Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 23. 10. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Správná diagnostika - užitečné informace pro pacienty s ME
Vydáno dne 18. 10. 2013 (5193 přečtení)



Obrázek s anketou o stanovení diagnózy

Výsledky ankety ©ME/CFS.cz březen 2011 (hlasování do této ankety již skončilo, aktivní ankety najdete zde).

Myalgická encefalomyelitida (ME) je tolika různými způsoby zdrcující onemocnění, že je velmi těžké se v tom všem vyznat a najít způsob, jak situaci řešit. ME velice rychle ovlivňuje téměř každou stránku pacientova života a zasahuje chod celé rodiny.

Zde jsou některé nápady, kde začít:

Přesná diagnóza a správná léčba je u benigní myalgické encefalomyelitidy, stejně jako u ostatních vážných nemocí, nesmírně důležitá, avšak jejich realizace je zatím dost složitá. Přitom rychlá diagnóza je klíčem k ME. Pacienti, kteří jsou rychle diagnostikovaní a léčení, mají proti ostatním mnohem větší šanci na částečné či dokonce úplné získání svého života nazpět.

Světová zdravotnická organizace zařadila ME do mezinárodní klasifikace nemocí od r. 1969 jako neurologickou nemoc.
Od roku 1994 se v klasifikaci objevuje i chronický únavový syndrom – dg. G93.3.
Jde o světově uznané neurologické onemocnění, tedy diagnózu právně platící ve všech 196-ti členských státech WHO vč. české republiky. česká republika (respektive československo) je jedním ze zakládajících členů Světové zdravotnické organizace (SZO) a podle mezinárodní smlouvy platí i povinnost českou republikou respektovat a v praxi uplatňovat mezinárodní seznam nemocí, v němž je platně zařazena i neurologická nemoc s dg. kódem G 93.3:
nezhoubná myalgická encefalomyelitida
chronický únavový syndrom
postvirový únavový syndrom

Chronický únavový syndrom je uveden v abecedním seznamu desáté mezinárodní klasifikace nemocí SZO, tj. i v třetí aktualizované verzi, platné k 1. 1. 2013 (viz MKN-10 abecední seznam  http://www.uzis.cz/system/files/mkn-abecedni-seznam_1-1-2013.pdf v části I – Abecední seznam nemocí a poranění na str. 505 pod písmenem S syndrom -únavový --chronický s kódem G93.3.
Nezhoubná myalgická encefalomyelitida, povirový únavový syndrom jsou uvedené v tabelární části 
http://www.uzis.cz/system/files/mkn-tabelarni-cast_1-1-2013.pdf v VI. kapitole G90–G99 Jiné poruchy nervové soustavy pod kódem G93.3.

Ujištění o správné diagnostice

Stanovit právně i odborně platnou diagnózu G93.3 může jedině odborný nebo praktický lékař. Diagnostika spočívá ve vyloučení chorob s podobnými příznaky a ve srovnání příznaků s diagnostickými kritérii.

Dnes existuje několik různých diagnostických kritérií. Nejznámější jsou Holmesova kritéria (1988), Oxfordská kritéria (1991), Fukudova kritéria (1994). Bohužel ve své širokosti produkují různorodou populaci postižených, které společně spojuje zejména příznak chronické únavy. (Tedy příznak, který provází mnoho nejrůznějších onemocnění.) Z toho plyne, že diagnóza založená na uvedených diagnostických kritériích není zárukou určení, zda máte, nebo nemáte zánětlivé neuro-imunitně-endokrinní onemocnění s diagnostickým označením G93.3, (nebo trpíte nějakou jinou nemocí). Důvodem je, že tyto definice CFS sice byly vytvořené v odezvě na epidemie choroby, která neomylně byla myalgickou encefalomyelitidou, ovšem autoři těchto definic neměli zkušenosti s ME a v žádném případě nepopisovali charakteristické znaky, symptomy, historii a patologii ME, kde musí být přítomné jako hlavní poškození CNS. Na základě poškození CNS zařadila Světová zdravotnická organizace tuto nemoc pod neurologická onemocnění s kódem G93.3.

