Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 17. 07. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


téma * Hledání lékaře - užitečné informace pro pacienty s ME
Vydáno dne 07. 01. 2013 (6393 přečtení)



Ankety 2011

Výsledky ankety ©ME/CFS.cz březen 2011

каталог одежды бон прикс бонприкс украина

Myalgická Encephalomyelitida (ME) je tolika různými způsoby zdrcující onemocnění, že je velmi těžké se v tom všem vyznat a vědět, jak začít situaci řešit. ME velice rychle ovlivňuje téměř každou stránku pacientova života a zasahuje chod celé rodiny. Zde jsou některé nápady, kde začít:

Upozornění: Následující informace nejsou míněné jako doporučení, ale jen jako možnost rozšířit si náhled na problematiku.

Nalezení dobrého lékaře

Stejně jako v HFME, odkud čerpáme většinu následujících informací, i u nás vede žebříček nejčastějších dotazů, které dostáváme do redakce, dotaz:

Poraïte, kde najdu v blízkosti svého bydliště lékaře, který mě bude schopen správně diagnostikovat a má zkušenosti s léčbou chronického únavového syndromu?“

Stručná odpověï bohužel zní, že nejsou dostupní téměř žádní odborně informovaní lékaři v souladu s poznatky výzkumu od specialistů, kteří věnovali dlouhá léta studiu, diagnostice a léčbě ME. (Na prstech jedné ruky se takoví odborníci u nás dají spočítat, podle zpráv pacientů.) Pokud by jich byl dostatek, nemuseli bychom zakládat ME/CFS.cz. Přinejmenším bychom umístili seznam těchto kvalitně vyškolených lékařů z celé čR na předním místě našich webových stránek. (O nedostatku lékařů dále vypovídají také zprávy od nemocných, kteří se po neúspěšných pokusech o léčbu ve své zemi obrátili o pomoc na zahraniční specialisty. Zápisníky těchto pacientů najdete ZDE.)

Najít dobrého lékaře, který si s takto složitým onemocněním umí poradit, je životně důležité. Bohužel je to velmi snadné říct, ale nesmírně těžké uskutečnit. Nejlepší způsob, jak najít dobrého lékaře, je oslovit určitého specialistu na základě doporučení od pacientů. Ani to však není snadné, protože většina z nich z nouze zkouší své štěstí vystřídáním různých lékařů. Zkušenosti jsou rozdílné; někdo je spokojený a jiný u stejného lékaře pomoc nenajde. Pokud neseženete žádné dobré doporučení od spolutrpících, je zde možnost obrátit se na příslušné úřady jako je odbor zdravotní péče na krajských úřadech nebo přímo na ministerstvo zdravotnictví. Také na zdravotní pojiš?ovně (u které je dotčený člověk zaregistrován) je, aby mu poskytování zdravotních služeb zajistila. Další možností je zkusit si vyhledat informace pomocí internetu a oslovit lékaře, který se podle zveřejněných informací zaměřuje na určité zdravotní poruchy, které jsou blízké nebo shodné s těmi vašimi. Pomoci mohou informace zde

Při hledání odpovídající zdravotní péče je důležité si uvědomit, že žádný lékař zatím nedovede ME rychle vyléčit, takže nemá cenu čekat zázrak ani u nejlepších specialistů.
Přesto je rychlá diagnostika a odpovídající péče po propuknutí nemoci klíčová, nebo? prokázaně zvyšuje šanci na částečné či dokonce úplné získání svého života nazpět.

Co tedy očekávat od dobrého lékaře? Dobrý lékař provede v prvé řadě důkladnou diagnostiku, ujistí se o správnosti diagnózy, vyloučí vážné nemoci, které by mohly způsobovat přítomné příznaky, a bude sledovat průběh nemoci, aby mohl léčit léčitelné potíže (např. zjištěné infekce, sníženou funkci štítné žlázy atd.), zlepšovat kvalitu života zmírněním příznaků a kontrolovat nové příznaky, tak aby včas zjistil progresi základního onemocnění nebo vývoj nové druhotné nemoci. Všechny vaše příznaky nemusí pocházet od ME!

