Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 09. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


téma * Chronický únavový syndrom: Zabránění přepínání a neviditelná hranice
Vydáno dne 14. 06. 2012 (6662 přečtení)



Neviditelná hranice

Při onemocnění myalgickou encefalomyelitidou (ME), také známou pod názvem chronický únavový syndrom (CFS), je základním pilířem zvládnutí nemoci zabránit opakovanému a závažnému přepínání. Zabránit přepínání znamená osvojit si nové způsoby fungování v běžném životě s chronickou nemocí. Existuje několik způsobů, jak na to, a jaké změny zavést do každodenního života. Kliknutím na následující odkaz zobrazíte seznam článků o osvědčených postupech: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012022401

V dnešním článku se budeme zabývat stanovením osobního limitu pro fyzické aktivity. Fyzická námaha to neznamená jen cvičení a sport. Pro nemocné je fyzickým vypětím např. i práce v domácnosti, nakupování, chůze, vystoupání do schodů, pro těžší případy to může být už prosté vykonání osobní hygieny.

Proč je stanovení osobních limitů pro pacienty s ME/CFS klíčové?

Je prokázáno, že pacienti s ME/CFS, kteří mají ihned při propuknutí nemoci možnost odpovídajícím způsobem odpočívat a vyhnout se vážnému či opakovanému přepínání v počátečních stádiích onemocnění, mají prokazatelně nejlepší dlouhodobou prognózu.

Klidový režim v časných stádiích nemoci nebo naproti tomu tlak vydržet aktivní navzdory příznakům, může rozhodnout mezi budoucím vcelku normálním životem, či dlouhodobým velmi těžkým nebo i trvalým postižením.

I když u pacienta není diagnóza ještě na sto procent jistá, klidový režim je prospěšný v časných stádiích všech virových onemocnění, a tudíž z něj může těžit i pacient, u kterého se ME/CFS (kód G93.3) později neprokáže. Význam zabránění přetížení prostě nelze přecenit! 

U dlouhodobě nemocných pacientů je zamezení přepínání metodou, jak zabránit zhoršování příznaků a velkým výkyvům v závažnosti nemoci.

Pro většinu, ne-li všechny pacienty s ME/CFS, je velmi těžké naučit se odpočívat a žít podle svých nových limitů určovaných nemocí. ME/CFS není duševní nemoc, tudíž je přirozené, že se sami nemocní snaží vykonávat aktivity alespoň přibližně v rozsahu a tempu, na jaké byli zvyklí. V bludném kruhu přepínání následovaném zdravotními pády je většinou udržují i nevhodná doporučení přicházející zvenčí – od rodiny, přátel, ale i lékařů. „Musíš to překonat, nedbat na své příznaky, nepozorovat se a pořádně se snažit, protože každý jsme unavený a každého nás sem tam něco bolí.“ To jsou sice dobré, resp. dobře míněné rady, ale nikoliv pro nemocné ME/CFS. Svědčí o naprosté neznalosti choroby a nepochopení jejích mechanismů. Tyto rady totiž naráží na jev souhrnně nazývaný jako nevolnost či malátnost po námaze (orig. post-exertional malaise). Jedná se o těžké vyčerpání a zhoršení příznaků, které se dostaví po přehnané aktivitě. A přehnanou aktivitou může být u ME/CFS právě i obyčejné vystoupání do schodů, jak bude vysvětleno níže. Tomuto charakteristickému příznaku ME/CFS – zhoršení stavu po námaze - je možné zabránit nebo alespoň může být snížen tím, že zůstanete při všech činnostech uvnitř svých limitů neboli v rámci své osobní zásobárny energie. K tomu je potřeba poznat osobní limity - svou „neviditelnou hranici“ a naučit se ji nepřekračovat. Není to o tom, aby pacient zůstával úplně neaktivní. Naopak. Dodrží-li hranici při aktivitách, nepřivodí si zhoršení ještě i sám, (protože bohatě stačí zhoršení z přirozeného průběhu nemoci, na které bohužel nemá vliv), tím se aktivita celkově zvýší a prospěje tak svému organismu nesčetnými způsoby, jako jsou: zlepšené prokrvení (zvláště prokrvení mozku - velký problém pro trpící ME/CFS); zvýšení hladiny mozkových chemikálií „pro dobrou náladu“; zlepšené lymfatické proudění pro lepší funkci imunity; zvýšení kostní hustoty; zlepšení svalového tonu; zlepšení kloubní ohebnosti; lepší držení těla; zdravější pokožka; zlepšené trávení a pravidelnost vyprazdňování; a seznam by mohl pokračovat. Existují efektivní způsoby, jak mít fyzickou aktivitu pod kontrolou a najít svou hranici:

1. Dechová frekvence
Jeden ze způsobů, jak nepřekročit hranici pro fyzické aktivity, je sledovat a kontrolovat vlastní dechovou frekvenci. Rychlé nebo namáhavé dýchání signalizuje, že jste hranici překročili.

