Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 09. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* The Microbe Discovery Project – CF kampaň na přelomový výzkum mikrobiomu u lidí s ME/CFS
Vydáno dne 27. 04. 2014 (3246 přečtení)

Banner CF kampaň-výsledek

Aktualizace 23. 1. 2015: The Microbe Discovery Project informuje, že v celkovém součtu obdržela Columbia University na budoucí výzkum mikrobiomu u ME/CFS pod vedením prof. Lipkina přes 1116 darů z 25 zemí (včetně ČR), které dohromady činí přes 220 tisíc USD (téměř 5 400 000 Kč). Více zde.

Aktualizace 12. 2. 2015: Zemřela Vanessa Li, zakladatelka crowdfundingové kampaně The Microbe Discovery Project. Více zde.

Aktualizace 12. 3. 2015: Celý výtěžek crowdfundingové kampaně The Microbe Discovery Project půjde na studii, která bude analyzovat mikrobiom orofarynxu ( části hltanu za ústní dutinou). Práce začne už brzy.
Dále organizační tým kampaně, s ohledem na nedostatek financí pro ME/CFS, naléhavě prosí, aby příznivci nadále posílali finanční dary Kolumbijské univerzitě na podporu celého programu výzkumu ME/CFS pod vedením prof. Lipkina a Hornig, který probíhá v Centru pro infekce a imunitu.
Darovat je možné zde: www.bit.ly/DonateToDrLipkin
Více info zde.



-----------------------------------------------------------

Pozn.: Níže čtěte původní informace o kampani, která byla právě dokončena.

Prof. Ian Lipkin, světoznámý lovec virů, vyzývá pacienty, aby pomohli s financováním jeho nové velké studie, jejíž náklady se vyšplhají přes jeden milion dolarů. Studie se zaměří na podrobné prozkoumání střevního mikrobiomu u lidí s ME/CFS.

Skupina pacientů odstartovala ve spolupráci s prof. Lipkinem a jeho týmem crowdfundingovou kampaň (=sponzorování projektu prostřednictvím mnoha drobných dárců, dále jen CF kampaň) po té, co National Institutes of Health (zkr. NIH) zamítly financování této studie. Navštivte informační stránky CF kampaně na http://www.microbediscovery.org/ a českou verzi stránek na http://www.microbediscovery.org/cz, kde můžete sledovat stav sbírky. K dispozici je také video, v němž prof. Lipkin vyzývá pacienty k účasti na financování studie. Dobrovolníci video přeložili do několika jazyků včetně češtiny.

Medailon
Dr. Ian Lipkin je profesorem neurologie a ředitelem Centra pro infekce a imunitu na Columbia University v New Yorku. Je nositelem prestižních vědeckých ocenění. Letos obdržel Mendelovu medaili, jejíž někteří nositelé se později stali také laureáty Nobelovy ceny. Prof. Lipkin se specializuje na infekční nemoci. Se svým týmem objevil rekordní počet nových virů, a to především pomocí metod molekulární biologie. Známá je zejména jeho práce na viru SARS a západonilském viru, který způsobuje západonilskou horečku. Jako objevitel cca 500 infekčních činitelů si získal přezdívku "lovec virů."

Vědecký zájem o lidský mikrobiom je na vzestupu. Změny mikrobiomu (mikroflóry) jsou zjišťované u různých chorob – alergických, autoimunitních, neurologických, neuro-psychiatrických, ale např. i u obezity.

Z dosavadních výzkumů vyplývá, že tělo obsahuje 10krát více bakterií, plísní a jiných mikroorganismů než lidských buněk (dohromady váží tyto mikroorganismy přibližně 1,5 kg a o mikrobiomu se někdy hovoří jako o "novém lidském orgánu"). Všechny funkce mikroorganismů ještě zdaleka nejsou odhalené. Zatím obecně víme, že se v těle i okolním prostředí nacházejí vedle bakterií patogenních i bakterie neškodné či dokonce prospěšné. V jednom případě žijí s hostitelem v symbióze, ovšem jindy mohou způsobit onemocnění.

