Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 06. 2019   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Veřejný ochránce práv - odpověï z 20. 4. 2010
Vydáno dne 27. 04. 2010 (5994 přečtení)



Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-čR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).

Můžete se s nimi seznámit ZDE.

Porovnání stanovisek ministerstev poskytnutých Kanceláři VOP:

Ve svém prvním stanovisku pro VOP informovalo Ministerstvo práce a sociálních věcí čR (dále MPSV), že v roce 2009 obdrží všichni posudkoví lékaři nové „posudkové směrnice“ pro posuzování zdravotního stavu a pracovní schopnosti a invalidity. „Vzhledem k tomu, že MPSV a jeho posudková služba získaly vysoce odborný materiál, zpracovaný renomovaným řešitelem, jeví se v této souvislosti vydání samostatného metodického pokynu k chronickému únavovému syndromu jako nadbytečné.“ (9. 2. 2009)
Zdravotně postižení ME/CFS-čR upozornili na skutečnost, že materiál, na který se MPSV odkazuje, posudkovou metodiku k CFS neobsahuje. Kancelář VOP se rozhodla pokračovat v šetření a zjistit si další informace ve věci ME/CFS.
V novém stanovisku pro VOP MPSV uvádí, že se bude procentní míra poklesu pracovní schopnosti při CFS stanovovat podle zdravotního postižení, které je svým funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. Uvedený postup postačuje pro řešení dané problematiky a není třeba jej konkrétně zdůrazňovat v metodice ve vztahu k pacientům trpícím CFS. (20. 4. 2010)
Ministerstvo zdravotnictví čR v prvním stanovisku pro VOP sdělilo, že při přípravě standardu péče o pacienty s CFS byly osloveny odborné společnosti s žádostí o spolupráci a vyjádření. Z informací, které Ministerstvo zdravotnictví od těchto společností obdrželo, vyplynulo, že chronický únavový syndrom představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický. Z důvodu rozporů mezi jednotlivými odborníky je vytvoření standardu po odborné stránce náročný úkol. Jednání Ministerstva zdravotnictví s odbornými společnostmi ve věci syndromu chronické únavy nejsou zatím ukončena a aktuálně nelze předvídat, kdy se tak stane.
Návrh standardu, vypracovaný MUDr. Helenou Sajdlovou, byl Zdravotně postiženým ME/CFS-čR na jejich vyžádání zaslán z ministerstva dne 11. 6. 2008. Bližší informace čtěte zde. Dodnes nebyl schválen a ve Věstníku MZ uveřejněn, jak bylo deklarováno.
V novém stanovisku pro VOP se uvádí, že MZ vypracovalo návrh metodického návodu k diagnostickému a terapeutickému postupu u osob trpících chronickým únavovým syndromem. Tento návrh stručně a přehledně popisuje vhodný postup při diagnostice a léčbě CFS v podmínkách českého zdravotnictví. Zmíněný návrh byl předložen k připomínkám odborníkům, kteří mají ve své péči pacienty s chronickou únavou a při léčbě aplikují komplexní – psychosomatický přístup. Jejich připomínky měly být zaslány Ministerstvu zdravotnictví do konce ledna 2010.
Veřejný ochránce práv požádal dne 20. 4. 2010 Ministerstvo zdravotnictví o vyjádření, zda již bylo na základě připomínek odborníků zpracováno konečné znění uvedeného návrhu a kdy lze očekávat jeho publikaci ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví.

Zdravotně postižení ME/CFS-čR podali dne 27. 4. 2010 žádost o informaci k rukám ministryně zdravotnictví Mgr. Dany Juráskové, Ph.D., MBA. Dotazují se v ní, kdo je autorem nového návrhu metodického návodu k diagnostickému a terapeutickému postupu u osob trpících chronickým únavovým syndromem, kterým odborníkům byl konkrétně zaslán k připomínkování a dále požádali o zaslání tohoto nového návrhu metodického návodu k diagnostickému a terapeutickému postupu u osob trpících CFS.

