chronický únavový syndrom
Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 19. 08. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Poliomyelitida, PPS, ME/CFS – podobnosti a rozdíly
Vydáno dne 06. 03. 2014 (3351 přečtení)



Banner mezinár. centra pro vzdělávání o polio

Poliomyelitida a ME/CFS

Poliomyelitida (dětská přenosná obrna) je virové infekční onemocnění, které napadá nervový systém. (Pozor: nezaměňovat s dětskou mozkovou obrnou - DMO.) Polioviry, původci onemocnění, jsou RNA viry řazené mezi enteroviry. Hlavním zdrojem nákazy je člověk vylučující virus stolicí. Onemocnění má různé formy závažnosti, paralytická forma, která je nejtěžší, postihne asi 0,1 až 1% infikovaných. Úmrtnost je v této skupině 5 - 10%, uzdraví se 15 – 30%. Ostatní přeživší nesou doživotní následky — obrny, atrofie, deformity zvláště na dolních končetinách.

Onemocnění ME/CFS, myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná i chronický únavový syndrom (CFS) nebo postvirový únavový syndrom (PVFS), se u značného procenta lidí rozvine po prodělání virové infekce. Onemocnění má různé formy závažnosti. Uvádí se, že až 25% pacientů je postiženo těžce a u některých se nemoc postupně zhoršuje. Pacienti s nejtěžší formou jsou upoutaní na lůžku s potřebou asistence při vykonávání základních úkonů. Pozornost si nemoc získala epidemickým výskytem a podobností právě k poliomyelitidě. Chceme-li správně porozumět této organické poruše, musíme se vrátit k jejím kořenům.

Po řadu let byla nemoc považovaná za variantu poliomyelitidy a klasifikovaná jako abortivní či atypická poliomyelitida, až později myalgická encefalomyelitida (ME). Od skutečné poliomyelitidy se ME lišila hlavně tím, že nedocházelo k úmrtím, nepodařilo se izolovat poliovirus a trvalo měsíce a léta zotavení z akutních příznaků (bolesti hlavy, bolesti v krku, zvýšená teplota, bolesti svalů, parézy, podrážděnost a úzkost, kognitivní problémy). Navzdory všem rozdílům podporoval sdružení poliomyelitidy a ME fakt, že se devět ohnisek ME z více než dvanácti před zavedením očkování Salkovou vakcínou vyskytovalo během nebo bezprostředně po propuknutí epidemií poliomyelitidy a nemoc postihla ve velké míře nemocniční personál ošetřující pacienty s poliomyelitidou. První dobře zdokumentovaný výskyt máme z roku 1934, kdy nemoc zasáhla 198 lékařů a sester Los Angeleské městské nemocnice.

Po objevení velkého ohniska roku 1948 v Akureyri na Islandu (465 případů) se uvažovalo o dvou možných příčinách nemoci:
- kmenu polioviru s neobvyklými patologickými vlastnostmi a sníženou virulencí
- nebo o nějakém neznámém neurotropním viru

Další podpora vztahu mezi poliovirem a ME přišla v roce 1989, kdy se podařilo zdokumentovat u pacienta, který neprodělal poliomyelitidu, ale byl diagnostikovaný na ME, „nebezpečně zvýšený titr“ proti polioviru III. typu (poliovirus má tři antigenní typy – I, II, III, nejvíce virulentní pro člověka je typ I způsobující epidemie, nejméně typ II).

Světová zdravotnická organizace vyhlásila program eradikace poliomyelitidy v roce 1988. (Tento rok se shoduje s vydáním nové diagnostické definice podle Holmese, kdy se z USA do celého světa poprvé rozletěl i zavádějící název – chronický únavový syndrom.) V Evropě byla vyhlášená eradikace 21. července 2002. V československu se zavádělo očkování od roku 1957 a už od roku 1961 se považuje poliovirus v naší zemi za vymýcený. Podle Světové zdravotnické organizace pokračuje endemický přenos ještě v Nigérii, Pákistánu a Afghánistánu. Na konci dubna 2013 byl představen nový strategický plán konečné globální eradikace poliovirů. Jedná se o první plán na vymýcení všech druhů onemocnění způsobených polioviry najednou - a to jak způsobených divokým poliovirem, tak způsobených polioviry odvozenými z vakcinačních látek. (Pro zajímavost — aktuálně v USA opět probíhá proces další redefinice a patrně i přejmenování ME/CFS, proti kterému se postavili, po zkušenostech z r. 1988, jak přední odborníci na ME/CFS, tak pacientské organizace.)

