Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 17. 07. 2019   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Osobní podpora výzkumu
Vydáno dne 06. 03. 2010 (7148 přečtení)



Milí přátelé,

chtěl bych vás touto cestou oslovit jako pacient s chronickým únavovým syndromem (CFS) s jednou myšlenkou, kterou se mi právě podařilo úspěšně zrealizovat a sám na sobě odzkoušet.
Dlouho jsem uvažoval nad tím, jak bychom si, my pacienti, mohli sami pomoct. V poslední době jsem nastudoval množství informací o CFS a všude vychází jako jedna z hlavních příčin, proč se za poslední desetiletí nepodařilo ve výzkumu této nemoci zásadně pokročit, NEDOSTATEčNÁ FINANčNÍ PODPORA. Když nepočítám choroby jako AIDS a rakovina, na jejichž výzkum se vynaloží pětsetkrát více finančních prostředků, tak i na výzkum méně častých nemocí přijdou minimálně desetinásobně vyšší částky, než na CFS. Nemá cenu zde spekulovat o příčinách nízké podpory výzkumu právě této nemoci, ale cítím jako svou povinnost něco proti špatné situaci udělat. Pacienti, jejich rodiny a přátelé by se měli spojit a v rámci svých možností výzkum CFS podpořit.

Nejdříve jsem chtěl uspořádat velkou sbírku. Oslovil jsem proto renomované organizace, které by mohly náročný projekt realizovat. Bohužel plán se nepodařilo uskutečnit. Ze strany oslovených organizací nepřišla pozitivní odezva.  Tím jsem se ale nenechal odradit a zahájil jsem vlastní soukromou sbírku, kdy jsem oslovil okruh své rodiny a známých, o kterých jsem věděl, že by mohli přispět. Je pravda, že mnozí z nás pacientů už nemohou pracovat a bojují s vážnými existenčními potížemi, ale někteří naopak mají kolem sebe lidi, kteří by přispět na výzkum nemoci mohli, pokud by se seznámili s těžkou situací zdravotně postižených ME/CFS.

Vím, že je dnes už hodně lidí k různým sbírkám značně skeptických, ale pokud oslovíte osoby, které vás znají osobně, stručně, avšak srozumitelně jim vysvětlíte svůj záměr a posléze jim doložíte, kam peníze skutečně putovaly, odpadá problém s obecnou nedůvěrou ke sbírkám.
Z mého osobního experimentu se mi podařilo získat v přepočtu asi 20 000 Kč. Dokonce jsem měl i zájemce, kteří by rádi přispívali pravidelně – měsíčně! Většinou se dary pohybovaly mezi 20 až 100 korunami, ale také jsem obdržel obnos 4 000 Kč. Jak vidíte, záleží nejenom na finanční situaci oslovených, ale také na tom, jak dokážete své známé přesvědčit o potřebnosti a důležitosti jejich pomoci. částku jsem rozdělil mezi tyto tři renomované organizace a odeslal na jejich účty:
Je pravda, že ne každému by se podařilo vybrat takovou docela pěknou částku. Já mám navíc štěstí na velkou rodinu a hodně přátel. Ovšem i tak mi můj úspěch přinesl naději, že kdyby se do sbírky zapojilo tímto způsobem hodně nemocných, mohly by na účtech organizací financujících biomedicínský výzkum CFS přibýt významné částky.

Je mi jasné, že mých 20 tisíc samotně příliš nepomůže, ale jen v české republice a na Slovensku se předpokládá několik desetitisíců nemocných. Ve světě se odhaduje 17 milionů pacientů. V poslední době jsem na mnohých zahraničních webech četl informace o podobné mobilizaci mezi pacienty, kteří se vlastními silami snaží získat co nejvíce prostředků pro výzkum. Je to možná naše poslední šance na důstojné bytí či dokonce na návrat do plnohodnotného života.

