Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 21. 01. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


téma * Rady pro rozhovory s médii o ME/CFS
Vydáno dne 30. 04. 2013 (6539 přečtení)

12. 5.

Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci.  (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o chronickém únavovém syndromu v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku.

Po špatných článcích, ve kterých jsou fakta o nemoci zaměněna za něčí soukromý názor (např. psychosomatik vyzdvihuje psycho-sociální podíl a vlastní zavinění nemocného na vzniku nemoci), se stává, že velmi nemocným pacientům s ME jejich známí vystřihují a nosí nepovedené články z časopisů a novin a myslí si, že jim tím pomáhají a dělají pro ně něco užitečného. Australská organizace HFME pacientům radí, že je potřeba se na “jarní situaci” připravit dopředu. Mít po ruce vytištěné články, které správně uvádějí informace o nemoci a dát je na oplátku výměnou za ty nepravdivé a zavádějící.

Mediální prezentace ovlivňuje širokou veřejnost, proto je důležité při komunikaci s médii znát určité zákonitosti. Sice nemůžeme zabránit tomu, aby nadále vycházely články s chybnými informacemi, ale můžeme se učit naši nemoc správně prezentovat jak v našem okolí, tak v případě, že máme možnost udělat rozhovor do médií. Následující pokyny, jak na to, sestavil původně pro irský květnový týden zvyšování informovanosti o ME/CFS Tom Kindlon za pomoci své matky Very, která je předsedkyní Irské ME/CFS asociace (Irish ME/CFS Association - http://www.irishmecfs.org). Tom je dlouholetý pacient zastávající funkci information officer (a většinou vystupuje jako tiskový mluvčí, ačkoliv to v organizaci není formální funkce). Vera má na svém kontě více než sto rozhovorů a Tom kolem padesáti, pro rádia, televize, noviny a časopisy. Tom se rovněž věnuje vzdělávání, jak efektivně hovořit v médiích. Pomohl připravit mnoho desítek lidí na jejich mediální rozhovory a zde nabízíme možnost seznámit se s jeho zkušenými radami.

ла мода Lamoda.ua


Obsah článku:

- Pokyny Toma Kindlona pro rozhovory s médii
-
Seznam symptomů
-
Povedené prezentace ME/CFS v médiích – ukázky
-
články, které můžete dát na oplátku za ty nepovedené, které vám někdo přinese

Pokyny Toma Kindlona pro rozhovory s médii (překlad)

The Irish M.E./C.F.S. Association, P.O. Box 3075, Dublin 2. Tel: (01) 2350965 info@irishmecfs.org

Děkujeme, že jste svolili udělat rozhovor, nebo že o tom alespoň uvažujete. Jsem si jistý, že souhlasíte s tím, že informovanost o této nemoci je důležitá z mnoha důvodů (je jich mnoho na to, abychom se o všech zde zmiňovali), ale zahrnují: 1) včasná diagnóza znamená, že pacienti mají lepší prognózu, protože se mohou opatrovat v raných stádiích nemoci a během relapsu (např. by mohli na nějakou dobu přerušit práci nebo školu), 2) aby rodina, přátelé a kolegové měli větší porozumění vůči lidem s touto nemocí, 3) aby zdravotníci viděli, jak dramatický vliv tato nemoc může mít na životy lidí, a doufejme, že tím pádem by ji brali vážněji a byli by ochotní ji více zkoumat, atd.

Následuje několik rad o věcech, které byste možná chtěli říct během rozhovoru. Rozvažte, zda byste si chtěli napsat poznámky, abyste si srovnali v hlavě, co byste chtěli říct - můžete se na ně podívat těsně před rozhovorem (nebo dokonce během rozhovoru, pokud ho děláte po telefonu). Příběh každého člověka je jiný, takže se na vás možná budou vztahovat jenom některé body.