Ovšem při současné prohlubující se krizi ve zdravotnictví je úkol najít dobrého lékaře mnohem těžší, než kdy jindy. Na druhou stranu existuje nepřeberná nabídka různých terapeutů zaměřených na psychosomatiku a alternativní metody.

Jakkoli mohou být pro někoho různí doplňkoví terapeuti užiteční v ošetření některých symptomů, neměli byste se na ně spoléhat při určování prvotní diagnózy.

Tito praktici nejsou kvalifikovaní určovat diagnózu, ačkoliv někdy tvrdí pravý opak; nemusí mít medicínské vzdělání, soustřeïují se na určitý způsob chápání nemocí, a jak říká staré pořekadlo, když má někdo kladivo, všechno začne záhy vypadat jako hřebík! Také přístup k nezbytným lékařským testům bývá u těchto terapeutů problémem. Vážná nemoc může být snadno takovými lidmi zanedbána. Vhodné biomedicínské diagnostické testy by též měly být dělány opakovaně a pravidelně pro zabezpečení, že aspekty nemoci, které jsou léčitelné a diagnostikovatelné, jsou ošetřované a dále přiměřeně monitorované. Testování je rovněž důležité pro odhalení potenciálně nebezpečných abnormalit (které mohou pro pacienta znamenat ohrožení).

Najít zkušeného lékaře zběhlého v problematice ME je velmi náročné a nepodaří se každému, protože existuje jen několik skutečných odborníků na ME. Ti pochopitelně nemohou léčit všechny nemocné. Proto tou nejlepší volbou pro mnohé z nás zatím bude, dokud neexistují centra péče zaměřená na tuto nemoc, najít lékaře, který o ME sice mnoho neví, ale je empatický, ochotný se vzdělávat a seznámit se s relevantními podklady.

O něco jednodušší tedy je najít lékaře, kteří mohou pomoci s léčbou a zlepšením stavu za použití základních principů, jaké se používají pro různá podobně složitá onemocnění.

Je dobré si uvědomit, že lékař, který je vám schopen spolehlivě stanovit diagnózu ME, není vždy tím nejlepším lékařem, který vám umí nejlépe poradit s léčbou. V ideálním případě by obě tyto věci dokázal jediný lékař, ale v praxi je asi nejlepší dívat se na problematiku diagnostiky a léčby odděleně.

Mnoho lékařů, kteří nutně nemusí být náležitě proškolení v určování diagnózy ME, má mnoho co nabídnout v rámci léčby. Někteří z těchto lékařů mohou být dokonce přístupní informacím o správné diagnostice ME, a tak jim můžete zkusit nabídnout zdroje informací, jako je Nightingalové definice myalgické encefalomyelitidy a Klinické a vědecké základy ME/CFS od MUDr. Byrona Hydeho, pokud si myslíte, že to je vhodné a ze strany vašeho lékaře budou informace přijaty kladně.

Pokuste se tedy najít lékaře, který se vám bude snažit pomoci, a bude ochotný hledat nová řešení. I když nebude tak dobře informovaný o ME, jak by být mohl (ale lepšího jste doposud nenašli), bude to úspěch. Dobrý lékař může být z různých odborností, počínaje praktickým lékařstvím, jak ukazuje úvodní anketa. Rozhodující je ochota pacientovi naslouchat a léčit jej na základě jeho skutečných příznaků a patologie, a zda dokáže (třeba i časem) rozpoznat zastaralé dezinformace o ME.

Před vaší první návštěvou nového lékaře/terapeuta si sepište stručně v bodech historii vašich zdravotních potíží - jak proběhlo jejich propuknutí, co jim předcházelo, kde jste se léčili a přineste výsledky testů, které jste již podstoupili, připojte informace, jestli jste za život prodělali vážné nemoci či úrazy, jaké léky berete, včetně léků prodávaných bez předpisu. Můžete si připravit otázky, na které se chcete zeptat.

