Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 17. 07. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Jak se vyhnout nevhodným léčbám – užitečné informace pro pacienty
Vydáno dne 14. 10. 2014 (2997 přečtení)



Myalgická encefalomyelitida (ME) je tolika různými způsoby zdrcující onemocnění, že je velmi těžké se v tom všem vyznat a dozvědět se, jak začít situaci řešit. ME velice rychle ovlivňuje téměř každou stránku pacientova života a zasahuje chod celé rodiny. Zde jsou některé nápady, kde začít: 

Jak rozpoznat nevhodné nebo škodlivé léčby a podvody

 Bohužel neexistuje žádné rychlé nebo magické řešení pro ME

Mít tak kouzelnou hůlku, aby vaše nemoc zmizela. Bohužel neexistuje žádné rychlé nebo magické řešení pro ME.
Zdroj obr: MEAwarenessPics
.

Myalgickou encefalomyelitidu je velmi obtížné léčit. Z toho těží různí prospěcháři a podvodníci. Nejběžnější nevhodné nebo falešné léčby, jimž se pokuste vyhnout, zahrnují:

1. Léčby, které si osobují ohromující nároky na převratná zlepšení nebo zotavení. Když to vypadá příliš zázračně, než aby to mohlo být skutečné, tehdy je to téměř určitě podvod. Kdyby byla ME opravdu snadno léčitelná, nikdo by ji už neměl a zajisté by nezanechávala vážně zasažené pacienty částečně či plně invalidní, upoutané na lůžko. „Zázračná léčba“ neexistuje.

2. Léčby, které tvrdí, že jsou schopné vyléčit nebo zlepšit všechno od artritidy přes ekzém a syndrom dráždivých střev až po CFS. "Všeléky" obvykle neléčí nic!

3. Opatrnost na léčení kognitivně behaviorální terapií (KBT) a terapií stupňovaným cvičením (GET) nebo jinými léčbami (psychosomatická léčba) založenými na nesprávném a vědecky nepodporovaném předpokladu, že se můžete "správným myšlením, změnou chování nebo cvičením“ sami uzdravit z fyzického onemocnění. Toto je zvláště důležité s ohledem na programy cvičení: nedávný přehled velké skupiny pacientů s ME shledal, že terapie stupňovaným cvičením (GET) je bez výjimky jedna z nejškodlivějších léčeb pro ME. Problém je v tom, že stoupenci léčby ME (a CFS) pomocí KBT a GET tvrdí, že je toto zánětlivé neuroimunitní onemocnění (s diagn. kódem G93.3) to samé jako "chronická únava", a že jde pouze o nesprávně upevněný model chování (myšlení), který bude reagovat na tyto terapie. Existuje víc než tisíc lékařských studií, které vyvracejí tento typ neprokázané teorie. Každá studie, která podporuje tyto teorie a terapie, má pravděpodobně vybrané pacienty pouze na přítomnost únavy, a tak jsou pouze výzkumem (z různých příčin) unavených lidí. Jsou proto irelevantní pro pacienty se zánětlivým neuroimunitním onemocněním ME (více o rozdílnosti těchto diagnóz zjistíte na http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2005030201). Žádná studie nikdy přesvědčivě neprokázala, že jsou tyto terapie užitečné pro ošetření pacientů s ME (nebo CFS - diagn. G93.3).
Jakékoliv psychologické terapie mohou sloužit pouze jako doplňkové či podpůrné součásti péče, srovnatelně jako u jiných organických nemocí, nikoliv jako hlavní léčba. Léčit stavy jako je rakovina nebo roztroušená skleróza pouze pomocí CBT a GET by bylo považováno za skandální, ne proto, že jsou špatné samy o sobě, ale protože žádným způsobem neléčí vlastní onemocnění. Léčit těmito terapiemi ME je ještě horší, protože cvičení nad práh tolerance může být pro pacienta ve skutečnosti škodlivé. Vynucovat cvičení u lidí s ME může způsobit signifikantní zhoršení symptomů. Testy ukázaly, že těla pacientů s ME reagují na cvičení jinak, než zdraví lidé. Potřebujeme více výzkumu, ale dokud není k dispozici, lze považovat za přinejmenším krajně nezodpovědné, doporučovat terapii stupňovaným cvičením pacientům s ME. Použití doplňkových a podpůrných metod je přísně individuální a mělo by respektovat nejenom celkový zdravotní stav pacienta, ale i jeho vůli, jestli má o tento způsob podpory zájem.

4. Kdokoliv přijde s tvrzením, že existuje snadná, spolehlivá, nebo dokonce zaručená léčba nebo lék pro ME či CFS, nebo že on a jedině on odemkl jednoduchou pravdu základů nemoci, nebo něco podobného, buďte velmi obezřetní. Když někdo přichází s lehkou odpovědí na ME, ve skutečnosti to pouze znamená, že vlastně nerozumí otázce, a nepřišel s jednoduchou, nýbrž CHYBNOU odpovědí.