Příznaky – nejen únava

Spousta lidí, když si představí ME (nebo chronický únavový syndrom – dáváme přednost používání ME), tak si myslí, že to je pouze o tom, že se člověk cítí unavený. Proto je důležité objasnit, že ME je více než cítit se jen unavený/á, ačkoliv to hrozné vyčerpání je samo o sobě strašné. Myslíme si, že následující dva příznaky, jsou na objasnění nemoci nejdůležitější:

1) Kognitivní problémy, t.j. špatná schopnost se soustředit a špatná pamě?. Lidé jsou šokovaní, když slyší, že pro člověka s ME je možné se dívat na televizi pouze krátkou dobu nebo vůbec ne. Nedávná studie [poznámka překladatele: text tohoto článku je z roku 2000] zjistila, že kognitivní problémy u pacientů s ME jsou stejné, jako u (mírné až střední) Alzheimerovy choroby – vzpomeňte si na příklady jednoduchých věcí nebo slov, na které jste si nemohli vzpomenout. Možná nejste schopni počítat, což před nemocí nebyl problém.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Máme zkušenost, že neinformovaní lidé obyčejně reagují negativním způsobem, jako např.: “No to by se mi také líbilo, hodit se marod, ale JÁ si to (na rozdíl od někoho) nemohu dovolit.” Při tom si představují výhody, které by jim „hodit se marod“ přineslo. Nemuseli by ráno vstávat, mohli by se dívat na televizi, číst si, pouštět si videohry nebo filmy atd. Prostě trávit den příjemným odpočinkem. To je ale naprosto odlišné od toho, co zažívají nemocní s ME. Ti si kvůli kognitivnímu a smyslovému přetížení často nemohou pustit ani televizi, rádio, ani počítač, dokonce ani otevřít knížku. A tady je důležité vysvětlit ten obrovský rozdíl, co to skutečně znamená pro pacienty s ME. Že jejich den často znamená nuceně zůstat ležet s bolestmi v naprostém tichu a samotě, se zavřenýma nebo zakrytýma očima, aby se organismus zregeneroval natolik, aby dokázal alespoň v omezené míře obnovit energii a fungovat.

2) Bolesti svalů a/nebo kloubů. Dejte příklady, kdy jste měli takové bolesti, např. že vás bolely nohy tolik, že nebylo možné chodit, ruce, že nebylo možné něco zvednout nebo čelist bolela tak, že nebylo možné žvýkat atd. (…)

Pozn. red. ME/CFS.cz: Mnozí pacienti s ME zažívají obrovskou svalovou slabost, někdy i ochrnutí, mají problém s chůzí i na krátkou vzdálenost, udržet vzpřímeně hlavu, kvůli svalové slabosti, zvednout ruce, něco v nich chvíli podržet, by? jen lžíci se soustem, potřebují pomoc i s běžnými úkony osobní péče, jako umytí hlavy, česání, příprava pokrmů atd. To jsou věci, které si veřejnost ve spojení s chronickým únavovým syndromem vůbec nepředstavuje, protože všude slyší (i z názvu nemoci), že jde o únavu a unavený je přece každý a musí to překonat. Možná jste dříve sportovali, než vás postihla nemoc, a to je dobré také zmínit. Jmenujte své sportovní úspěchy, a že jste byli na únavu a bolest zvyklí, ale při ME jde o vyčerpanost a slabost jiného (nesrovnatelného) druhu i závažnosti. Níže je seznam příznaků ME a několik článků, které by vám mohly připomenout další příznaky, které máte a vybrat si ty, které jsou pro vás osobně nejzávažnější.

Vliv nemoci na váš život všeobecně

Přemýšlejte o tom, jaký vliv má nemoc na váš život všeobecně, např. museli jste se vzdát práce nebo pracujete pouze na částečný úvazek nebo v jiném oboru – možná jste se museli vzdát práce, kterou jste měli rádi, nebo o které jste vždycky snili? Možná nemůžete dělat mnoho věcí v domácnosti, které jste dělávali, např. domácí práce, kutilství. Pokud máte děti, jak nemoc ovlivnila váš vztah s nimi a ostatními členy rodiny (nebo možná jste cítili, že jste příliš nemocní na to, abyste měli děti?) Ovlivnila nemoc váš společenský život? Vaši schopnost mít přítele, přítelkyni nebo partnera? Ztratili jste kontakt s přáteli? Možná už nemůžete chodit do restaurací nebo klubů a jiných míst, protože je tam hluk a/nebo jasná světla, která vám způsobují potíže? Byli jste společenští a oblíbení a rádi mluvili s lidmi, ale teï musíte trávit hodně času sami? Jaké koníčky, které teï nemůžete dělat, jste měli předtím? Dělali jste sporty a/nebo rádi chodili, plavali, chodili na túry atd., ale tohle teï dělat nemůžete?

Přemýšlejte o tom, jaké to bylo, když vám bylo nejhůř

Zkuste se zamyslet nad tím, jaké to bylo, když vám bylo nejhůř: na věci, které jste nemohli dělat, příznaky, denní rutinu.