Stanovisko Zdravotně postižených ME/CFS-čR k postojům MPSV

Velmi si vážíme úsilí Kanceláře VOP, jež je nepochybně doposud jediným úřadem, který se s velkou pečlivostí a skutečným zájmem věnuje spolehlivému zjištění stavu ve věci zdravotně-sociální problematiky tohoto závažného problému veřejného zdraví. Ke kanceláři VOP upínají veškeré své naděje všichni pacienti s benigní myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem (ME/CFS), nebo? se ocitají v neřešitelné situaci dnes a denně již hezkou řádku let.

Za všechny citujme jeden z mnoha dopisů bezradných pacientů nedávno doručený do redakce ME/CFS.cz:  

„V současné době se připravuji na podání námitky proti odebrání invalidního důchodu (ID). Nicméně na osobní konzultaci s posudkovou lékařkou, která byla vstřícná a řekla mi věci „na rovinu“, jsem ztratila naději, že mám šanci uspět:

1) Sama revizní lékařka nevěděla, že tato diagnóza má svůj kód (G 93.3) a sdělila mi, že podle názvu Benigní myalgická encefalomyelitida, tj. nezhoubný zánět nervové soustavy se jedná o neurologický problém, který s imunitou patrně nesouvisí. Co mám na to jako laik říci, navíc pokud by se ukázalo vyšetření magnetickou rezonancí v pořádku?

2) Dále jsem namítla, že tato nemoc má být posuzována podle par. 1, bod 2, vyhl. č. 359/2009 Sb., tj. podle postižení, které je funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. Na to mi sdělila, že pro toto onemocnění neexistuje adekvátní onemocnění, ke kterému by mohl být CFS svým funkčním dopadem přirovnán, takže tento paragraf nelze uplatnit.

3) A pak hlavní věc - zejména starší lékaři (dosud jsem se setkala u posudkové komise jen s takovými) tuto nemoc vůbec neuznávají, ani neví, že existuje. Což potvrdilo i to, že mi posudkový lékař při odebrání ID sdělil, že CFS není diagnóza.“

Pro srovnání s těmito výroky posudkové lékařky citujeme ředitele odboru posudkové služby Ministerstva práce a sociálních věcí MUDr. Rostislava čevelu, který veřejnému ochránci sdělil, že i když není chronický únavový syndrom (CFS) ve vyhlášce o posuzování invalidity výslovně zakotven, bude se procentní míra poklesu pracovní schopnosti při něm stanovovat podle zdravotního postižení, které je svým funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. U CFS pak bude třeba v každém jednotlivém případě určit, zda a jaké má funkční důsledky pro pracovní schopnost posuzovaného pojištěnce, tj. zda u něj převažuje omezení duševních, fyzických nebo smyslových schopností, a podle rozhodujícího omezení bude provedeno srovnání
s duševní poruchou, neurologickým nebo imunologickým postižením funkčním dopadem nejvíce srovnatelným.

Avšak zkušenosti pacientů z posudkových řízení zůstávají na vzdory všem ujištěním stále stejně beznadějné. Již v roce 2006 o tom Zdravotně postižení ME/CFS-čR prostřednictvím petice informovali zodpovědné instituce a na konkrétních případech občanů s ME/CFS dokazovali alarmující stav věci. V roce 2007 vyšel na webu ME/CFS.cz článek pod názvem Bylo nebylo na posudkovém jednání s CFS s audionahrávkou přímo z posudkového jednání. Podle průběžných zpráv od pacientů vidíme, že se situace nijak nezlepšuje ani v roce 2010! Vydání metodického pokynu pro posudkové lékaře a jejich proškolení shledáváme jako nezbytné. Zdravotně postižení ME/CFS-čR rozhodně nesouhlasí s míněním MPSV, které zní: Uvedený postup postačuje pro řešení dané problematiky a není třeba jej konkrétně zdůrazňovat v metodice ve vztahu k pacientům trpícím CFS.“

Na otázku pacientů: „Co mám na to jako laik říct, když mi posudkový lékař tvrdí, že CFS není diagnóza a nelze tudíž ani přiznat žádný stupeň invalidity, ačkoliv jsem na tom zdravotně velice špatně,“ známe zatím jedinou odpověï. Vytiskněte si společně s odpovědí VOP i toto stanovisko MPSV a vyjádření Ministerstva zdravotnictví čR k CFS a předložte je svým posudkovým lékařům. Trvejte na přiložení těchto materiálů do spisu nebo je dodejte jako důkaz ke své námitce či žalobě proti rozhodnutí čSSZ.

