Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 17. 12. 2017   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Definice ME/CFS - otevřený dopis ministryni zdravotnictví USA
Vydáno dne 12. 11. 2013 (3706 přečtení)



HHS

V současné době se v USA otevřela diskuse nad definičním rámcem nemoci myalgická encefalomyelitida (od 90. let minulého století známé i pod označením chronický únavový syndrom). Bližší informace viz otevřený dopis pro Kathleen Sebelius, ministryni zdravotnictví a sociálních služeb USA, který podepsalo 50 nejzkušenějších vědců a lékařů zabývajících se tímto onemocněním. Následně byl otevřený dopis podpořen předními aktivisty z neziskových pacientských organizací, dokumentaristy, novináři a spisovateli zapojenými do prosazování zájmů pacientů s touto chorobou. Hlavním cílem otevřeného dopisu je apel na oficiální přijetí Kanadských konsenzuálních kritérií pro výzkum i klinickou praxi v USA.
Otevřený dopis s podpisy vědců a lékařů: https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20final%2010-25-13.pdf
Otevřený dopis s podpisy 65 aktivistů k 28. 10. 2013: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18454
Aktualizovaná verze, již podepsalo k 9. 11. 2013 na 171 aktivistů z USA i mezinárodních: http://thoughtsaboutme.files.wordpress.com/2013/11/sebelius_letter_advocates_updated.pdf
Další otevřený dopis k 26. 12. 2013 se 197 podpisy odborníků a aktivistů: https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf

Stanovisko českého Klubu pacientů s ME/CFS k diagnostickým definicím:

Nepodporujeme diagnostické definice chronického únavového syndromu (CFS) vytvořené pod záštitou amerického CDC a definice z nich odvozené (dále jen široké definice), protože nejsou schopné splnit svůj základní účel: tj. spolehlivě odlišit dané onemocnění od ostatních chorob a stanovit přesnou diagnózu.

Nevidíme žádný přínos v tom, vytvářet na základě použití širokých diagnostických definicí, jak v rámci výzkumu, tak v klinické praxi, nehomogenní skupiny lidí s tzv. chronickým únavovým syndromem sdružující i nemocné, kteří mohou trpět různými nedodiagnostikovanými nemocemi a chybně spadli do „odpadkového koše“ s označením CFS. Používání širokých definicí přímo brání pokroku ve výzkumu této choroby.

Podporujeme použití konkrétnější definice založené na seriózních výzkumných zjištěních a vycházející z klinických a historických kořenů tohoto onemocnění. Tuto podmínku splňují Kanadská konsenzuální kritéria (Carruthers a kol., 2003), Definice Nightingale (Hyde, 2007) a Mezinárodní konsenzuální kritéria (Carruthers a kol., 2011).

Pokrok ve výzkumu a klinické praxi může přinést pouze sjednocení v používání přesnější definice a pojmů. Považujeme za nezbytné přestat používat široké definice, stejně jako přestat přiřazovat zavádějící názvy vážným nemocem, které mohou prokazatelně způsobit invalidizující zdravotní postižení – případ ME, resp. jejího pozdějšího označení/přejmenování na chronický únavový syndrom.

Rozhodnutí o názvech a definičním vymezení chorob je plně v kompetenci vědců, lékařů a zdravotnických úředníků. Při svém rozhodování by však měli zohlednit názory a vědecká zjištění svých zkušených kolegů i názory pacientské komunity a jednat v jejím nejlepším zájmu.

Vyjadřujeme podporu signatářům otevřeného dopisu zaslaného americké ministryni zdravotnictví.

ME/CFS.czech

Více k tématu diagnostika naleznete zde

Aktualizace 6. 1. 2014

Připojili jsme se k americkým i mezinárodním aktivistům a podpořili jsme podpisem zástupkyně ME/CFS.cz otevřený dopis z 26. 12. 2013. Věci se však i nadále nevyvíjejí dobře a pokračují přípravy redefinice ME/CFS, kterou ministerstvo pověřilo IOM. První zasedání se bude konat už 27. a 28. ledna 2014. Jednání 28. 1. proběhne za zavřenými dveřmi. Více zde.

Aktualizace 7. 1. 2014

P2P ProgramJennifer Spotila informuje o dalším projektu financovaném ze státních prostředků, který se ve Spojených státech rozbíhá za zavřenými dveřmi. Jména členů pracovní skupiny nejsou zveřejněná, setkání mají být veřejnosti nepřístupná, návrhy otázek, jež by měly být řešené, se podařilo získat jenom díky uplatnění zákona o svobodném přístupu k informacím. Jennifer Spotila vyjadřuje znepokojení, že projekt NIH P2P vypadá ještě hůř, než projekt svěřený IOM, kvůli kterému poslali přední odborníci na ME/CFS a aktivisté otevřený dopis ministryni zdravotnictví USA.