Reakce ostatních lidí na vaši nemoc

Neviditelný charakter nemoci. Lidé nevidí, jak se cítíte, vaše bolesti atd. Proměnlivost – možná jste schopni něco dělat jeden den, ale ne další den – je těžké plánovat. Někteří lidé si myslí, že protože jste mimo domov, že je vám dobře/lépe nebo že vám skoro nic není – ale už nevidí, jak musíte “zaplatit” za to, že něco děláte – jak hrozně se poté cítíte celé dny. Byl někdo, kdo vám poskytl velkou podporu?

Jakou jste vyzkoušeli léčbu?

Možná jste vynaložili značné prostředky a/nebo jste se hodně snažili, aby vám bylo lépe, ale bez významných výsledků. Přístup, že pokud nějakou nemoc lze vyléčit alternativní medicínou, tak to musí být nemoc psychosomatická, je častý jak u mnoha zdravotníků, tak u některé veřejnosti, a to je jeden z důvodů, proč dáváme přednost se moc nezmiňovat o alternativní medicíně během rozhovorů. O čem ale chceme mluvit je, zda jste vyzkoušeli cvičení nebo dělání toho více, ale váš stav to zhoršilo – existuje mnoho psychiatrů, kteří se snaží říct, že všechno, co lidé s CFS/ME potřebují je cvičení a více se snažit, a že nám bude lépe. často potom říkají, že to znamená, že by se neměly dávat prostředky na výzkum nemoci a že pacienti s ME/CFS nepotřebují sociální podporu v nemoci nebo speciální léčbu či soucit, protože by nám bylo lépe, jenom kdybychom se snažili. Je třeba využít každé příležitosti na to, abychom řekli, že to tak není, což většina dobře informovaných lékařů a lidí již ví. Také jestli máte neobvyklé reakce na cvičení nebo když to přeženete – možná to přijde o 24/48 hodin později.Možná jste zjistili, že “pacing” (nastavení osobního tempa), kde je v rovnováze odpočinek a aktivita, je nejlepší způsob, jak to zvládnout. Vyzkoušeli jste nějaké vitamíny nebo potravinové doplňky?


časté otázky

Lidé s ME jsou často požádáni, aby popsali svůj “obvyklý” den – vaše první reakce asi bude, že je každý váš den jiný. To nám ve skutečnosti moc nepomůže – co v podstatě chtějí novináři slyšet je, jak konkrétně je váš den jiný, než byl před vaším onemocněním a/nebo jak se liší od člověka, který nemá ME. Použijte některé z odstavců výše na přemýšlení o vašem dni.

častým dotazem je, kdy jste onemocněli. Přišlo to náhle nebo postupně? Pokud nevíte, co nemoc způsobilo, nemusíte dát jednoznačnou odpověï - můžete říct, že to nevíte.

Bylo by dobré, kdybyste dali “fyzický” (na rozdíl od psychologického) důvodu/ů, např. infekční mononukleóza/chřipka/viróza/zápal plic nebo jiná infekce, špatná reakce na léky nebo očkování nebo anestézii, vystavení chemickým látkám/organofosfátům (používaným v zemědělství a zahradnictví). Možná jste v té době byli vystaveni enormní zátěži. Můžete také mluvit o tom, jak jste byli diagnostikovaní a jaká to pro vás byla úleva. Pokud je to možné, řekněte, že vám stanovil diagnózu lékař, nebo alespoň že vaši diagnózu potvrdil.

Také promluvte s lidmi, se kterými žijete – možná si pamatují věci, na které jste zapomněli (zdá se, že mysl si záměrně pamatuje dobré časy, ne ty špatné).

Pokud máte nějakou další nemoc, která není spojená s ME, nezmiňujte se o ní, protože by to mohlo problematiku zmást. Napište si poznámky o bodech, které považujete za důležité a ujistěte se, že se o nich zmíníte.

Pozn. red. ME/CFS.cz: Tohle je pouze několik návrhů – můžete se podívat na povedené články a rozhovory níže, abyste se inspirovali, co je přínosné říci v omezeném prostoru článku či pořadu o ME. Rádi vám také poradíme s konkrétním článkem nebo rozhovorem, který chystáte, pokud nám do redakce ME/CFS.cz napíšete.

