Naše akce odstartovala v roce 2013 u příležitosti květnového měsíce osvěty o onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později zvaném i chronický únavový syndrom (CFS). Za cíl akce jsme stanovili darovat DVD s dokumentárním filmem o naší nemoci co největšímu počtu lidí, kteří mají vliv na životy nás pacientů. K dnešnímu dni dostalo DVD s dokumentem 45 osobností. Na jmenný seznam se podívejte zde.
Obdrželi jsme jen devět reakcí na darovaná DVD. Jsme poněkud zklamaní z malého zájmu o situaci nemocných, kteří se i u nás potýkají se značnými těžkostmi. Vážíme si ochoty těch, kteří si navzdory velkému pracovnímu vytížení vyhradili čas na zhlédnutí dokumentu a zaslali nám své vyjádření a děkujeme lékařům, kteří dělají pro své pacienty vše, co je v jejich silách.
Za všechny vstřícné reakce jako první jmenujme ujištění z prezidentské kanceláře, že zaslané poznatky nezůstanou nepovšimnuty. Naopak, pan prezident za ně děkuje a využije příležitosti, aby tím nejúčinnějším způsobem v rámci svých přesně vymezených kompetencí na ně upozornil představitele nejvyšších orgánů výkonné moci.
Vstřícná odpověï přišla z kanceláře Světové zdravotnické organizace. MUDr. Alena Šeflová PhD., ředitelka kanceláře SZO v čR, vyjádřila souhlas s těžkou situací lidí postižených neurologickou nemocí ME/CFS, která je vedena v seznamu diagnóz Mezinárodní klasifikace nemocí SZO jako G 93.3. Ačkoliv se kancelář SZO snaží nalézt řešení ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví čR a Výborem vlády pro lidská práva a biomedicínu, změna přístupu k nemoci v čR se ale bohužel jeví jako běh na dlouhou tra?. Odpověï k nahlédnutí zde.
Jako další můžeme uvést odpověï MUDr. Pavla Kubíčka, vedoucího zdravotního odboru Středočeského kraje. Na osobním setkání se zástupkyní klubu ME/CFS byla možnost porovnat názory na situaci a prodebatovat, co by bylo možné udělat pro pacienty s touto složitou nemocí. Pan zdravotní rada se osobně seznámil s konkrétním příkladem problémů, do kterých se pacienti dostávají. řešení krizové sociální situace patří, dle vyjádření MUDr. P. Kubíčka, do kompetence Odboru sociální péče Krajského úřadu, popř. Ministerstva práce a sociálních věcí.
Nabídka právní pomoci pro pacienty ME/CFS v reakci na darování DVD přišla z Ligy lidských práv (LLP), která se zabývá právy pacientů a provozuje i web s právní poradnou pro pacienty www.ferovanemocnice.cz. Jak nám sdělila právní ředitelka LLP paní Zuzana Candigliota, každý pacient se na Ligu může obrátit a pracovníci se pokusí odpovědět co nejpečlivěji na jeho dotaz a na právní úrovni řešit konkrétní případ z hlediska dodržování práv na zdravotní péči či hmotné zabezpečení či jiná práva.
český Helsinský výbor, jak nám bylo sděleno v reakci na DVD, rovněž poskytuje bezplatné odborné sociální poradenství, např. v oblasti sociálních dávek. Pacienti s ME/CFS se mohou obrátit na poradenské centrum http://helcom.cz/poradenske-centrum-chv-2/.
Cíl naší akce je v prvé řadě osvětový. Výhradně na obdarovaných závisí, zda na základě zhlédnutí dokumentu podrobí svůj názor na naši nemoc určitému přezkoumání, nebo dokonce nabídnou pomoc.
Dále je darování DVD s festivalově oceněným filmem Nevyslyšené hlasy snahou otevřít dialog na téma, jak zlepšit situaci nemocných ME/CFS, jejichž zdravotní problém je mezioborový a“propadají se” mezi zdravotními i sociálními programy. Výsledkem je často doslova zoufalá životní situace bez jakéhokoliv vlastního zavinění. V demokratické společnosti nemůže jít složitost problematiky k tíži zdravotně postižených, ale bohužel, všichni víme, jak vypadá realita. Pokud řešíte krizovou situaci v důsledku onemocnění ME/CFS, napište nám své zkušenosti.
Upozornění: Osvětová akce pokračuje a je jednoduché se do ní zapojit – pro bližší informace klikněte na odkaz: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013041103.
Datum poslední aktualizace: 2. 6. 2014
Na oficiálních stránkách filmu Nevyslyšené hlasy vyšel článek o naší osvětové akci. Více zde.
Výsledky osvětové akce - Darování DVD s dokumentem o ME
)