Více viz: ‘Behind Closed Doors’ – Jennie Spotila Uncovers Another ‘Secret’ Government Chronic Fatigue Syndrome Project http://www.cortjohnson.org/blog/2014/01/06/behind-close-doors-jennie-spotila/ a http://www.occupycfs.com/2014/01/06/behind-closed-doors/

Stanovisko českého Klubu pacientů s ME/CFS

Nemáme dostatek informací, ale naše znepokojení spočívá v možnosti dalšího zkreslování problematiky ME/CFS. Celá léta probíhal výzkum na vzorcích, vybraných jako CFS, nebo ME/CFS, popř. CFS/ME na základě různých, převážně širokých definicí. Státem přidělené finanční prostředky pro výzkum ME/CFS se používaly převážně pro psychologicky a psychiatricky zaměřené studie. Výsledky výzkumu na nehomogenních skupinách a výsledky psychovýzkumu se stanou součástí metaanalýz, které mají vysokou vědeckou prestiž. Výstupy by pak byly pochopitelně zkreslené. Patrně jako nejúčinnější metody ošetření by se podle principů EBM oficiálně staly KBT a stupňované cvičení, ačkoliv jsou pozitivní výsledky na nízké hladině významnosti. (např.: http://www.youtube.com/watch?v=53PzY2pU8xw. http://www.youtube.com/watch?v=uiX2svU0MNA.

Odborníci a aktivisté prosazují přijetí Kanadských konsenzuálních diagnostických kritérií, aby došlo ke sjednocení ve výzkumu a nové studie už měly jednotně za povinnost vybírat vzorky pomocí konkrétnější diagnostické definice. Bohužel situace nevypadá dobře a tolik potřebné státní prostředky patrně putují jinam, než směrem k pokroku.

Aktualizace 30. 1. 2014:

Americký novinář David Tuller napsal dlouhý a výstižný článek o ME/CFS pro internetové stránky Buzzfeed. V článku se objevují rozhovory s několika pacienty, píše o tom, jak jméno nemoci "chronický únavový syndrom" poškozuje nemocné a jméno "myalgická encefalomyelitida" by se mělo spíše používat. článek se věnuje i kontroverznímu pověření IOM redefinicí naší nemoci.

Název článku, "How "Chronic Fatigue Syndrome" Obscures A Serious Illness" znamená "Jak "chronický únavový syndrom" skrývá závažnou nemoc"

Odkaz na článek: http://www.buzzfeed.com/davidtuller/chronic-fatigue-syndrome

Tip pro uživatele sociálních sítí: Protože stránky Buzzfeed zohledňují popularitu článků a populární témata často dostávají prostor v dalších článcích, je vhodné sdílet co nejvíce tento vynikající článek na sociálních médiích (Facebook, Twitter), a to přímo ze stránky Buzzfeed. Stačí kliknout na odkaz na článek (výše) a pod nadpisem jsou ikony sociálních médií. Kliknutím na "Share" sdílíte článek na váš profil nebo "Like" pro "To se mi líbí" nebo na "Tweet" pro sdílení na váš profil na Twitter. Každé kliknutí uživatelů sociálních médií zvyšuje popularitu článku a zviditelňuje naše problémy s touto špatně pojmenovanou, resp. špatně přejmenovanou nemocí.

Aktualizace 4. 2. 2014:

Jeannette Burmeister vysvětluje na zasedání IOM z 27. ledna 2014, proč jsou přední specialisté na ME/CFS a pacienti v opozici vůči projektu redefinice naší nemoci, jímž americké ministerstvo zdravotnictví pověřilo IOM:
http://thoughtsaboutme.com/2014/01/30/jeannette-burmeisters-iom-meeting-comments/

Svědectví Mindy Kitei na zasedání IOM: http://www.cfscentral.com/2014/01/iom-testimony.html.

Projev Mary M. Schweitzer, Ph.D., Wisconsin ME/CFS Association, Inc. http://slightlyalive.blogspot.cz/2014/01/testimony-to-iom-january-2014.html.

Anne Keith, původní profesí učitelka, na zasedání IOM názorně ukazuje prostřednictvím barviv a kádinek s vodou, proč nelze vytvořit novou definici ME/CFS smícháním předchozích problematických definic, a proč je důležité naopak oficiálně prosadit konsenzuální definici předních odborníků na ME/CFS: http://paradigmchange.me/wp/?p=570.

Aktualizace 16. 2. 2014

Veřejné zasedání IOM z 27. ledna 2014 popisuje Erica Verrillo v sérii článků:
První díl: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18756.
Druhý díl: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18759
Třetí díl: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18780
čtvrtý díl: http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18787

Další přehled o zasedání poskytuje Gabby Klein na http://phoenixrising.me/archives/23398.

Aktualizace 4. 3. 2014

Novinář Llewellyn King, který působí v americkém Washingtonu a v minulosti již napsal několik článků o ME/CFS, napsal nový článek s názvem "The Strange Case of the NIH and an Elusive Disease" - což lze přeložit jako "Zvláštní případ o NIH a nepolapitelné nemoci".

http://www.whchronicle.com/2014/03/the-strange-case-of-the-nih-and-an-elusive-disease/

V článku se mimo jiného píše:

Podpora vlády, jak morální tak finanční, chybí tak moc, že výzkumníci, včetně lékařů [kteří se výzkumu ME/CFS věnují] jako je Andreas Kogelnik z Mountain View, Kalifornie, Daniel Peterson z Incline Village, v Nevadě a Derek Enlander z New Yorku, se domnívají, že musí získávat prostředky na výzkum ze soukromých zdrojů, aby mohli pokračovat ve své práci. Dokonce i známý lovec virů Ian Lipkin z univerzity Columbia ztratil naději, že jeho klíčový výzkum bude financován NIH [National Institutes of Health] a připojil se k výzkumníkům, kteří musí prosit veřejnost o prostředky na výzkum.

