Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 20. 10. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Pokyny pro osoby s CFS pro bezpečné dárcovství krve
Vydáno dne 10. 05. 2010 (6538 přečtení)



darci







Výzva k zákazu darování krve všem pacientům s ME/CFS v Evropě aneb prevence je jednodušší než léčba
 
Evropské sdružení pro ME/ CFS (ESME), vyzývá všechny Evropské státy, aby následovaly státy, které to již učinily a zakázaly dárcovství krve lidem trpícím CFS. Dárcovství bylo zakázáno v Kanadě, Velké Británii, Austrálii a na Novém Zélandu.

ESME POVAŽUJE TENTO ZÁKAZ ZA NALÉHAVÝ A TO ZE DVOU DůVODů:

1. Tak jako je to i v jiných zemích, je nezbytné chránit příjemce před možnou nákazou XMRV, retrovirem, který by mohl mít jistou spojitost s ME/CFS  a rakovinou prostaty.
2. Dárcovství krve může mít nepříznivý dopad na zhoršení zdravotního stavu pacientů s CFS ( zvýšení počtu symptomů).

Podle ESME je výzkum XMRV a jeho patologický vliv na lidský organismus v počátečním stádiu, přesto některé agentury, které dohlížejí na krevní zásoby tvrdí, že prevence je v tomto případě  mnohem jednodušší, než léčba... Tragédiím je třeba předcházet.

Zdroj: http://chronicfatigue.about.com/b/2010/05/08/call-to-ban-blood-donation-by-chronic-fatigue-syndrome-patients-in-europe.htm
http://esme-eu.com/news/esme-think-tank-panel-call-to-ban-me-cfs-blood-donations-in-europe-article341-7.html

Překlad: Jana T.

Pokyny pro osoby s CFS pro bezpečné dárcovství krve

Zasláno v prosinci 2009 a naposledy aktualizováno 29. dubna 2010.

Je mnoho lékařských důvodů, proč by lidé s CFS neměli darovat krev (léky, nízký krevní objem, ortostatická intolerance, latentní a reaktivované virové infekce atd.). CFIDS Association of America po dlouhou dobu CFS pacientům nedoporučovala darovat krev, nebo provádět transplantace orgánů. Na setkání federálního poradního sboru CFS (CFS Advisory Committee (CFSAC)) 29. října 2009 Ve svém komentáři Dr. Nancy Klimasová, renomovaná expertka na klinický CFS a vědkyně, vybízela, aby CFS pacienti nedarovali krev a chránili tak zdraví své i ostatních. Národní institut pro rakovinu zesílil argumentaci proti dárcovství krve ve svých vnitřních směrnicích a naposledy v odpovědích ke XMRV.

Kanadské krevní služby (Canadian Blood Services) upravily své směrnice pro osoby s prožitým CFS 7. dubna 2010. Přijetí osob, které vykázaly současné symptomy CFS, bude nyní Kanadskými krevními službami, které slouží všem provincím a teritoriím mimo Quebec, „odloženo na neurčito.“ Australský červený kříž oznámil 28. dubna 2010, že dárcovství krve u CFS pacientů odkládá na neurčito. Po dvou letech bude tato politika znovu přehodnocena. Zprávy z médií nasvědčují tomu, že Nový Zéland bude následovat nové kanadské směrnice. Žádná z těchto nových politik zatím nevyžaduje další testování.

Po publikování výzkumné zprávy v říjnu 2009 spojující CFS s retrovirem XMRV a čtyřmi procenty XMRV pozitivních ve zdravé kontrolní skupině, se rozšířily obavy o obecné bezpečnosti dodávání krve. Dr. Jerry Holmberg z ministerstva zdravotnictví USA (Department of Health & Human Services (DHHS)) Úřadu pro veřejné zdraví a bezpečnost, vystoupil na jednání CFSAC 30. října. Po tomto jednání DHHS vytvořila pro tuto problematiku pracovní vědecko-výzkumnou skupinu Blood XMRV Scientific Research Working Group. CFSAC se setká opět 10. května 2010 a Dr. Holmberg poskytne aktuální informace k problematice krevní bezpečnosti.