Tato mobilizace mezi pacienty souvisí se zprávami o objevu spojení XMRV s CFS. Zprávy jsou to sice povzbudivé, ale nyní bude vše záviset jen a jen na penězích. Na další výzkum a nalezení léku budou nutné obrovské sumy. Je to smutné, ale skutečně pouze na penězích závisí, zda se podaří tuto chorobu léčit za rok, dva nebo deset, dvacet. Vždy? například v případě nákazy HIV už dnes mohou pacienti plnohodnotně žít dlouhé desítky let, a to jen díky letitému kvalitnímu výzkumu, který neustále pokračuje. Myslím si, že prostřednictvím malých soukromých sbírek můžeme každý z nás aspoň trochu ovlivnit délku tohoto nesnesitelného čekání.

Na závěr bych rád požádal každého, kdo si můj článek přečetl, o vyslovení svého názoru na mou osobní aktivitu, a zda by se někdo také stejným způsobem angažoval. Popř. napište, kolik peněz a kam se vám již podařilo odeslat. Prosím, aby se do diskuze na toto téma zapojilo co nejvíce lidí, tedy i těch, kteří se běžně k ničemu do komentářů nevyjadřují. Rád bych viděl, zda by v budoucnu mělo význam přemýšlet o organizování veřejné sbírky, což je dosti náročná záležitost. Těším se na vaše postřehy a názory, pozitivní i negativní stanoviska.

Děkuji a držím palce

Michal

Další organizace se zaměřením na biomedicínský výzkum CFS:



Souvisejc lnky:
Hlasujme pro výzkum v charitativní soutěži The Big Break 2014 (20.03.2014)
MEandYou - norská iniciativa na získání prostředků pro studii Rituximabu (01.04.2013)
Nová internetová hlasovací soutěž - podpořme kanadskou charitu National ME/FM Action Network v soutěži Nature’s Bounty (27.02.2013)
Aviva Community Fund – internetové hlasování a možnost vyhrát až 150 000 dolarů pro novou kliniku na ME/CFS v Kanadě (01.12.2012)
Výsledky hlasování v Chase Community Giving 2012 (27.09.2012)
Pravidla hlasování v Chase Community Giving na Facebooku 2012 (09.09.2012)
Nová šance vyhrát granty pro výzkum ME/CFS - další ročník Chase Community Giving na FB (04.09.2012)
Nová soutěž o získání grantu pro výzkum chronického únavového syndromu od Chase Community Giving (14.11.2011)
Banky krevních a tkáňových vzorků pro pokrok výzkumu chronického únavového syndromu (14.10.2011)
Konečný výsledek hlasování pro finanční podporu výzkumu chronického únavového syndromu od spol. Vivint (07.09.2011)
Průběžné výsledky hlasování pro finanční podporu výzkumu chronického únavového syndromu od spol. Vivint (10.08.2011)
Chase Community Giving: Výsledky hlasování pro získání grantu na výzkum chronického únavového syndromu (20.05.2011)
Právě startuje 2.kolo hlasování pro získání grantu na výzkum chronického únavového syndromu v programu Chase Community Giving (18.05.2011)
Program Chase Community Giving: Unikátní, jednoduchý a bezplatný způsob, jak získat finance na výzkum ME/CFS (29.04.2011)
český průzkum: Kvalita života pacientů s chronickým únavovým syndromem (07.02.2011)
Názorná ukázka objemu prostředků věnovaných na výzkum ME/CFS (29.01.2011)
Chronický únavový syndrom ve Washington Post (21.11.2010)
Světová komunita pacientů za získání grantu pro ME/CFS – připojte se! (23.06.2010)
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… (03.05.2010)
Aktuální dění ve světové komunitě pacientů s ME/CFS (01.04.2010)
Biomedicínský výzkum ME/CFS - který podpořit? (26.10.2009)
Vyřešte CFS! (26.10.2009)

( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 44 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.