Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 20. 11. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* MUDr. J. Teitelbaum: Pravda o kontroverzi ohledně XMRV
Vydáno dne 14. 09. 2010 (5904 přečtení)



teitelbaum

Předmluva redakce ME/CFS.cz: Tento článek napsal jeho autor MUDr. Jacob Teitelbaum v době zadržovaného zveřejnění studie vědců z FDA/NIH. Tato studie zjistila silné spojení chronického únavového syndromu s retroviry MLV a potvrdila tak stěžejní závěry pilotní studie, publikované loni v říjnu v časopisu Science, o spojení retroviru XMRV s chronickým únavovým syndromem. (Retrovirus XMRV patří do rodiny MLV.)
Některé skutečnosti se od vydání článku dr. Teitelbauma již změnily, ale jiné informace a úvahy jsou platné. Pomohou veřejnosti pochopit pozadí tohoto ožehavého tématu.

Druhá pozitivní studie týkající se XMRV a CFS - vzbuzuje další polemiku

Problematika XMRV a jeho možné souvislosti s chronickým únavovým syndromem se opět objevuje na scéně. Zájem médií pramení z několika nedávných studií, které, jak se zdá, došly k rozdílným názorům ohledně skutečnosti, zda existuje souvislost mezi XMRV a CFS či nikoli.

Ve studii, jež byla zveřejněna tento měsíc v Retrovirology, výzkumníci z CDC (Centers for Disease Control) informovali o nepřítomnosti XMRV u pacientů s chronickým únavovým syndromem (CFS), kteří se účastnili výzkumné studie, a jejich kontrolní skupině. Jiná studie, jejíž zveřejnění dočasně FDA (Food and Drug Administration) a NIH (National Institutes of Health) zablokovaly, toto popírá svým zjištěním, že XMRV je v krvi pacientů s CFS přítomen často. (Více na http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2010072901, pozn. red. ME/CFS.cz)

Uvedenou problematiku sleduji velmi pečlivě. Naneštěstí se jedná o velmi ožehavé téma, které postrádá zákulisní podtext toho, co se ve skutečnosti vlastně odehrává. Máme systém lékařské péče, v němž stále existují „přízemní“ zastánci názoru, že CFS a fibromyalgie nejsou skutečnými chorobami. Stejně, jak tomu bylo v minulosti již s mnoha chorobami, které postihují častěji ženy než muže, a u nichž laboratorní diagnostické testy v době raného výzkumu ještě neexistovaly, někteří lékaři věřili, že pacient je jednoduše blázen. Toto byl případ roztroušené sklerózy (někteří ji dokonce nazývali hysterickou paralýzou), revmatoidní artritidy a nedávno se jednalo také o lupus. A nyní se v této tíživé situaci ocitli pacienti s CFS a fibromyalgií.

Původ tohoto problému může být dokonce spatřen v samotném lékařském termínu „hysterie = šílenství“, které je odvozeno od slova „hystero“, jež znamená děloha. Tedy, jestliže jste ženou a lékař neví, co vám je, jste označena za „blázna“.

Úsilí o popření existence této závažné choroby, která svými dopady vyřazuje pacienty z běžného života, poskytuje zaneprázdněným lékařům záminku laxního přístupu k pacientovi, což je pro lékaře jednodušší, než aby věnoval potřebný čas k pečlivému zjištění všech potřebných okolností týkajících se tohoto onemocnění a k poskytnutí péče, kterou pacienti s komplexním onemocněním potřebují – zejména když zdravotní pojiš?ovny tento čas, jež je nezbytný pro důkladné vyšetření, často neuhradí. Popření existence této závažné choroby je rovněž vhodnou záminkou pro pojiš?ovny (poskytující zdravotní a invalidní důchodové pojištění), aby se vyhnuly vyplácení miliard dolarů pacientům, kteří na tuto platbu mají nárok. Naneštěstí právo pacienta na tyto „výhody resp. dávky“ je vykoupeno jeho drasticky zhoršeným zdravotním stavem.