Shodovat se s některou z těchto definicí CFS nemá být nikdy přijímáno jako koncový bod procesu diagnostiky.

Je důležité, aby každý pacient zjistil, jaká je jeho skutečná diagnóza, aby mohl dostat patřičnou léčbu a podporu. (Dobrá zpráva pro nesprávně diagnostikované je, že některé z nemocí, které mají společné některé příznaky s CFS, jsou léčitelné daleko lépe než ME, ale jen když jsou správně určeny.)

Diagnostika musí být založena na definicích vycházejících z originálních popisů nemoci, které vystihují charakteristické a jedinečné symptomy. Takové popisy a definice vytvořili například dr. Byron Hyde - viz Klinický a vědecký základ ME/CFS (zdarma ke stažení v aj zde), dále popisy dr. Melvina Ramsaye; lékaře s více než 30letými zkušenostmi s ME a vynikající popisy od dr. Elizabeth Dowsett apod.

V čR se k diagnostice CFS nejméně 20 let používají Holmesova kritéria. Snažíme se v tomto směru iniciovat změnu ve prospěch zavedení konkrétnější definice. Na výběr se nabízejí hned tři:
Kanadská konsenzuální kritéria z roku 2003, Nightingaleové definice myalgické encefalomyelitidy z r. 2007, Mezinárodní konsenzuální kritéria z roku 2011. Popř. podporujeme stanovení diagnózy na základě konkrétnější definice společně s Holmesovými kritérii, protože takový diagnostický postup přispěje k vytvoření homogennější skupiny nemocných (s vážnějšími příznaky a větším funkčním omezením), než použití příliš širokých definicí, jejichž výsledkem je nehomogenní skupina z různých příčin unavených lidí (i s velmi lehkým omezením a příznaky, které neodpovídají neuroimunitnímu postižení).

Pokud máte diagnózu stanovenou srovnáním s Holmesovými kritérii, pak asi není od věci pečlivě si zhodnotit vlastní případ na základě porovnání s konkrétnějšími definicemi a originálními popisy od uvedených odborníků, abyste měli alespoň rámcově představu, zda je u vás neuro-imunitní ME pravděpodobná, či ne.

Jestliže si nejste jistí, jakým onemocněním trpíte, ale jste si jistí, že to nebude ME, pak je řešením dále hledat dobrého diagnostika, aby nedošlo k zanedbání onemocnění, které je třeba docela dobře léčitelné.

Správná diagnóza je klíčová rovněž z hlediska výzkumu. Pokud výzkum probíhá na skupinách nemocných, z nichž jenom někteří mají toto neuro-imunitní onemocnění, potom produkuje nesprávné a neopakovatelné nálezy. Také zjištění počtů zasažených lidí je problematické. Např. v rámci metaanalýzy prevalence ME/CFS autoři upozorňují, že používání konkrétnějších definicí, jako jsou Mezinárodní konsenzuální kritéria, pomůže do budoucna produkovat přesnější odhady počtů postižených. Vědci používají pro výzkumné účely čím dál tím častěji skupiny pacientů, kteří se shodují jak s širokými Fukudovými kritérii, tak konkrétnějšími Kanadskými konsenzuálními kritérii.

Problém s diagnostikou netkví v tom, že pro ujištění o správnosti diagnózy ME nejsou k dispozici žádné testy. Ty existují, ale mnoho lékařů a pacientů o nich není informováno. Proto chybně věří, že tato diagnóza není ověřitelná žádnými objektivními nástroji, ale opírá se výhradně o subjektivní hlášení příznaků. Pacienti s vážným získaným neurologickým onemocněním s komplexními globálními dysfunkcemi potom často končí ve slepé uličce odesláním k psychiatrovi, psychologovi nebo psychosomatikovi.

