Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 16. 12. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


téma * Aviva Community Fund – internetové hlasování a možnost vyhrát až 150 000 dolarů pro novou kliniku na ME/CFS v Kanadě
Vydáno dne 01. 12. 2012 (7103 přečtení)

HLASOVÁNÍ UKONčENO!



HLASOVÁNÍ UKONčENO!
Výsledky: Klinika ve Vancouveru se bohužel do finále nedostala. Skončila na 15. místě z 37 v kategorii velkých projektů, což na postup nestačilo. Ale je to velký úspěch z hlediska toho, kolik pacientů a jejich rodin a přátel se zapojilo: klinika získala celkem 12 673 hlasů a během celé soutěže kliniku podporovalo celkem 4 703 lidí. Také se během soutěže udělalo hodně osvěty o ME/CFS. V semifinále hlasovali lidé z minimálně 23 zemí - včetně české republiky a Slovenska. Zúčastňujte se internetových hlasování, abychom společně získávali prostředky na výzkum ME/CFS.


Obrazové hodnocení akce (v angličtině):



O SOUTěŽI AVIVA COMMUNITY FUND:

Soutěž Aviva Community Fund se koná každý rok v Kanadě a je to soutěž, ve které velká pojiš?ovna Aviva rozděluje značné prostředky na dobročinné účely. Aviva financuje dobročinné projekty, o kterých částečně rozhoduje hlasování veřejnosti. Soutěž má tři kategorie, podle velikosti grantu na projekt, o který organizace žádají: kategorie malých projektů (do 50 000 dolarů), kategorie středních projektů (od 50 000 do 100 000 dolarů) a kategorie velkých projektů (od 100 000 do 150 000 dolarů).

Jsou vždy tři předkola, ve kterých se pomocí hlasování veřejnosti vybere 30 semifinalistů v každé kategorii. Tyto předkola se již konaly a jeden z projektů organizace ME/CFS se již dostal do semifinále. Od pondělí 3. prosince do středy 12. prosince se bude konat veřejné hlasování a bude se jednat o postup do finále.

Do finále se dostane v každé kategorii 10 projektů. Z těchto 10 finalistů se pak Aviva rozhodne, podle jasně stanovených kritérií, které z projektů bude financovat.

 

PROJEKT ME/CFS V SEMIFINÁLE:

Ve Vancouveru v Kanadě se v příštích několika měsících bude otevírat nová klinika na léčbu a výzkum tzv. komplexních chronických nemocí – myalgické encefalomyelitidy / chronického únavového syndromu, fibromyalgie, mnohočetné chemické senzitivity a lymské boreliózy. A jak lépe novou kliniku podpořit, než získáním velkého grantu!

Kliniku (Complex Chronic Diseases Clinic) povede Dr. Alison Bested, která je jednou z autorek Kanadských kritérií. Tedy zná nemoc dobře. Navíc se také zabývá výzkumem ME/CFS.

Klinika potřebuje grant na nákup speciálního biomrazáku na uskladnění vzorků na výzkum při -80 stupních Celsia, centrifugu na zmražené vzorky a software na označování vzorků.

Vzhledem k tomu, že jde o přístroje na výzkum, byl by tento grant prospěšný pacientům po celém světě, nejen pro pacienty v Kanadě.

 

JAK A KDY HLASOVAT:

Hlasování o místo ve finále proběhne od 3. prosince do 12.prosince, od poledne EST času, tedy od 18:00 našeho času. HLASUJE SE KAŽDÝ DEN, JEDNOU DENNě. Takže každý má deset hlasů a každý hlas může použít pouze jednou denně.

NA HLASOVÁNÍ NENÍ POTřEBA FACEBOOK! Může se hlasovat kdekoliv na světě, tedy můžete hlasovat i Vy a pomoci klinice i zároveň sobě.

Hlasování zahrnuje tři kroky -

(1) Zaregistrujte Vaší emailovou adresu, standardním způsobem, na stránkách Aviva Community Fund – zadejte svojí emailovou adresu, vymyslete si heslo zde http://www.avivacommunityfund.org/users/registration/register. Dostanete potvrzovací email s odkazem, na který kliknete a tím ukončíte registraci. Tohle se dělá jenom jednou. Potvrzovací email někdy trvá delší dobu, než přijde nebo se může objevit ve složce Spam. (NB: Aviva nezasílá mnoho emailů a můžete se hned po odhlasování po 12. prosinci odregistrovat.)

(2) Přihlaste se na stránkách Aviva Community Fund se svojí emailovou adresou a heslem, které jste zadali v kroku 1 zde http://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf13624 – na horní pravé straně obrazovky, Sign in. Pokud po přihlášení nebudete na stránce kliniky, tak opět zadejte http://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf13624, abyste byli na stránce kliniky a mohli hlasovat.

Hlasovat pomocí Facebooku můžete také, pokud na podobné soutěže používáte Facebook a nechcete se registrovat pomocí emailu. Ve videu níže je popsáno, jak se příhlásit pomocí Facebooku.

Stránka kliniky CCDC na webu Aviva Community Fund vypadá takhle:

Obrázek stránky kliniky CCDC na webu Aviva Community Fund

(3) Hlasujte každý den. Najděte modré tlačítko Vote now a stiskněte ho. Tlačítko změní barvu na šedou a počet hlasů se zvýší. Nemusíte se odhlašovat, abyste zítra hlasování měli rychlejší.