 

Jednoduchá realita:

1)    CFS a fibromyalgie jsou jednoznačně zcela reálným a velmi devastujícím fyzickým stavem organismu. Toto bylo prokázáno v naší studii, která zahrnovala řízené podávání placeba. Tato studie ukázala, že „protokol integrované léčby“ pomohl 91% pacientů a v průměru jim zvýšil kvalitu života o 90%. Vzhledem k tomu, že pacienti, jimž bylo podáváno placebo, vykazovali minimální zlepšení, zatímco pacienti, jež podstoupili aktivní léčbu, vykazovali dramatické zlepšení svého zdravotního stavu, jedná se zcela jednoznačně o skutečnou nemoc fyzického charakteru.

Celostátně jsme v centrech pro léčbu fibromyalgie a vyčerpání u více než 15000 pacientů účinně využili tzv. SHINE Protokol (Sleep – spánek, Hormonal support – hormonální podpora, Infections – infekce, Nutritional support – nutriční podpora, Exercise – cvičení, fyzická aktivita dle možností pacienta). Tento léčebný přístup v rámci našeho státu rovněž nabízí přes 1000 lékařů.

2)    Tyto syndromy zahrnují imunitní dysfunkce, a u pacientů s CFS/FMS jsou, podobně jako u jiných stavů snížené imunity (např. u AIDS), četné různorodé infekce mnohem běžnější než u zdravé populace. V podstatě pacienti chytí „kdejakou infekci" právě díky imunitní dysfunkci. Některé infekce je nutno léčit, ale většina odezní sama tím, že se vyléčí samotný CFS/FMS.

3)    Vezmeme-li v úvahu kontroverzní skutečnosti a z nich plynoucí důsledky, bylo by rozumné z hlediska vlády (v tomto případě NIH a FDA), aby věnovala potřebný čas k ověření jak pozitivních, tak negativních studií předtím, než dojde k jejich zveřejnění. I když toto je pro pacienty samozřejmě velmi frustrující. Bohužel NIH a CDC si vysloužily (a já se domnívám, že zcela právem) mezi pacienty CFS/FMS enormní nedůvěru. Otázkou je, zda-li ověření studie bude čestné a nestranné, nebo zda-li data budou „pohřbena“, aby neohrožovala zisky pojiš?oven. Protože však, naneštěstí, „negativní XMRV“ studie byla zveřejněna a „pozitivní XMRV“ studie je stále zadržována, opět tato skutečnost vzbuzuje u mnoha pacientů s CFS pocit, že vláda je opět „hodí přes palubu“. Bývalo by mnohem smysluplnější počkat, až ověření bude úplné, a teprve pak uveřejnit obě studie zároveň.

Rád bych poznamenal, že ačkoli jsem shledal jednotlivé výzkumné pracovníky v NIH a CDC odbornými jedinci s dobrými úmysly, zdá se, že v obou institucích panuje klima, které nepodporuje výzkum, z něhož by vyplývalo, že CFS/FMS lze považovat za něco jiného než psychické onemocnění. V podstatě se domnívám, že výzkumní pracovníci, kteří by prokázali, že se jedná o skutečné choroby, by mohli očekávat, že by toto znamenalo definitivní konec jejich kariéry v těchto institucích. XMRV studii provedl Dr. Harvey Alter, vysoce zkušený odborník, vedoucí pracovník Klinických studií sekce pro infekční nemoci a imunogenetiku oddělení transfúzní medicíny klinického centra NIH v Bethesda. Avšak jako výzkumný pracovník  bezpečnosti krevních bank si patrně nebyl vědom těchto politických skrytých tendencí, což se mu nyní smutně vrací a potápí jej.