Ve skutečnosti lze pomocí uznávaných biomarkerů potvrdit, že pacient trpí neuro-imunitně-endokrinním (nikoliv duševním) onemocněním, jehož patologie se opírá o zánětlivé pochody, bioenergetické a mozkové poruchy.

Zatím sice nemáme test, který rozhodne mezi pozitivní a negativní diagnózou, ale série testů zaměřená na vybrané imuno-zánětlivé markery, bioenergetické markery a zobrazovací techniky mozku, může potvrdit nebo vyloučit klinickou diagnózu a odhalit neuro-imunitní patofyziologii onemocnění. Výsledky by měly být použité jako vodítko k ošetření.

Myalgická encefalomyelitida je testovatelné a ověřitelné onemocnění s popsanými jedinečnými vlastnostmi. Jsou-li všechny vybrané testy negativní, potom pacient netrpí ME.

Myalgická encefalomyelitida a chronický únavový syndrom nejsou podle SZO dvě různé nemoci (i když existují různé diagnostické definice). Entity nemoci jsou fakta a jevy, zatímco názvy a definice jsou pouhé lidské pojmy. Některé pojmy jsou přesnější než jiné. Některé vybírají různorodější soubor než jiné. Některé definice jsou prostě nesprávné -- jsou příliš široké, vybírají heterogenní populaci a nedokázaly být založené na důležitých výzkumných zjištěních. řešením těchto zmatků je přestat tyto široké definice používat.

Kdyby zde byla vůle a finance, všichni lékaři by ihned mohli dostat informace o tom, jak nejlépe stanovit diagnózu u případů podezřelých z ME. Odborně by s ME nebyl o nic větší problém, než u jiných složitých onemocnění jako je roztroušená skleróza nebo lupus.
Děkujeme všem lékařům, kteří dělají pro pacienty s ME vše, co je v jejich silách.

Doplňující odkazy:

Překlad všech výše jmenovaných diagnostických kritérií do češtiny viz zde. 
Překlad části z diagnostického protokolu Kanadských konsenzuálních kritérií viz
zde.
článek o praktickém použití Mezinárodních konsenzuálních kritérií viz 
zde.
Postup objektivizace diagnózy G 93.3 – zahraniční lékařská zpráva - viz 
zde
Základní principy a definiční rámec M.E. podle organizace MESA viz zde
Návrh standardu 2008 viz
zde
Návrh standardu 2010 viz
zde
10 objevů o biologii ME/CFS/PVFS (G93.3) viz zde
Case definitions and diagnostic criteria for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic fatigue Syndrome: from clinical-consensus to evidence-based case definitions viz
zde

Zdroje:

Bassett, J., http://www.hfme.org/.

Carruthers et al., Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, p. 327–338, October 2011

Carruthers et al., Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols; J CFS 2003, 11 (1):7@115

Fukuda et al., The chronic fatigue syndrome:a comprehensive approach to its definition and study, Ann Intern Med,1994;121:953-59 

Holmes et al. "Chronic fatigue syndrome: a working case definition". Ann. Intern. Med. 108 (3): 387–9. PMID 2829679

Hyde, B., Definition of Myalgic Encephalomyelitis, The Nightingale Research Foundation, Verze: 29-01-07

Jason, Leonard A., et al. "Contrasting chronic fatigue syndrome versus myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome." Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior ahead-of-print (2013): 1-16.

Johnston, Samantha, et al. "The prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a meta-analysis." Clinical epidemiology 5 (2013): 105.

Maes, Michael, et al. "Diagnosis of myalgic encephalomyelitis: where are we now?." Expert opinion on medical diagnostics 7.3 (2013): 221-225.

Morris, G., and M. Maes. "Case definitions and diagnostic criteria for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic fatigue Syndrome: from clinical-consensus to evidence-based case definitions." Neuro endocrinology letters 34.3 (2013): 185-199.

Spurgin, M., "Founding principles and M.E. society definitional framework -- discussion", 2008, http://www.cfids-cab.org/MESA/framework.html

WHO, ICD-8, ICD-10




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.