Nejlepší ilustrací významu mikrobiomu je střevní infekce bakterií Clostridium difficile (C. diff.), která si poklidně žije ve střevech většiny z nás. Svoji temnou stránku ale může projevit tehdy, jakmile se jí podaří převládnout - např. po zničení ostatních bakterií větší léčbou antibiotiky. Její přemnožení vede ke krvavým průjmům a dokonce ke smrti. Léčebná procedura, která se používá díky novým poznatkům o mikrobiomu, je jednoduchá a vysoce účinná. Zákeřnou infekci C. diff., se kterou si mnohdy nevěděla rady ani nejsilnější antibiotika, lze překvapivě porazit pomocí fekální bakterioterapie – „transplantace stolice.“ Léčebný zákrok spočívá v zavedení laboratorně upravené stolice od zdravého příbuzného dárce do střev nemocného. Uzdravení nastává rychle — léčba je vysoce spolehlivá a nemá žádné vedlejší účinky. Situace u ME / CFS pochopitelně nemusí být stejně jednoznačná, ale tento model nám názorně ukazuje, jak původně neškodná bakterie může způsobit závažné onemocnění, a jak může proběhnout poměrně jednoduché léčení i bez vývoje nových léků.

Studie připravovaná týmem pod vedením prof. Lipkina bude stát 1,27 milionů dolarů a bude používat nejmodernější techniky ke zjištění obsahu mikrobiomu od sta pacientů s ME/CFS (diagnostikovaných Fukudovými i Kanadskými kritérii) a od stočlenné pečlivě vybrané kontrolní skupiny za použití sofistikované statistické analýzy pro přesné zjištění, zda existují rozdíly mezi pacienty a kontrolami. Důležité je, že studie bude také zjišťovat, zda změny v mikrobiomu odpovídají změnám cytokinů (signalizujících aktivaci imunitního systému), což by doložilo přímou úlohu mikrobiomu u nemoci ME/CFS.

Samozřejmě se může stát, že se větší úloha mikrobiomu u ME/CFS nedoloží, ale i v tom případě má studie obrovský význam. Problém výzkumu ME/CFS spočívá v jeho podfinancování. Díky němu máme velké množství malých studií s nadějnými výsledky, které se ovšem jen málo ověřují ve velkých kvalitních studiích. Pro přijetí výsledků do medicínské praxe ale nutně potřebujeme velké a špičkové studie. Takové jaké vede prof. Lipkin v prvotřídně vybavených laboratořích, jehož závěry přijímá jak odborná, tak pacientská komunita. Např. jeho studie v roce 2012 definitivně vyvrátila možný vztah retrovirů XMRV a pMLV s ME/CFS, ačkoliv počáteční zjištění o tomto spojení se zdála být silná. Stejně tak závěry výzkumu mikrobiomu u ME/CFS spolehlivě zjistí, zda a jakou roli hrají změny mikrobiomu u ME/CFS. Ať dojde studie k jakýmkoliv výsledkům, každopádně posune výzkum ME/CFS významně kupředu. Prof. Lipkin je vědec nejvyššího kalibru a Columbia University je jedna z nejprestižnějších univerzit na světě. Zapojení vědce s takovým renomé a jeho zkušeného týmu do výzkumu ME/CFS je pro pacienty velká naděje.

V USA žije kolem 1 milionu nemocných s CFS, v Evropě asi 2 miliony a celosvětové odhady uvádějí kolem 17 milionů lidí s CFS. Nedávná CF kampaň na studii Rituximabu, o které jsme také informovali, dosáhla neuvěřitelných 430 tisíc dolarů za 90 dní, a to především od dárců z Norska, malé země s přibližně 5 miliony obyvatel a 20 tisíci pacienty s ME/CFS. O výši svého daru si každý rozhoduje sám podle svého uvážení, ale kdyby třeba „jen“ 10 tisíc pacientů (z celkově odhadovaných 40 tisíc nemocných ME/CFS v naší zemi) věnovalo po 10 dolarech (v přepočtu cca 200,- Kč, přesná částka záleží na kurzu vaší banky), dary z Česka by celkem přinesly úžasných 100 tisíc dolarů!

