového syndromu a zkratky ME/CFS na našem webu, i když preferujeme název myalgická encefalomyelitida se zkratkou ME. Pojmenování „chronický únavový syndrom“ zaneslo na 30 let hluboké stigma do celé problematiky a velmi těžce poškodilo celou tuto oblast. Časem jeho použití zmizí z našich stránek.

I Mezinárodní konsenzuální kritéria (ICC), sestavená předními experty na ME, shledávají starší název jako vhodnější a k vyjasnění názvů uvádějí následující: „Označení „chronický únavový syndrom“ (CFS) přetrvává po mnoho let díky nedostatečným znalostem etiologických činitelů a samotného procesu choroby. Z hlediska nedávného výzkumu a klinických zkušeností, které poukazují zcela zřetelně na rozšířený zánět a multisystémovou neuropatologii, je mnohem vhodnější a správnější používat odborné označení „myalgická encefalomyelitida“ (ME), protože tento pojem označuje základní patogenezi. Toto označení je rovněž plně v souladu s neurologickou klasifikací ME uvedenou v Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace.“
Zdroj:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full

Entity nemoci jsou fakta a jevy, zatímco názvy a definice jsou pouhé lidské pojmy. Některé pojmy jsou přesnější než jiné. Název CFS vznikl v odezvě na epidemie ve Spojených státech, které byly epidemiemi ME. V USA ale vytvořili nové definice a bohužel i své vlastní pojmenování chronický únavový syndrom. Tyto široké definice CFS zaměřené na nespecifický příznak chronické únavy jako hlavní symptom nemají schopnost oddělit CFS od jiných chorob provázených únavou. Jednoduchým řešením těchto nedostatků je přestat široké definice používat a nahradit je přesnějšími, jak je navrženo v komentářích k P2P výše. Přestat používat vadné názvy a definice je základ.

Datum poslední aktualizace 24. 4. 2015.




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.