Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 17. 07. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


téma * Důležitost vzdělávání - užitečné informace pro pacienty s ME
Vydáno dne 10. 03. 2013 (6127 přečtení)



anketa
chicco чико Ankety©ME/CFS.cz jsou stále aktivní, možnost hlasování ZDE
(Uvedené výsledky jsou platné k datu vydání článku.)

Myalgická encefalomyelitida (ME) je tolika různými způsoby zdrcující onemocnění, že je velmi těžké se v tom všem vyznat a vědět, jak začít situaci řešit. ME velice rychle ovlivňuje téměř každou stránku pacientova života a zasahuje chod celé rodiny. Zde jsou některé nápady, kde začít:

 

Vzdělávejte se (a lidi ve svém okolí) ve znalostech o ME a hledejte vhodnou podporu

I. Získejte o ME co nejvíce lékařských a občanských znalostí. Pomůže vám to vyhnout se nevhodné a nesprávné léčbě, budete lépe informováni o vhodné léčbě a budete se schopni lépe bránit proti neinformovaným tvrzením o nemoci - a mnoha dalšími způsoby. Toto sebevzdělání je neocenitelné pro každého člověka postiženého ME. Vědomosti jsou síla!

Pozn. red. ME/CFS.cz: Ovšem jedině vědomosti načerpané z hodnotných zdrojů. Poznat důvěryhodné informace je základ.

II. Poučte své blízké okolí tak, aby nemoci více rozuměli, místo toho, aby věřili falešné propagandě obklopující onemocnění. Pak budou pravděpodobně lépe schopni poskytnout vám fyzickou a psychickou podporu, kterou potřebujete (a možná budou ochotni se postavit za vás a za vaše práva, pokud to bude situace vyžadovat).

III. Zjistěte si, jaká je dostupná finanční podpora pro zdravotně postižené a jaké podmínky jsou pro ni potřeba splnit. Nikdo z nás si nepomyslel, že bude nucen se spoléhat na sociální dávky, ale ME nedává většině z nás jinou možnost, a tak není žádná ostuda udělat to, co je nutné, abychom mohli žít. Proto požádejte o podporu, na níž máte nárok, pokud je to pro vážnost vašeho postižení nutné učinit. (Nadměrné odkládání může vést k vážné finanční zranitelnosti, také nároky nemusí být [úřady] plněny tak rychle, jak potřebujeme, a tak je lepší zažádat dříve. Je dobré se také poohlédnout, jestli je poblíž dostupný právní servis.

Pozn. red. ME/CFS.cz: V čR je možné se obrátit na bezplatné občanské poradny.

IV. Vyhledejte si ve vaší oblasti další dostupné služby, které by mohly být vhodné, nebo které můžete potřebovat; dovoz jídla, úklidové služby pro postižené, donáška nákupů do domu, asistenční doprovod k lékařům nebo na úřady, levnější taxislužba atd.

V. Je také důležité, abyste udělali to nejlepší pro svou psychiku. Pro vlastní duševní pohodu je především důležité přestat si své onemocnění (či jeho dlouhé trvání) klást za vinu, i když neinformovaní přátelé, rodina či někteří lékaři vám mohou takové hlouposti podsouvat. Je to naprostý nesmysl. Nikdo si sám sobě nezpůsobil ME tím, co dělal, jako například: přepracováním, stresem, perfekcionismem, špatnou stravou nebo týráním v dětství či traumatem nebo něčím jiným. ME není druhem vyhoření a dokonce i s nejpozitivnějším postojem na světě se NEMůŽETE dát do pořádku z ME. Takto to prostě bohužel nefunguje. (Pokud ano, nikdo z nás už by nebyl nemocný.) Snažte si nepřipouštět hloupé a neinformované připomínky, máte více než dost starostí se SKUTEčNÝM STAVEM s nemocí ME, natož se zabývat věcmi kolem nemoci, které vám lidé dělají nebo říkají čistě z neznalosti.