Jak předcházet tomu, aby vám nový terapeut způsobil újmu

Před tím, než začnete s léčbou u někoho nového, zjistěte, jestli rozumí úplnému základu, a to že není únava jako únava. Jestliže nebude rozumět ochranné funkci únavy, vyčerpání a nesnášenlivosti aktivity a cvičení, může snadno ublížit. Umělé zvýšení aktivity díky povzbuzujícím prostředkům (nebo jiným metodám) je extrémně škodlivé a rychle způsobí u ME recidivu. Může mít též vážné dlouhodobé následky. Neznalost a jednostranné chápání chronické únavy může terapeuta vést k přeceňování a přehnané důvěře v účinnost postupů jako pozitivní myšlení, různé psychologické intervence, terapie postupným zvyšováním zátěže atd. Vzbudí tak v pacientovi falešnou naději na brzké podstatné zlepšení či úplné zotavení, kterou když nemocný (nevyhnutelně) ztratí, tak jen velmi obtížně dokáže udržet citovou rovnováhu. Někteří terapeuti pak mohou využít tohoto rozrušení a nečestně přesouvat veškerou vinu za nedostatek očekávaného pokroku přímo na pacienta.

Zkuste zjistit co nejvíce o terapeutových názorech na základní otázky předtím, než ho necháte s vámi pracovat.

U alternativních terapeutů je rovněž důležité poznat jejich celkovou spolehlivost, kompetentnost a úroveň vyškolení; mezi legitimními praktiky se vyskytuje hodně šarlatánů, kteří jen chtějí vydělat a budou říkat cokoli, jen abyste u nich nechali své peníze.

Můžete si přečíst tento článek: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012041801

časté problémy pacientů s ME v ordinacích lékařů

1/ Poskytnutí jen nejzákladnějšího obecného testování a odepření dalšího vyšetřování na základě negativních výsledků základních odběrů. Negativní výsledky v základních testech má až 90% pacientů s ME. Přitom je to u ME naprosto stejné jako u všech ostatních chorob. Uděláte-li nesprávné testy, samozřejmě nic významného nezjistíte. Přesto lékař po provedení těch nejzákladnějších testů pacientovi klidně sdělí, že je zdráv.

2/ Odesílání k různým specialistům, kteří nemají zájem problém řešit, a opět provedou jen nejzákladnější vyšetření a pacienta odmítnou, že na něm nic nenašli. Kdo nechce najít, nenajde.

3/ Někdy se v základních testech objeví drobné abnormality, například snížení hormonů štítné žlázy, a tyto drobné problémy jsou nesprávně brané za jedinou nebo hlavní příčinu zdravotních problémů. Když pacient po standardní léčbě vykazuje jen malé zlepšení, přestože jsou odchylky od normy odstraněny, je podezírán z přehánění (nebo dokonce přímo z falšování) svých příznaků a postižení.

4/ Naproti odmítnutí na základě negativních rutinních testů může být opačný problém, a to odeslání k různým specialistům, kteří tvrdí, že pacienta vyléčí. Může to být např. alergolog, který pacientovi sdělí, že jakmile odstraní všechny alergeny ze svého domácího prostředí, zdraví se mu zcela navrátí. Když k obnově zdraví nedojde, místo vysvětlení lékař obvykle zruší další návštěvy pacienta nebo na něj přenese vinu za to, že nedodržoval doporučení dostatečně pečlivě, nebo že se dokonce „rozhodl být nemocný.“

5/ Pacienti s ME mohou být rovněž doporučeni k mnoha různým specialistům, z nichž nikdo nemá o ME znalosti, a tak jsou jim uděleny další diagnózy. Mohou mít tucet nebo i víc různých diagnóz na něco, co je vlastně jen klasický případ ME. V některých případech to nemusí být tak strašné, pokud je pacient alespoň správně léčen a je mu poskytovaná podpora vhodná pro jeho stupeň zdravotního postižení. Ale obrovské problémy může zapříčinit, jestliže se lékaři snaží léčit každou z těchto nesprávně diagnostikovaných onemocnění standardními postupy, které jsou pro ME často nevhodné a způsobují zhoršování nemoci. (Jen proto, že má ME s některými nemocemi stejné určité symptomy, neznamená to, že tyto příznaky mají stejnou příčinu, nebo odpověï na léčbu, nebo stejnou prognózu.)