2. Tepová frekvence
Dalším způsobem, jak nepřekročit hranici pro fyzické aktivity, je zjistit si svůj anaerobní práh (dále zkr. AP). Zjednodušeně řečeno anaerobním prahem rozumíme dosažení takové srdeční (tepové) frekvence, po jejímž překročení čerpá tělo energii z rezerv, což u ME/CFS způsobuje nevolnost a zhoršení stavu po námaze. Tento práh je obvykle asi 60% maximální tepové frekvence (dále zkr. TF max.), ačkoliv každý člověk je jiný a práh kolísá ze dne na den i během dne. Přesné stanovení AP zajiš?uje ergometrie a  spiroergometrie. Pokud člověk netrpí vážnou srdeční poruchou, většinou stačí k určení AP jednoduchý vzorec, který lze obecně použít, i přestože je TF max. hodnotou individuální – u každého jiná.

U dospělých pro výpočet TF max. platí nejpoužívanější vzorec - 220 mínus váš věk. Pro padesátiletou osobu se 60% maximální tepové frekvence vypočítá takto: (220-50) x 0.6 = 102 tepů za minutu. To znamená, že pokud se chce tento pacient s CFS pohybovat uvnitř svých limitů (tj. nepřekračovat své hranice), neměl by být během aktivit jeho puls rychlejší než 102 tepů za minutu.

Existuje více způsobů, jak určit optimální srdeční frekvenci (počet srdečních stahů za minutu). Můžete sledovat puls na svém zápěstí a poznamenat si hodnoty způsobující vyčerpanost.

Takto odpověděl na častý dotaz od pacientů, jak určuje svoji optimální srdeční frekvenci, zakladatel společnosti ProHealth a zlepšený pacient s CFS, Rich Carson:

Najít vlastní optimální srdeční frekvenci je věc pokusu a omylu. Já jsem začal tím, že jsem nosil monitor srdeční frekvence po celém domě a v průběhu dne si zaznamenával srdeční frekvenci. Pak jsem přikročil k experimentům se stanovením hranic, postupně je posouval, dokud jsem se netrefil do bodu “přehnání”. Když jsem začínal, moje hranice byla 105. Teï jsem až na 131 tepů za minutu.”

Výhody monitorování pulsu – zkušenosti z kurzů CFIDS & Fibromyalgia Self – Help od Bruce CampbellaPh.D.

Jakmile znáte svůj anaerobní práh, můžete se monitorovat, abyste zjistili, kdy jste jej překročili. Svůj srdeční tep můžete sledovat tak, že si budete počítat puls na zápěstí sami. Výhodnější je použít přístroj pro monitoring srdečního tepu. Ten měří vaši srdeční frekvenci a zvuková výstraha zazní, jakmile přeháníte a blížíte se k limitu. Monitorování srdečního tepu má alespoň pět výhod.

Zaprvé, nabízí kontrolu. Slovy jedné pacientky s CFS upoutané na lůžko: „Nutně jsem potřebovala hranici, něco, co bych mohla vidět nebo čeho se lze dotknout, co by mi řeklo, co je příliš. Můj monitor srdečního tepu pro mne určuje tuto hranici. Když mohu vstát a pohybovat se, ale přitom udržet můj srdeční tep pod 105 za minutu [její AP], potom vím, že je pro mne bezpečné v tom pokračovat."

Zadruhé, používání monitoru často vede k rozpoznání dříve neznámých limitů. Slovy jednoho pacienta: „Jen použití monitoru srdečního tepu mi otevřelo oči… Jakákoliv aktivita mě přivedla nad můj práh“. Jiný řekl: „Bylo docela šokující, když jsem zjistil, že rutinně překračuji můj AP.“

Zatřetí, alarm monitoru srdečního tepu upozorní, když překračujete svůj limit a kdy potřebujete přestávku. Jak říká další pacient: „Alarm monitoru nastavíme těsně pod můj anaerobní práh. Akustický alarm srdečního tepu byl nejlepším tréningovym nástrojem, který jsem mohl mít.“

Začtvrté, uvědomění si limitů může napovědět, jak se změnit. Jedna pacientka zjistila, že jenom vystoupání schodů zvýší srdeční tep nad její limit. Její řešení bylo vyjít do poloviny a odpočívat. Jiná pacientka řekla, že zvednutí dcery ji posunulo za limit. Její řešení bylo sednout si a dítě nechat vyšplhat do klína. Třetí pacientka zjistila, že mnoho aktivit zapříčiní překročení limitu. Našla způsoby, jak být aktivní bez vynaložení sil. Například používá židli na kolečkách v kuchyni, uklízí z myčky nádobí po částech, a používá chapač k zvedání věcí bez nutnosti ohýbání se.

Zapáté, monitor pomáhá vzdělávat ostatní o limitech a podněcuje jejich pomoc. Jak říká jeden pacient: „Používání monitoru pomohlo mojí rodině porozumět a pomáhali mi zastavit se, když alarm spustil.“

Měli byste monitorovat svůj puls?

Lidé v našem programu, kterým monitorování srdečního tepu nejvíce prospělo, byli ti, kteří byli hodnotou pod 30 na naší Hodnotící stupnici pro CFS/FM („CFS/FM Rating Scale“). často překračovali svůj práh během svých denních aktivit, jak je popsáno výše. Ale i pro ostatní pacienty s CFS to může být přínosné. Například nalezení mého anaerobního prahu mi umožňuje zjistit hranici pro cvičení, které mohu snášet bez následné nevolnosti.