Nemůžeme zaručit, že uspějete, ale jiné možnosti obhájit své oprávněné zájmy proti zaběhnuté pochybné praxi posudkové služby při posuzování ME/CFS zatím zřejmě k dispozici nejsou, pokud pomineme další možnost - radu bývalého mluvčího MZ.

Skutečnost, že v odborných kruzích není shoda v problematice CFS, nesmí být nijak na újmu právu účastníka řízení na to, aby rozhodnutí orgánu veřejné moci (a? už správního orgánu či soudu) vycházelo jednak ze spolehlivě zjištěného stavu věci a jednak bylo řádně odůvodněno.

Stanovisko Zdravotně postižených ME/CFS-čR k postojům MZ

Samo MZ čR dne 22. 5. 2008 informovalo Výbor pro lidská práva a biomedicínu při Úřadu vlády čR (dále jen Výbor) o tom, že CFS je nemocí neurologickou s dg.G 93.3.

Citace z vyjádření MZ čR pro Výbor:
„Syndrom chronické únavy - syndrome fatigue chronic (dále jen CFS) je uveden v Mezinárodní klasifikaci nemocí MKN - 10 v kapitole VI Nemoci nervové soustavy pod kódem G 93.3. Ekvivalentními názvy jsou postvirový únavový syndrom, benigní myalgická encefalomyelitida.“
„V roce 2006 se k problematice CFS vyjadřovala tehdejší Vědecká rada MZ. Dle jejího vyjádření je chronický únavový syndrom klinicky diagnostikovaný stav s těžkou chronickou únavou a funkční nemohoucností.“

Je zarážející, že nyní předložilo ministerstvo svůj návrh diagnostického a terapeutického postupu u osob trpících chronickým únavovým syndromem, dle vyjádření MUDr. Stanislavy Pánové, ředitelky odboru zdravotních služeb, odborníkům, kteří mají ve své péči pacienty s chronickou únavou a při léčbě aplikují komplexní - psychosomatický přístup." Vzniká tu důvodná obava, že připravovaný standard bude ignorovat dostupné zahraniční vědecké poznatky o biologické podstatě nemoci. Hlavní slovo by při tvorbě standardu měli mít specialisté na neurologii, imunologii a infekční nemoci, do jejichž oborů ME/CFS především zasahuje, a nikoliv terapeuti, kteří se ve své práci zabývají vlivem psychických funkcí a pochodů na organizmus. Poznatky světové lékařské vědy jednoznačně vyloučily psychickou příčinu nemoci ME/CFS. Vliv psychiky, emocí a sociálních aspektů na organismus má u této nemoci stejný vliv, jako na kterékoliv jiné chronické onemocnění.

Zdravotně postiženým ME/CFS-čR byla od začátku přislíbena spolupráce s ministerstvem na tvorbě standardu. Ze všech sil se snaží, aby zájmy a práva pacientů s ME/CFS byly respektovány již od tvoření samotného záměru, žel zatím zůstává rozhodování o všech zásadních krocích v otázkách ME/CFS zcela v rukou politiků a zdravotnických úředníků, kteří v rozporu s mezinárodními úmluvami ignorují předkládané návrhy, názory a zkušenosti pacientské veřejnosti.

Stručná rekapitulace

Podnět zaslaný VOP je k dispozici zde.

Následující kroky naleznete zde.

Dne 9. 2. 2009 byli Zdravotně postižení ME/CFS-čR informováni, že Kancelář VOP obdržela od posudkové služby MPSV čR odpověï, v níž se tvrdí, že „v rámci veřejné zakázky byla zpracována kapitola věnovaná poruchám imunity, jejich hodnocení a posuzování dopadu na pracovní schopnost a invaliditu, uvedený materiál obdrží v roce 2009 všichni posudkoví lékaři a stane se pro ně „posudkovými guidelines“ pro posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity a vydání samostatného metodického pokynu k chronickému únavovému syndromu se jeví jako nadbytečné.“

Dne 26. 2. 2009 byla na Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) odeslána elektronickým podpisem opatřená žádost o informace týkající se nových „posudkových směrnic,“ které mají řešit i problematiku chronického únavového syndromu (CFS). Více informací o tomto podání zde.