Ano, pacienti po celém světě, společně se svými přáteli, rodinami a příznivci, mohou společnými silami darovat 1.270.000 amerických dolarů, a mohou to udělat rychle. Je to naše šance, aby mohl špičkový výzkum začít co nejdříve. (Prof. Lipkin předpokládá jeho dokončení do jednoho roku od získání prostředků.)

Pro více informací laskavě navštivte stránky http://www.microbediscovery.org/, darujte a rozšiřujte informace. CF kampaň má také svoji facebookovou stránku https://www.facebook.com/microbediscovery, kde mohou lidé s profilem na této sociální síti vyjádřit podporu kliknutím na To se mi líbí a sdílením informací. K dispozici je i stránka na Twitteru - https://twitter.com/microbeproject, aby se o kampani dozvědělo co nejvíce lidí po celém světě.

Společně to dokážeme.

-------------------------------------

Informace o platbě platební kartou z ČR

Poslat dar na výzkum prof. Lipkina je jednoduché. Není potřeba mít konto v zahraničních měnách. Potřebujete k tomu jen svoji platební kartu, se kterou běžně platíte v obchodech a vybíráte si z bankomatu. Podmínkou je, že kartu máte odblokovanou pro platby na internetu. Některé banky vydávají karty klientům automaticky odblokované (ani o tom nemusíte vědět), jinde je potřeba kartu osobně odblokovat. Zda je vaše karta odblokovaná zjistíte u své banky nebo tak, že platbu přes internet nepůjde provést. S odblokováním a nastavením limitu pro platby přes internet vám poradí ve vaší bance. (Některé banky nabízí i možnost dočasného odblokování karty, např. Česká spořitelna od 1 hodiny po 5 dní, kdy se po uplynutí sjednané doby dočasného odblokování možnost plateb přes internet opět zablokuje. To je vhodné pro lidi, kteří jinak kartou přes internet neplatí. Informujte se u vaší banky.)

Podrobný obrázkový návod na platbu kartou přes internet na CF kampaň pro výzkum prof. Lipkina zobrazíte klepnutím zde.

Je placení na internetu bezpečné? Můžete si přečíst články např.: zde.

-------------------------------------

Zdroje:

- The Microbe Discovery project, http://www.microbediscovery.org/
- Simon McGrath, Interview: Ian Lipkin’s Million Dollar Appeal for Microbiome Study Phoenix Rising, 10. 2. 2014, http://phoenixrising.me/archives/21929
- Simon McGrath, The Global Chronicle, 2/2014,
http://let-me.be/
- Sasha, Phoenix Rising, 27. 3. 2014, http://phoenixrising.me/archives/24385
- Carl Zimmer, A Man From Whom Viruses Can’t Hide, NYT Science, 22. 11. 2010,
http://nyti.ms/1gloLQt
- Akademický profil dr. Lipkina, http://www.mailman.columbia.edu/our-faculty/profile?uni=wil2001
- Profil prof. Lipkina na webu Centra pro infekce a imunitu http://bit.ly/1pv9CN4
- Mailman School Professor Advises "Contagion" Filmmakers, http://bit.ly/1jpPEWw
- Jaroslava Sladká, Mikrobiom - stále ještě nerozluštěná šifra, Zdraví E15, Příloha: Lékařské listy, 1/2013 http://zdravi.e15.cz/clanek/priloha-lekarske-listy/mikrobiom-stale-jeste-nerozlustena-sifra-468772
- Matouš Lázňovský, Fekální transplantát léčí bakteriální průjem lépe než antibiotika, 31. ledna 2013, http://technet.idnes.cz/fekalni-transplantace-06a-/veda.aspx?c=A130129_182357_veda_mla
- Tisková zpráva Nemocnice Prostějov, Infekční oddělení Prostějovské nemocnice začalo úspěšně léčit záněty střev novou metodou http://nemocniceprostejov.agel.cz/media/tiskove-zpravy/130109-zanety-strev
- Názorná ukázka objemu prostředků věnovaných na výzkum ME/CFS, http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013012901
- Medical Tribune: Virus XMRV je u chronického únavového syndromu ze hry,
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012110101
- Závěry multicentrální studie NIH - žádné spojení CFS s retroviry XMRV a pMLV,
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012092002




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.