Aktualizace 6. 3. 2014

Na Phoenix Rising vyšel nový rozhovor s MUDr. Derekem Enlanderem, předním specialistou na ME/CFS. Dr. Enlander je jedním z 50 odborníků, kteří podepsali otevřený dopis pro ministryni zdravotnictví USA s apelem na zrušení milionové smlouvy s IOM. Rozhovor najdete zde.

Aktualizace 16. 5. 2014

Další veřejné zasedání Výboru pro diagnostická kritéria pro ME/CFS proběhlo v IOM dne 5. - 6. května 2014.
Videa ke zhlédnutí zde.
Program zasedání zde.
Petici Zastavte smlouvu HHS-IOM a přijměte definici Kanadská konsenzuální kritéria pro ME podepsalo 5 980 lidí. Dosáhneme 7 500 podpisů? Přidat podpis k petici zde

Aktualizace 15. 1. 2015

Dne 10. 2. 2015 proběhne oficiální zveřejnění zprávy Výboru pro diagnostická kritéria ME/CFS IOM. Více zde.

Také P2P se blíží k závěru. Návrh závěrečné zprávy je k dispozici zde.
Nejedná se o konečnou verzi zprávy, ale o návrh, k němuž bylo možné podat komentáře. Jennifer Spotila na svém blogu založila knihovnu komentářů veřejnosti k návrhu závěrečné zprávy P2P. Knihovnu najdete zde: http://www.occupycfs.com/p2p-library/ . Momentálně poslední info k P2P na jejím blogu je zde.

Děkujeme všem odborníkům, kteří zasvětili svou práci ve prospěch vědeckého biomedicínského pokroku a obhájcům pacientů, kteří pracují pro nás ostatní i za cenu velkých osobních zdravotních obětí. Všichni se snaží ze všech sil, aby zprávy a doporučení z těchto projektů nebyly jen dalšími „nicneříkajícími“ dokumenty konzervujícími nebo dokonce zhoršujícími dosavadní velmi špatnou situaci, ale aby obsahovaly pravdivý a nezkreslený obraz s doporučeními, která zlepší kvalitu zdravotní péče, financování biomedicínského výzkumu i celkovou situaci způsobenou třicetiletým trestuhodným zanedbáváním tohoto onemocnění. Uvidíme brzy.

Aktualizace 17. 3. 2015:

Zveřejnění Zprávy P2P je naplánované na 14. dubna 2015, ale nové informace od Jennifer Spotila mohou vyvolat otázku legitimity zprávy. Paní Spotila podala žádost FOIA (právo na svobodný přístup k informacím) o vydání připomínek/komentářů veřejnosti k návrhu zprávy P2P. Na základě odpovědi NIH, kterou obdržela, upozornila celé společenství na existenci možnosti, že Kancelář prevence chorob (ODP) řádně nezaznamenala některé z veřejných komentářů k návrhu zprávy - včetně komentářů od Poradního výboru CFS (CFSAC). Více na http://www.occupycfs.com/2015/03/17/did-p2p-receive-your-comments

Připomínky CFSAC k návrhu zprávy P2P jsou k dispozici zde: http://www.hhs.gov/advcomcfs/recommendations/cfsac-pathways-to-prevention-january-2015-updated.pdf

Aktualizace 3. 4. 2015

Zveřejnění Zprávy P2P se patrně zdrží. Na oficiálních stránkách NIH se objevilo zdůrazněné prohlášení, že Kancelář prevence chorob (ODP) zjistila, že jeden soubor připomínek veřejnosti nebyl předán panelu odborníků, kteří připravují závěrečnou zprávu P2P. Přečtěte si informace od paní J. Spotila, která odhalila tuto chybu jako první: http://www.occupycfs.com/2015/04/03/p2p-mistrial/
Celé upozornění NIH, citujeme: "Important Notice: The ODP recently discovered that one set of public comments was not forwarded to the panel for consideration. Because the ODP is committed to ensuring that all public comments have been considered, we have paused the publication process in order to give the panel time to consider the new information and determine if changes are needed before the release of the final report. Once the panel has been able to deliberate, the publication process will resume, and the ODP will announce a new timeline on our website."

Aktualizace 24. 4. 2015

Pochybení v procesu P2P týkající se komentářů veřejnosti pokračují, jak zjistila paní J. Spotila. Další připomínky patrně nedoputovaly členům panelu, který zpracovává závěrečnou zprávu. Podrobnosti viz zde: http://www.occupycfs.com/2015/04/20/p2p-missteps-continue/

Náš článek "Americké státní projekty k ME/CFS - Návrh zprávy P2P" viz ZDE.

------------------------------------------------------------------




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.