VI. Jedním z dobrých způsobů jak si udržet své duševní zdraví, je připojit se ke skupině pro podporu pacientů s ME buï na internetu, nebo ke skupině, která se setkává osobně. Velmi vám pomůže, když zjistíte, že je mnoho lidí, kteří procházejí stejnými problémy, a že nejste sám. Možná budete muset trochu hledat, abyste našli skupinu, která se vám bude zamlouvat a vyhovovat vám, ale když to uděláte, bude to pravděpodobně stát za to. (Při hledání skupin je obzvláště důležité najít lidi, kteří odpovídají vašemu vlastnímu stupni závažnosti nemoci.) Doufejme, že se seznámíte s novými přáteli, kteří vám pomohou zvládat všechny etapy vaší nemoci, a kteří vás podpoří v období zvratů (což může být také občas užitečné).

Pozn. red. ME/CFS.cz: Zatím nemáme zprávu, že by se u nás pacienti s ME pravidelně setkávali osobně. Z důvodu zdravotního omezení probíhají kontakty nejčastěji online.

VII. Pokud i přes veškeré vaše snahy seznámit jednotlivé přátele nebo rodinné příslušníky s fakty o nemoci od nich stále narážíte na nepříjemné či znevažující poznámky, nebo vás viní z vaší nemoci (nebo dokonce odmítají fyzický nebo jiný způsob pomoci, který potřebujete), budete se muset od nich distancovat (pokud je to možné). Je důležité mít neustále na paměti, že tento druh nepříjemných a bezohledných komentářů vypovídá mnohem více o nich, než o vás; š?astní a vyrovnaní lidé nezahrnují opakovaně urážkami nebo posměchem osoby, které ne vlastní vinou těžce fyzicky onemocněly. Pro to opravdu nejsou žádné omluvy, nikdo si nezasluhuje takové mizerné zacházení, ale zejména ne někdo, kdo už řeší něco tak strašného jako je ME. Pokud se eventuálně můžete takovým lidem vyhnout, měli byste se takových lidí stranit - tak dlouho, dokud se budou takto chovat.

Na toto téma si můžete přečíst článek na blogu Adrienne Dellwo (v angličtině):
http://chronicfatigue.about.com/b/2013/02/12/ending-relationships-with-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome.htm

Doporučená četba na webu HFME k tématu (v angličtině):

Zdroj: Informace pro pacienty podle Jodi Bassett, ředitelky a zakladatelky HFME (www.hfme.org).

O HFME

HFME neposkytuje lékařskou pomoc, nebo doporučení léčby a nenese zodpovědnost za provedené léčení návštěvníky stránek. Je pouze zdrojem informací v oblasti vzdělávání, výzkumu a advokacie. Prosím, poraïte se se svým poskytovatelem zdravotní péče ohledně zdravotních problémů ve vztahu k diagnóze nebo léčení jakýchkoliv zdravotních potíží.

HFME se věnuje boji za uznání myalgické encephalomyelitis (ME) na základě dostupných vědeckých důkazů, za celosvětovou léčbu všech pacientů s ME vhodnými způsoby a za přiznání stejných základních lidských práv jaké mají pacienti s podobnými invalidizujícími a potenciálně smrtelnými neurologickými nemocemi, jako je roztroušená skleróza.

Myalgická encephalomyelitis (ME) je oslabující neurologické onemocnění, které bylo uznáno Světovou zdravotnickou organizací (SZO) od roku 1969 jako zřetelná neurologická nemoc. ME je zařazena v současné Mezinárodní klasifikaci nemocí SZO pod neurologickým kódem G.93.3.

Může se objevit v obou formách – epidemické i sporadické. Od roku 1934 bylo zaznamenáno po celém světě více než 60 ohnisek výskytu ME.

ME je definovaná specifickým druhem získaného poškození mozku (centrálního nervového systému) způsobeného enterovirem. ME je multisystémové postižení charakterizované postencefalitickým poškozením mozkového kmene, který je u ME vždy poškozen.
Mozkový kmen je nervové centrum, jehož prostřednictvím většina míšních nervů komunikuje s vyššími centry v mozku za účelem kontroly všech životně důležitých tělesných funkcí (odtud název 'Myalgická Encephalomyelitis').

Více o HFME zde.

Překlad: PS




[Akt. znmka: 1,00] 1 2 3 4 5

( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.