Seznam symptomů

- nedostatek energie, vyčerpání, vysílenost organismu mající za následek výrazné snížení úrovně aktivit ve srovnání s obdobím před vznikem onemocnění
- rychlá unavitelnost i po malé fyzické nebo duševní zátěži jako běžné denní úkony, lehké mentální úkony, které vyžadují pozornost a soustředění
- zhoršení celkového stavu (relaps) i po minimální námaze, po níž se z chronického do akutního stavu vracejí příznaky podobné právě probíhající chřipce, bolesti a jiné příznaky, relaps se může objevit bezprostředně po vykonané činnosti nebo se zpožděním několika hodin i dnů, doba zotavení je prodloužena, obvykle činí 24 hodin nebo více, relaps však může trvat dny, týdny nebo déle, překročení individuální tolerance zátěže může způsobit vážné dlouhodobé zhoršení stavu
- chronická přítomnost příznaků připomínající chřipku (zvýšená teplota, bolesti v krku, sinusitida, zvětšení a citlivost krčních a podpažních uzlin, bolesti svalů, zad a kloubů), pro „chřipkové příznaky“ je typické, že se aktivují nebo zhoršují v souvislosti s námahou
- sklon k infekcím virového původu s protahovaným průběhem a prodlouženou rekonvalescencí
- nevolnosti, pocity na zvracení „tzv. zvedání žaludku,“ bolesti břicha, nadýmání, syndrom dráždivého tračníku, pocit jako při kocovině, ale bez předchozího požití alkoholu
- potíže s močením, např. nutkavé močení nebo časté močení, nokturie (tj. časté probouzení kvůli močení), opakované nebo chronické infekce močových cest
- bolesti hlavy: např. chronické, generalizované bolesti hlavy často zahrnující bolesti očí, za očima nebo v zátylku, které mohou být spjaty se ztuhlostí krčních svalů; migréna, tenzní bolesti hlavy
- značná bolestivost ve svalech, ve spojení svalů a šlach, kloubech, v břichu či na hrudi, jedná se o bolest, která často migruje
- svalová slabost, samovolné cukání ve svalech, špatná koordinace, pocit nejistoty ve stoji a chůzi, ataxie (= porucha koordinace pohybů)
- neschopnost tolerovat vzpřímenou pozici – ortostatická intolerance, neurálně podmíněná hypotenze, syndrom posturální ortostatické tachykardie, palpitace s nebo bez srdeční arytmie, točení hlavy/závratě, prekolapsové a kolapsové stavy, tyto příznaky souvisejí s kolísáním krevního tlaku, s nízkým objemem krve, špatným prokrvením mozku
- narušení spánku, přetočení rytmu – spánek přes den, v noci nespavost, časté buzení
- neregenerující spánek, po probuzení trvá vyčerpání bez ohledu na délku spánku, ospalost během dne
- rozostřené vidění, přecitlivělost na světlo, hluk, vibrace, pachy a chutě,
- zvýšená citlivost na některé potraviny, alkohol, léky a chemikálie
- obtíže při zpracovávaní informací: pomalé myšlení, ztížená koncentrace, např. zmatení, dezorientace, kognitivní přetížení, potíže s rozhodováním, zpomalená řeč, získaná dyslexie nebo dyslexie způsobená přetížením
- ztráta krátkodobé paměti: např. problém vzpomenout si, co chtěl člověk říci, co bylo řečeno, obtíže s vybavováním si potřebných slov a informací, špatná pracovní pamě?
- dýchavičnost, zadýchávání, namáhavé dýchání, únava svalů hrudní stěny
- ztráta termostatické stability: např. tělesná teplota nižší než jsou normální hodnoty, výrazné každodenní výkyvy tělesné teploty nad i pod normu; výskyty pocení, opakující se pocity horečky/zvýšené teploty s mírně zvýšenou nebo bez zvýšené teploty, studené končetiny
- neschopnost snášet extrémní teploty

Zdroj:
1. Carruthers et al., Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011 doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
2. zkušenosti
pacientů

Povedené prezentace ME/CFS v médiích – příklady
z domova:
Psáno životem s CFS
Lidové noviny: Vedeme boj na několika frontách
Chtěla bych věřit, že budu zas zdravá
ze zahraničí:
ME - jako život s tyranem
Květnová osvěta - na Maltě se zrodila hvězda!

články, které je dobré mít vytištěné na výměnu za ty nepovedené, které vám někdo přinese

1. Medical Tribune: Chronický únavový syndrom - problém systému?
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2013051301

2. Zdravotnické noviny
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012030801

3. New York Times
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2008090501

4. Deset objevů o biologii CFS
http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2011032701

Zpět na začátek článku.




[Akt. znmka: 3,00] 1 2 3 4 5

( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.