Bohužel, jakkoliv je snaha o vymýcení onemocnění způsobených polioviry významná a přínosná, polioviry nejsou jedinými zástupci patogenů, pro které je oblíbeným místem mozek. Mnoho virů může způsobit encefalitidu s histopatologicky a klinicky podobnými příznaky, nebo dokonce k nerozeznání od polioviru. Např. Coxsackie virus A7 způsobuje paralytický syndrom takové podobnosti s poliomyelitidou, že se používá název "Poliovirus IV."

Postpoliomyelitický syndrom a ME/CFS

Postpoliomyelitický syndrom (PPS) se s odstupem desítek let rozvine u 25-80% lidí, kteří prodělali paralytickou formu obrny a asi u 40% s neparalytickou formou. Klinické příznaky jsou nespecifické a obvykle zahrnují nevysvětlitelnou únavu s poklesem dosavadní výkonnosti a bolest svalů a kloubů. Pacienti také trpí narůstáním paréz a svalových atrofií, nesnášenlivostí chladu, poruchami spánku, někdy i dýchací a polykací nedostatečností. Příčiny PPS nejsou jednoznačně prokázané. Uvažuje se o kombinaci několika faktorů – přetížení pohybového aparátu, persistenci viru v organismu, autoimunitní reakci s chronickým zánětem a stárnutí.

Veškeré informace k poliomyelitidě a postpoliomyelitickému syndromu lze čerpat na stránkách Mezinárodního centra pro vzdělávání o polio a pro české prostředí na stránkách organizace Asociace Polio (AP), která hájí zájmy postižených poliomyelitidou v čR. AP se rovněž aktivně podílí na rozšiřování a využívání nových poznatků o léčení postpoliomyelitického syndromu u nás. Webové stránky AP nabízejí užitečné informace v češtině pro nemocné PPS, které mohou být zajímavé i pro pacienty s ME/CFS. články poskytované AP např. vysvětlují velmi srozumitelným způsobem i složité neuro-imunitně-svalové děje, jimž je jinak pro laika velice těžké porozumět. Informace mohou napomáhat k pochopení procesů, které popisují i odborníci zabývající se výzkumem ME/CFS.

V článku „Eradikace poliomyelitidy, postpoliomyelitický syndrom a co dál,“ autorů doc. MUDr. M. Havlové a doc. RNDr. V. Vondrejse CSc., se uvádí, že „společnou příčinou hlavních symptomů PPS se zdá být zánět, chronické autoimunní či autoagresivní onemocnění.“
Autoři dále srozumitelně popisují tyto složité imunitní procesy:
„První posel prozánětlivý cytokin „řekne“ specializovaným buňkám, jejichž úkolem je chránit napadený organizmus, aby přišly do místa poškození. Cytokiny aktivují jak buňky v místě zranění, tak buňky, které spěchají na pomoc, a ty pak produkují více cytokinů, zakládajících kaskádu procesů, kterých se nakonec účastní celé tělo.
Dva z těchto cytokinů jsou zvláště důležité. Interleukin-1 a Tumor Necrosis Factor-α (TNF-α) spouštějí akutní imunitní odpověï v první linii. Následuje zvýšená teplota, celková slabost, ztráta chuti k jídlu, ospalost a další celkové projevy. Když se zranění opakují často, spouští se chronická odpověï, která zahrnuje celé tělo včetně mozku, celková slabost, nové svalové oslabení, problémy s krátkodobou pamětí a vybavováním slov a další projevy. Mezi první obrannou linií a konečnou celkovou odpovědí je mnoho kroků, které jsou v literatuře celkem dobře popsány.

Lide s PPS i roztroušenou sklerózou mají prozánětlivé cytokiny v centrálním nervovém systému, zdraví jedinci je tam nemají. Proč je tomu tak? Jedna hypotéza předpokládá, že v napadených buňkách přetrvává poliovirová RNA, která není schopná infikovat, ale je schopná zapnout produkci prozánětlivých cytokinů a aktivovat imunitní systém.“

Stejný mechanismus patrně funguje také u skupiny onemocnění ME/CFS, kde se zvýšená hladina prozánětlivých cytokinů rovněž nachází.