Zde je video v češtině, které podrobněji vysvětluje, jak hlasovat. (Lze ztlumit zvuk, pokud to bude potřeba.)

Poznámka - od doby, kdy bylo toto video vytvořeno, byly na hlasovací stránku přidány další materiály. Až budete na stránce CCDC na webu Aviva Community Fund, hlavní obrázek bude video s Dr. Alison Bested v modré halence (tedy již ne obrázek rukou). Pokud si nejste jistí, zda jste na správné stránce, stránka se jmenuje "Medical equipment for a new chronic diseases clinic in Vancouver" a autorkou projektu je Kati Debelic.

 

PROč POMOCI KLINICE V KANADě:

Klinika bude provádět výzkum ME/CFS, fibromyalgie a lymské boreliozy a bude pod vedením zkušené klinické lékařky a výzkumnice, Dr. Alison Bested. Dr. Bested je jedna ze spoluautorek Kanadských kritérií, zná tedy nemoc velice dobře. Výzkum bude ku prospěchu pacientů po celém světě. Navíc to znamená, že v Kanadě bude další místo, kde se naše nemoc bude zkoumat a to může být příkladem dalším zemím, aby založily podobné kliniky.

Hlasování je velice jednoduché a rychlé a potenciálně nám může hodně pomoci.

 

POMOCNÉ TIPY:

Podle odhadů, jak se hlasováni vyvíjelo v předchozích kolech, bude potřeba minimálně 1500-2000 hlasů denně, aby se klinika dostala do finále. Proto hlasujte a požádejte rodinu i přátele a kolegy. Můžete jim poslat odkaz na video - http://www.youtube.com/watch?v=PqngGOWB_Eo&feature=plcp - popisující soutěž a obsahující návod, jak hlasovat. Když najdete 5 lidí, kteří budou hlasovat každý den a každý z nich najde další, tak se počet hlasujících rychle zvýší. Požádejte o hlasování i lidi s ostatními nemocemi, kterými se klinika bude zabývat.

V minulosti se ukázalo, že v podobných hlasovacích soutěžích často ostatní charity hlasují méně o víkendu. Takže je pro nás důležité, abychom my o víkendu stále hlasovali, abychom neztratili.

Každý hlas může být ten, který rozhodne o tom, jestli se klinika dostane do finále – prosíme, hlasujte v co nejhojnějším počtu.

ODKAZY:

Hlasujte pro Complex Chronic Diseases Clinic (CCDC) zde:
http://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf13624

Zaregistrujte se na stránkách Aviva Community Fund se svojí emailovou adresou zde:
http://www.avivacommunityfund.org/users/registration/register

Facebooková stránka o novinkách v hlasování zde, v angličtině:
http://www.facebook.com/AvivaCCDC

Facebooková akce na hlasování zde, v angličtině:
http://www.facebook.com/events/297294943709826/

Video, jak hlasovat zde, v češtině:
https://www.youtube.com/watch?v=PqngGOWB_Eo&list=UL



Souvisejc lnky:
Hlasujme pro výzkum v charitativní soutěži The Big Break 2014 (20.03.2014)
MEandYou - norská iniciativa na získání prostředků pro studii Rituximabu (01.04.2013)
Nová internetová hlasovací soutěž - podpořme kanadskou charitu National ME/FM Action Network v soutěži Nature’s Bounty (27.02.2013)
Výsledky hlasování v Chase Community Giving 2012 (27.09.2012)
Pravidla hlasování v Chase Community Giving na Facebooku 2012 (09.09.2012)
Nová šance vyhrát granty pro výzkum ME/CFS - další ročník Chase Community Giving na FB (04.09.2012)
Nová soutěž o získání grantu pro výzkum chronického únavového syndromu od Chase Community Giving (14.11.2011)
Banky krevních a tkáňových vzorků pro pokrok výzkumu chronického únavového syndromu (14.10.2011)
Konečný výsledek hlasování pro finanční podporu výzkumu chronického únavového syndromu od spol. Vivint (07.09.2011)
Průběžné výsledky hlasování pro finanční podporu výzkumu chronického únavového syndromu od spol. Vivint (10.08.2011)
Chase Community Giving: Výsledky hlasování pro získání grantu na výzkum chronického únavového syndromu (20.05.2011)
Právě startuje 2.kolo hlasování pro získání grantu na výzkum chronického únavového syndromu v programu Chase Community Giving (18.05.2011)
Program Chase Community Giving: Unikátní, jednoduchý a bezplatný způsob, jak získat finance na výzkum ME/CFS (29.04.2011)
český průzkum: Kvalita života pacientů s chronickým únavovým syndromem (07.02.2011)
Názorná ukázka objemu prostředků věnovaných na výzkum ME/CFS (29.01.2011)
Chronický únavový syndrom ve Washington Post (21.11.2010)
Světová komunita pacientů za získání grantu pro ME/CFS – připojte se! (23.06.2010)
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… (03.05.2010)
Aktuální dění ve světové komunitě pacientů s ME/CFS (01.04.2010)
Osobní podpora výzkumu (06.03.2010)
Biomedicínský výzkum ME/CFS - který podpořit? (26.10.2009)
Vyřešte CFS! (26.10.2009)

[Akt. znmka: 1,00] 1 2 3 4 5

( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 3 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.