AABB (Americká asociace krevních bank) a asociace Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA) vydaly vyjádření ke XMRV – viz odkaz níže.

V červnu 2010 doporučila AABB, aby pacienti s CFS nedarovali krev ani orgány.

Tato pravidla vám mají pomoci při rozhodování, zda darovat krev a/nebo orgány, přičemž je prováděn další výzkum, který může vést k novým omezením. Zaměstnanci nebo dobrovolníci na lokální úrovni krevních center pravděpodobně nebudou tak informováni jako vy ohledně obecných rizik spojených s CFS nebo XMRV, a možná budete muset vícekrát odmítnout spolupráci.

ZDROJE

Týkající se CFS:

Australian Red Cross Blood Services (aktualizováno 29. dubna 2010)
Canadian Blood Services Indefinite Deferral (7. duben 2010)
Interim Guidelines from National Cancer Institute (23. říjen 2009)
HHS Blood Safety & Availability Statement (29. říjen 2009)
CFIDS Association Summary of the Oct. 2009 CFS Advisory Committee Meeting

Q&A from National Cancer Institute (18. listopad 2009)
News article from Las Vegas City Life (21. listopad 2009)

Obecné:
AABB Fact Sheet: XMRV (aktualizováno 20. dubna 2010)
Eligibility Guidelines (červený kříž)
Facts About Blood Testing (AABB)
Medication Deferral List (FDA/AABB)
PPTA Statement: XMRV and Plasma Protein Therapies (7. duben 2010)

Zdroj http://www.cfids.org/cfidslink/2009/120204.asp

Překlad: PaD



Souvisejc lnky:
Medical Tribune: Virus XMRV je u chronického únavového syndromu ze hry (07.11.2012)
Závěry multicentrální studie NIH - žádné spojení CFS s retroviry XMRV a pMLV (20.09.2012)
Prosinec 2011: Zprávy o možném spojení retrovirů s chronickým únavovým syndromem (20.01.2012)
„Zánětlivý podpis“ u pacientů s chronickým únavovým syndromem pozitivních na XMRV (08.08.2011)
Dvoudenní workshop NIH o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu (20.04.2011)
Dr. Michael Snyderman: Pokus o léčbu CFS a CLL pomocí kombinace HIV léků (20.10.2010)
Novinky z I. mezinárodního workshopu o retroviru XMRV (08.10.2010)
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS (25.09.2010)
MUDr. J. Teitelbaum: Pravda o kontroverzi ohledně XMRV (14.09.2010)
Profesor De Meirleir potvrzuje XMRV u evropských pacientů (04.09.2010)
Velká Británie: Pacienti s ME/CFS nesmí darovat krev od 1. 11. 2010 (31.08.2010)
Tisková zpráva: Studie předních vědců hlásí silné spojení chronického únavového syndromu s retroviry MLV (27.08.2010)
červenec 2010: Výsledky amerických studií o spojení XMRV s CFS (29.07.2010)
Léky na HIV inhibují virus XMRV související s rakovinou prostaty a CFS (18.06.2010)
Německá studie odhalila XMRV, retrovirus spojený s rakovinou prostaty a ME/CFS (04.06.2010)
Holandská tisková zpráva: Pozitivní „studie XMRV“ otázkou času (22.05.2010)
XMRV nalezen u holandských pacientů (17.05.2010)
Oznámení nové výzkumné studie XMRV (09.04.2010)
Publikované studie o spojení XMRV s chronickým únavovým syndromem (CFS) (21.02.2010)
Rozhovor s RNDr. Jiřím Hejnarem CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV čR o XMRV (23.11.2009)
Co může znamenat objev viru XMRV pro ME/CFS – Analýza (11.11.2009)
časté otázky a odpovědi k XMRV (22.10.2009)
Tisková zpráva: Retrovirus XMRV možnou příčinou chronického únavového syndromu (16.10.2009)
Diagnostický krevní test pro CFS přichází (13.01.2009)
REPORTÁŽ NA PRIMě - VIRUS XMRV (12.01.2009)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.