PPS i ME/CFS se projevují těžkou chronickou únavou s poklesem výkonnosti. Jak uvádí prof. R. Bruno, únava při postpoliomyelitickém syndromu může představovat „jasný a úplný“ patofyziologický model postvirového únavového syndromu. Kliničtí lékaři a výzkumní pracovníci nesmí zapomínat, že polioviry nejsou samotnými ani jedinými, kdo může poškodit míchu a mozek, retikulární aktivační systém (RAS) a bazální ganglia, zhoršit BFG (Brain Fatigue Generator) a vyvolat symptomy chronické únavy. Vzhledem k všudypřítomnosti virů, jež mohou narušit aktivaci mozku, by měla být existence postvirového únavového syndromu předpokládána. Přesto klinické lékaře a výzkumné pracovníky často pobuřuje možnost existence syndromu s fyziologickým základem, jehož hlavním symptomem je únava. Ti z nás, kteří studují problematiku postvirového únavového syndromu v různorodých oborech, by se měli méně zabývat tím, kdo má „pravdu“ ohledně etiologie (příčiny) chronického únavového syndromu, ale soustředit pozornost, a to jak svou, tak lékařů v první linii, na skutečnost, co může být „špatně“ v mozku [a v imunitě, pozn. red. ME/CFS.cz], a jak mohou být léčeny mozkové [a imunitní] abnormality, které způsobují únavové syndromy.

ME/CFS nejčastěji udeří v produktivním věku a má vážné socio-ekonomické dopady. Na rozdíl od PPS postihuje také dospívající i děti. V Evropě se odhaduje kolem 2 milionů nemocných. Celosvětově se hovoří o 17 milionech lidí postižených ME/CFS. Nutně bychom potřebovali více prostředků na výzkum. Veřejné výdaje jsou ve srovnání s ostatními nemocemi mizivé. Tato situace naléhavě volá po změně.

Zdroje:
- Parallels between post-polio fatigue and chronic fatigue syndrome: a common pathophysiology?, Bruno RL, Creange SJ, Frick NM.Am J Med. 1998 Sep 28; 105(3A):66S-73S. The international centre for polio education http://www.postpolioinfo.com/lib_fatigue.php
- Eradikace poliomyelitidy, postpoliomyelitický syndrom a co dál,“ doc. MUDr. M. Havlová, doc. RNDr.V Vondrejs,CSc.
- Post-poliomyelitický syndrom Etiologie a možnosti léčby, doc. MUDr. M. Havlová, http://www.polio.cz/odborne-texty/post-poliomyeliticky-syndrom/
- Je poliomyelitida minulostí?, MUDr. Z. Blechová, Lékařské listy, http://zdravi.e15.cz/denni-zpravy/profesni-aktuality/je-poliomyelitida-minulosti-162641
- Poliomyelitida (přenosná dětská obrna), MUDr. Jitka částková CSc., http://www.szu.cz/tema/vakciny/nekolik-komentaru-k-ockovani
- Manuál očkování 2010, Petráš M., str.165-196, http://www.vakciny.net/pravidelne_ockovani/OPV.htm
- Tiskové centrum Světové zdravotnické organizace, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/en/
- Definice ME/CFS - otevřený dopis ministryni zdravotnictví USA, ME/CFS.cz, http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013111201
- Deset objevů o biologii CFS, prof. MUDr. Anthony Komaroff, český překlad: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011032701
- Herpesvirus infections of the nervous system, Donald H Gilden, Ravi Mahalingam, Randall J Cohrs and Kenneth L Tyler, Nature Clinical Practice Neurology (2007) 3, 82-94 doi:10.1038/ncpneuro0401, http://www.nature.com/nrneurol/journal/v3/n2/full/ncpneuro0401.html
- Shrnutí konference Viry u syndromu chronické únavy a post-virová únava, prof. MUDr. Anthony Komaroff, český překlad: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008112401
- Antibody to Epstein-Barr Virus Deoxyuridine Triphosphate Nucleotidohydrolase and Deoxyribonucleotide Polymerase in a Chronic Fatigue Syndrome Subset. Lerner AM, Ariza ME, Williams M, Jason L, Beqaj S, et al. (2012), PLoS ONE 7(11): e47891. doi:10.1371/journal.pone.0047891, http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0047891, o studii v čj: Malá studie odhalila specifické protilátky spojené s EBV v podskupině CFS
- Deficient EBV-Specific B- and T-Cell Response in Patients with Chronic Fatigue Syndrome.Loebel M, Strohschein K, Giannini C, Koelsch U, Bauer S, et al. (2014), PLoS ONE 9(1): e85387. doi:10.1371/journal.pone.0085387, http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0085387
- Mezinárodní konsenzuální kritéria pro ME/CFS, ME a CFS, Carruthers et al., Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011 doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
- Fatigue in neurological disorders, Chaudhuri A., Behan P.O., Lancet. 2004 Mar 20;363(9413):978-88. Review.,PMID: 15043967 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15043967
- Sociálně-ekonomické dopady ME/CFS na pacienty a společnost http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2009080201
- Názorná ukázka objemu prostředků věnovaných na výzkum ME/CFS http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013012901




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.