Můžete zkusit neformálně shromáždit data. Poznamenat si srdeční tep při odpočívání a zkontrolovat, zda se srdeční tep dramaticky zvýší po aktivitách jako stání, chůze do schodů nebo jen aktivita po několik minut. Pokud je váš srdeční tep blízko nebo nad 60% maximálního srdečního tepu, pak můžete mít přínos z monitorování srdečního tepu a naučit se udržovat jej pod anaerobním prahem.

Výhody uvědomování si vašeho pulsu jsou shrnuty ve zkušenosti pacienta, který používal monitor srdečního tepu.

Udělal jsem značný pokrok minulý rok, většinou díky monitorování srdečního tepu, které mě vyškolilo k snížení mé aktivity na úroveň, kterou mé tělo zvládá. Tím, že se nutím dodržovat své limity, jsem pomalu dokázal zvýšení toho, co mohu dělat, aniž bych se dostal do anaerobního stavu.“

„Můžu vyjít schody a sejít dolů do haly a učesat si vlasy před tím, než si potřebuji na chvíli sednout. Naučil jsem se být vděčný za tyto malé věci. Dávají dohromady větší věci. Cítím se teï většinu času lépe, a ačkoliv můžu dělat velice málo, je to víc, než jsem mohl dělat před šesti měsíci.“

Závěr

Důkazy, které ukazují, že někteří pacienti s chronickým únavovým syndromem jsou pouze oslabení z inaktivity (nečinnosti) a mohou být uzdraveni prostřednictvím cvičebních programů s postupným zvyšováním zátěže, jsou založeny na studiích pacientů, kteří nemají žádné srdeční, kardiovaskulární, imunitní, neurologické, svalové a další abnormality přítomné při ME/CFS – viz zde (str. 5), které společně způsobují vysoký stupeň postižení spojený s tímto onemocněním.  Pacienti, kteří se zlepší v programech založených na cvičení se zvyšováním zátěže, nemají neuroimunitní onemocnění ME/CFS. Existuje mnoho nemocí, které bývají nesprávně diagnostikovány jako chronický únavový syndrom, protože společně sdílejí některé příznaky. A těmto špatně diagnostikovaným pacientům cvičební programy pomáhají. Pro nemocné ME/CFS je naopak důležité, aby se zamezovalo fyzickému přetížení a nikdy se jim nedostalo doporučování vydržet aktivní i přes příznaky. A to zejména v počáteční a akutní fázi onemocnění. Takovým chováním si totiž přivodí jedině zbytečné zhoršení, recidivy nemoci a trápení. Zamezení přetížení negarantuje rychlé zlepšení nebo uzdravení, ale přepínání je zaručený způsob, jak zajistit, že pacient zůstane déle a více postižený.

Zdroje:

1. http://www.hfme.org/
HFME založila a řídí Jodi Bassett, australská výtvarnice, grafička, spisovatelka a aktivistka na poli prosazování práv a zájmů pacientů s ME. HFME se věnuje boji za uznání myalgické encefalomyelitidy (ME) na základě dostupných vědeckých důkazů, a za dostupnou léčbu založenou na vědeckých důkazech. Jejím cílem je přiznání stejných základních lidských práv lidem s ME, jaké mají pacienti s podobně závažnými a potenciálně fatálními nemocemi jako je roztroušená skleróza. Více o HFME 
zde.

2. http://www.cfidsselfhelp.org 
Tvůrcem programu Self-Help (svépomoc) pro pacienty s CFIDS či fibromyalgií  a jeho výkonným ředitelem je Bruce CampbellPh.D.,absolventStanfordské univerzity a držitel titulu Ph.D. z Kalifornské univerzity. Napsal učebnici, která se využívá ve svépomocném programu: „Zvládání chronického únavového syndromu a fibromyalgie: Sedmidílný plán.“ Více o CFIDS&Fibromyalgia Self – Help 
zde.

3. http://www.prohealth.com
Zakladatelem společnosti je Rich Carson, který onemocněl chronickým únavovým syndromem v roce 1981, kdy mu bylo pouhých 23 let. V roce 1988 založil neziskovou společnost ProHealth za účelem rozvíjet výzkum a podělit se o své zkušenosti získané spoluprácí s odborníky ve zdravotnictví a výzkumu. Přestože je společnost nezisková, podařilo se věnovat na výzkum CFS přes 2,5 mil. dolarů. Více ospolečnostiProHealth 
zde.

Upozornění red. ME-CFS.cz:
ME/CFS.cz neposkytuje žádná doporučení ohledně léčby, ani pacientům v léčbě neradíme. Veškeré publikované články mají výhradně informativní charakter!


Za přípravu překladů pro článek děkujeme R.J.

Doporučujeme další článek k tématu zde.




[Akt. znmka: 1,00] 1 2 3 4 5

( Celý článek | Autor: ME/CFS.cz | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.