4)    Nepřítomnost důkazů hovořících pro XMRV v některých studiích ještě neznamená důkaz této neexistence. Jednoduše to znamená, že většina laboratoří neví, jak správně tento virus testovat. Jak jsem se již dříve vyjádřil na svém blogu, tato skutečnost by mohla být jednoduše ověřena studií, v rámci které by byly rovněž zaslány slepé vzorky do WPI (jež provedla počáteční pozitivní studii) – polovina vzorků by pocházela od pacientů s CFS a druhá polovina od zdravých lidí. Jestliže by bylo možné odlišit tyto dvě skupiny lidí způsobem, který by byl významný z hlediska statistického i klinického, pak by se jednalo o jasnou odpověï. Je to v podstatě docela jednoduché. Až na politiku.

S pozdravem
Jacob Teitelbaum M.D.

Publikováno: 23. 7. 2010

Zdroj: http://www.psychologytoday.com/blog/complementary-medicine/201007/xmrv-and-cfs-2nd-positive-study-fuels-more-controversy

Pro ME/CFS.cz přeložila Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D. 29. 8. 2010

Přečtěte si také článek dr. Teitelbauma, který napsal ihned po opožděném uveřejnění studie FDA/NIH potvrzující spojení retrovirů s CFS: http://www.psychologytoday.com/blog/complementary-medicine/201008/xmrv-virus-confirmed-in-cfs

Doporučujeme rovněž informace a názory renomovaného odborníka na ME/CFS MUDr. Davida Bella, které najdete na http://www.davidsbell.com/

Důležitá aktualizace ze dne 20. 9. 2012: Závěry multicentrální studie NIH o XMRV k dispozici na http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2012092002



Souvisejc lnky:
Medical Tribune: Virus XMRV je u chronického únavového syndromu ze hry (07.11.2012)
Závěry multicentrální studie NIH - žádné spojení CFS s retroviry XMRV a pMLV (20.09.2012)
Prosinec 2011: Zprávy o možném spojení retrovirů s chronickým únavovým syndromem (20.01.2012)
„Zánětlivý podpis“ u pacientů s chronickým únavovým syndromem pozitivních na XMRV (08.08.2011)
Dvoudenní workshop NIH o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu (20.04.2011)
Dr. Michael Snyderman: Pokus o léčbu CFS a CLL pomocí kombinace HIV léků (20.10.2010)
Novinky z I. mezinárodního workshopu o retroviru XMRV (08.10.2010)
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS (25.09.2010)
Profesor De Meirleir potvrzuje XMRV u evropských pacientů (04.09.2010)
Velká Británie: Pacienti s ME/CFS nesmí darovat krev od 1. 11. 2010 (31.08.2010)
Tisková zpráva: Studie předních vědců hlásí silné spojení chronického únavového syndromu s retroviry MLV (27.08.2010)
červenec 2010: Výsledky amerických studií o spojení XMRV s CFS (29.07.2010)
Léky na HIV inhibují virus XMRV související s rakovinou prostaty a CFS (18.06.2010)
Německá studie odhalila XMRV, retrovirus spojený s rakovinou prostaty a ME/CFS (04.06.2010)
Holandská tisková zpráva: Pozitivní „studie XMRV“ otázkou času (22.05.2010)
XMRV nalezen u holandských pacientů (17.05.2010)
Pokyny pro osoby s CFS pro bezpečné dárcovství krve (10.05.2010)
Oznámení nové výzkumné studie XMRV (09.04.2010)
Publikované studie o spojení XMRV s chronickým únavovým syndromem (CFS) (21.02.2010)
Rozhovor s RNDr. Jiřím Hejnarem CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV čR o XMRV (23.11.2009)
Co může znamenat objev viru XMRV pro ME/CFS – Analýza (11.11.2009)
časté otázky a odpovědi k XMRV (22.10.2009)
Tisková zpráva: Retrovirus XMRV možnou příčinou chronického únavového syndromu (16.10.2009)
Diagnostický krevní test pro CFS přichází (13.01.2009)
REPORTÁŽ NA PRIMě - VIRUS XMRV (12.01.2009)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 4 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.