Svou knihou jsem chtěla apelovat na celou společnost, aby nemocní CFS opravdu nežili na okraji společnosti. Popsala jsem v ní své zkušenosti s reakcemi lidí zejména ve svém vlastním okolí. U rodiny, známých i cizích lidí. Věděla jsem, že mé zážitky budou více méně podobné se všemi nemocnými, protože nemoc ovlivní sociální vztahy a chod v jakékoliv rodině. Proto bylo mým cílem, aby si knížku přečetli nejen pacienti, ale především rodinní příslušníci, jako povinnou četbu. Byla jsem zvědavá i na své přátelé a známé. Na dopad přečtení knihy na jejich vnímání a chování. A tak jsem provedla ve svém okolí malý průzkum.
Nikdy bych neřekla, že četba tolik zabere. Od té doby, co knížku lidé v mém okolí přečetli, podstatně se omezily, nebo zcela vymizely jejich nevhodné narážky. Podařilo se přesně to, o co jsem knihou usilovala. Aby okolí nemocného pochopilo, že se chod rodiny musí přizpůsobit novým podmínkám a nikoliv naopak. Nemocný se totiž ani při vší své nejlepší vůli přizpůsobit nemůže, ačkoliv by moc chtěl.
Knížku jsem darovala i lékařům, kteří se podíleli na mé léčbě po celou dobu. Jsou to moji tzv. „vyvolení“ lékaři. Našla a vybrala jsem si je, protože jako jedni z mála projevili dostatek empatie a hlavně mi chtěli pomoci, i když se to třeba nepodařilo. Z jejich reakcí můžu vybrat toto vyjádření:
„Že to je až takhle silné, závažné, to mi nikdy nedošlo. Děkuji, že jste mi umožnila podívat se na onemocnění i z druhé strany, ne jen ze strany lékaře, ale dostala jsem se do pozice pacienta.“
To byla přesně ta slova, která jsem si po napsání knížky vždycky přála uslyšet z úst těch, ke kterým vzhlížíme s důvěrou.
To, co se zatím nepovedlo, je, že knížka není v potřebném množství mezi lidmi. Bohužel, jak jsem předpokládala, pokud se rozhodnu knížku distribuovat ve velkém, cena knížky rapidně vzroste. Přesně ze 125,- na 199,- korun. To je zatím jediná nepříjemná kaňka.
Z vlastní zkušenosti ale vím, že knížka na okolí opravdu zabírá a má svůj smysl. To mě vede k myšlence napsat její pokračování.
Jana Vaňková, autorka knihy
Postřehy autorky knihy Chronický únavový syndrom aneb život na okraji společnosti
)