5. Nenechat se obelhat nadšenými osvědčeními o uzdraveních a zlepšeních; ty mohl napsat kdokoli a nemůžete žádným způsobem zjistit, zda popisy vyléčení, které tvrdí, že pochází od pacientů s ME, CFIDS nebo CFS, jsou skutečně napsané někým, kdo má stejnou nemoc, jako vy.

6. Být opatrní k reklamám založeným na pochybné vědě. Běžný trik je vytvářet tvrzení, že produkt je lepší než jiné podobné produkty kvůli "poměru" přísad, například; "normální vápníkové a hořčíkové doplňky účinkují všechny stejně, ale náš produkt je jiný, účinkuje výjimečně, protože jsou v něm látky v přesném poměru nacházejícím se v těle a tak náš produkt je ten jediný, který bude tělo náležitě absorbovat." Přitom i mnoho jiných levnějších prostředků má stejné vlastnosti, jen je výrobce nezdůraznil.
Pozn. red. ME/CFS.cz: Nejvyšší správní soud ČR potvrdil pokutu 800 000 korun za reklamu na potravinový doplněk. I podle soudu jsou lidé, kteří zrovna trpí nějakou chorobou, zranitelnější a citlivější na reklamní sdělení slibující - byť jen v náznaku - rychlou úlevu. Více viz zde http://zdravi.e15.cz/denni-zpravy/z-domova/nss-potvrdil-pokutu-800-000-korun-za-reklamu-na-potravinovy-doplnek-473964
Existuje nepřeberné množství pseudoléčeb, které je možné použít na každou chorobu, protože vycházejí z různých systémů očišťování organismu nebo dodávání různých druhů životní energie, nebo naopak bránění vstupu škodlivé energie do organismu. Kdyby fungovaly, nikdo už by nebyl nemocný.

7. Být velmi nedůvěřiví, když je něco velmi drahé.

Závěr: Některé jmenované „léčby“ neúčinkují, některé mohou být škodlivé a některé mohou mít skromný blahodárný efekt, který se neshoduje s úžasným tvrzením o nich, a neodpovídá ani jejich ceně. Největší cena zaplacená za klamavá tvrzení o léčbách není nicméně obvykle finanční, ale citová; je to vysoká cena falešné naděje. Probudit vaše naděje, že jste objevili odpověď, a že pro vás bude všechno brzy mnohem lepší, a pak se tyto naděje zhroutí, když léčba nedosáhne očekávaných výsledků, to může být skutečně zdrcující. Nemorální přenesení odpovědnosti za neúspěch léčby na nemocného patří k nejčastějšímu vysvětlení neúčinnosti těchto nevhodných/falešných léčeb.
Informace, jak hledat fungující léčby čtěte
zde.

Zdroj: Informace pro pacienty podle Jodi Bassett, ředitelky a zakladatelky HFME (www.hfme.org).

O HFME

HFME neposkytuje lékařskou pomoc, nebo doporučení léčby a nenese zodpovědnost za provedené léčení návštěvníky stránek. Je pouze zdrojem informací v oblasti vzdělávání, výzkumu a advokacie. Prosím, poraďte se se svým poskytovatelem zdravotní péče ohledně zdravotních problémů ve vztahu k diagnóze nebo léčení jakýchkoliv zdravotních potíží.

HFME se věnuje boji za uznání myalgické encefalomyelitis (ME) na základě dostupných vědeckých důkazů, za celosvětovou léčbu všech pacientů s ME vhodnými způsoby a za přiznání stejných základních lidských práv jaké mají pacienti s podobnými invalidizujícími a potenciálně smrtelnými neurologickými nemocemi, jako je roztroušená skleróza.

Myalgická encefalomyelitis (ME) je oslabující neurologické onemocnění, které bylo uznáno Světovou zdravotnickou organizací (SZO) od roku 1969 jako zřetelná neurologická nemoc. ME je zařazena v současné Mezinárodní klasifikaci nemocí SZO pod neurologickým kódem G.93.3.

Může se objevit v obou formách – epidemické i sporadické. Od roku 1934 bylo zaznamenáno po celém světě více než 60 ohnisek výskytu ME.

ME je definovaná specifickým druhem získaného poškození mozku (centrálního nervového systému) způsobeného enterovirem. ME je multisystémové postižení charakterizované postencefalitickým poškozením mozkového kmene, který je u ME vždy poškozen.
Mozkový kmen je nervové centrum, jehož prostřednictvím většina míšních nervů komunikuje s vyššími centry v mozku za účelem kontroly všech životně důležitých tělesných funkcí (odtud název 'Myalgická Encefalomyelitis').

Více o HFME zde.




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.