Po doručení zmíněných materiálů dne 14. 5. 2009 z MPSV a pečlivém prostudování obsahu obou veřejných zakázek (zakázky č. HR 163/2007- Promítnutí pokroků lékařské vědy do funkčního hodnocení zdravotního stavu … a zakázky č. 282/2008 – Zpracování odborných lékařských podkladů pro funkční posuzování zdravotního stavu a pracovní schopnosti) se ukázalo, že ani jedna  z nich  n e o b s a h u j e   p o s u d k o v o u     m e t o d i k u  k  nemoci  CFS.
Zmínku o nemoci chronický únavový syndrom obsahuje v tomto materiálu pouze preambule ke kapitole 2.3.1. - Infekce a parazitární nemoci. Avšak jak již uvedeno, nejedná se o metodiku pro posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity pacientů s  CFS, ale pouze o kratičké konstatování,  že dle CDC převážný  (predominantní) výskyt nemoci CFS je u žen ve věku 30 – 45 let, a to až 3% ze všeho obyvatelstva, a že posuzování při dominujícím příznaku vleklé únavy je velmi složité.

Dne 26. 8. 2009 upozornili Zdravotně postižení ME/CFS-čR Kancelář VOP na tyto problémy a na potíže kolem tvorby standardu diagnostiky a léčby ME/CFS.

Dne 2. 9. 2009 obdrželi odpověï s povzbudivou informací, že šetření ve věci CFS bude pokračovat. Veřejný ochránce se obrátil na Ministerstvo práce a sociálních věcí a Ministerstvo zdravotnictví s žádostmi o vyjádření k uvedeným skutečnostem.

Dne 27. 11. 2009 přišel dopis z Kanceláře veřejného ochránce práv, ve kterém se sděluje, že kancelář znovu požádala Ministerstvo práce a sociálních věcí a Ministerstvo zdravotnictví o součinnost, protože zatím veřejnému ochránci neposkytly všechny informace vztahující se k zavedení standardu péče o pacienty s benigní myalgickou encefalomyelitidou a k posuzování jejich zdravotního stavu v oblasti sociálního zabezpečení.

Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-čR prozatím poslední informace od VOP viz výše.
Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělá v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum a má proto plnou důvěru Zdravotně postižených ME/CFS-čR.

Technické upozornění: Stahování PDF souborů může v závislosti na typu PDF readeru, který používáte na svém počítači, trvat delší dobu. Vyčkejte úplného načtení dokumentu.
Program Adobe Reader ke stažení:
Zde



Souvisejc lnky:
Veřejný ochránce práv - odpověï z 9. 11. 2010 (12.11.2010)
Jednání ve věci vydání standardu diagnostiky a léčby CFS ve Věstníku MZ (30.06.2010)
VÝčET PETIčNÍCH AKCÍ ZA DůSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V čR 2005 - 2009 (19.03.2010)
Proč odmítá MZ náš návrh standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy? (18.02.2010)
Korespondence s MZ čR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS - 2. část (15.02.2010)
Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví čR ve věci třetí žádosti o informace ze dne 15. 8. 2009 o průběhu projednávání standardu ME/CFS - 1. část (16.08.2009)
Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví čR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS (11.07.2009)
Odpověï Michaela Kocába, ministra vlády pro lidská práva a menšiny, ve věci petice 2007 (17.04.2009)
Nová žádost o informace k průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (25.03.2009)
Informace o průběhu projednávání návrhu Standardu CFS (14.09.2008)
Návrh Standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS) (30.07.2008)
Odpověï na petici zdravotně postižených chronickým únavovým syndromem 2007 (05.07.2008)
Výbor pro lidská práva a biomedicínu jednal o chronickém únavovém syndromu (07.06.2008)
Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví (21.12.2007)
Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi (17.12.2007)
Předání Petice 2007 (17.11.2007)
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBčANSKÝCH PRÁV čESKÝCH PACIENTů S MYALGICKOU ENCEFALOMYELITIDOU / CHRONICKÝM ÚNAVOVÝM SYNDROMEM 2007 (06.06.2007)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 2 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.