6/ Pacientům je někdy chybně stanovena diagnóza deprese nebo úzkostné poruchy. Deprese je nesprávně diagnostikovaná, když lékař zaměňuje neschopnost být aktivní v důsledku srdeční nedostatečnosti, chronické infekce apod. se zcela odlišným problémem únavy a apatie způsobené nedostatkem motivace k aktivitě. Úzkostnou poruchu diagnostikuje lékař tehdy, pokud chybně vysvětlí pacientovy problémy s nízkým krevním tlakem, nízkým krevním objemem a dalšími příznaky při stání či sezení (změny tlaku a pulsu ve spojení se změnou polohy) a považuje je za pouhé příznaky úzkosti. Lékaři, kteří přidělují tyto nesprávné diagnózy především ani vzdáleně nevnímají informace o propuknutí nemoci a příznacích, jež jim jejich pacienti poskytují. Nejsou tak provedené vhodné testy, protože ME nemá nic společného s těmito psych. poruchami. (To nejsou chyby, kterých by se mohl dopustit svědomitý a o ME informovaný lékař.)

7/ Nejčastěji je pacientům s ME řečeno, že mají „chronický únavový syndrom“ ('CFS') na základě špatných definic 'CFS' – např. Oxfordské, nebo definicí vytvořených pod záštitou CDC apod., z nichž žádná není užitečná či smysluplná. Toto je často spojeno s nevhodným doporučením cvičení nebo 'pozitivního myšlení“ jako cest ke zdraví.
Pacientům také může být řečeno, že se nikdy neuzdraví, nemohou být léčeni, nebo že se uzdraví do pěti let. Ani jedna informace však není v případě ME přesná.

8/ Pacient se může dostat k lékaři, který má osobní averzi k této nemoci, neuznává ji a popírá, což vede nejčastěji k psychiatrizaci nemocného, po té, co se nepodařilo najít příčinu stavu. Psychiatrizace lidí s tělesným zdravotním problémem může mít vážné důsledky.

----------------------------------

Pozn.red.ME/CFS.cz: Znáte nějaké lékaře, o nichž si myslíte, že by jejich jména měla být přidána na seznam lékařů pro pacienty s ME? Přidejte kontakty na dobré lékaře níže do komentářů nebo, pokud kontakty nechcete zveřejnit, zašlete je redakci za účelem předání prostřednictvím soukromého e-mailu pacientům hledajícím pomoc.

O lécích, léčbě a svépomocných postupech se na webu ME/CFS.cz dozvíte ZDE a ZDE.

--------------------------------

Zdroj: Zkušenosti pacientů a informace pro pacienty podle Jodi Bassett, ředitelky a zakladatelky HFME (www.hfme.org).

O HFME

HFME neposkytuje lékařskou pomoc, nebo doporučení léčby a nenese zodpovědnost za provedené léčení návštěvníky stránek. Je pouze zdrojem informací v oblasti vzdělávání, výzkumu a advokacie. Prosím, poraïte se se svým poskytovatelem zdravotní péče ohledně zdravotních problémů ve vztahu k diagnóze nebo léčení jakýchkoliv zdravotních potíží.

HFME se věnuje boji za uznání myalgické encephalomyelitis (ME) na základě dostupných vědeckých důkazů, za celosvětovou léčbu všech pacientů s ME vhodnými způsoby a za přiznání stejných základních lidských práv jaké mají pacienti s podobnými invalidizujícími a potenciálně smrtelnými neurologickými nemocemi, jako je roztroušená skleróza.

Myalgická encephalomyelitis (ME) je oslabující neurologické onemocnění, které bylo uznáno Světovou zdravotnickou organizací (SZO) od roku 1969 jako zřetelná neurologická nemoc. ME je zařazena v současné Mezinárodní klasifikaci nemocí SZO pod neurologickým kódem G.93.3.

Může se objevit v obou formách – epidemické i sporadické. Od roku 1934 bylo zaznamenáno po celém světě více než 60 ohnisek výskytu ME.

ME je definovaná specifickým druhem získaného poškození mozku (centrálního nervového systému) způsobeného enterovirem. ME je multisystémové postižení charakterizované postencefalitickým poškozením mozkového kmene, který je u ME vždy poškozen.
Mozkový kmen je nervové centrum, jehož prostřednictvím většina míšních nervů komunikuje s vyššími centry v mozku za účelem kontroly všech životně důležitých tělesných funkcí (odtud název 'Myalgická Encephalomyelitis').

Více o HFME zde.




[Akt. znmka: 0] 1 2 3 4 5

( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 6 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.