Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 17. 07. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Nový test na mitochondriální dysfunkci u syndromu chronické únavy
Vydáno dne 10. 02. 2009 (10127 přečtení)



Studie “Syndrom chronické únavy a mitochondriální dysfunkce” byla publikována!

Dokument (autoři: Sarah Myhill z Knighton, Prof. Norman Booth z Oxfordské univerzity, Dr John Mclaren Howard z Acumen) prezentuje důkaz, že chronická únava má fyzický základ. Práce byla publikována 16. ledna 2009 v International Journal of Clinical and Experimental Medicine (Mezinárodní časopis klinické a experimentální medicíny). Úplný text dokumentu najdete na tomto odkazu “Syndrom chronické únavy a mitochondriální dysfunkce”

Chronická únava u CFS/ME je symptom způsobený mitochondriální poruchou

Při léčbě únavy provázející syndrom chronické únavy/benigní myalgickou encefalitidu (CFS/ME) byli lékaři omezováni nedostupností kvalitního testu. Tato vědecká práce jasně ukazuje, že vyčerpání a únava u CFS/ME je příznakem mitochondriální dysfunkce. Mitochondria jsou biochemické motory uvnitř každé buňky těla, které dodávají této buňce energii.

Úkolem mitochondrií je dodávat energii ve formě ATP (adenosintrifosfát). Jedná se o univerzální převodní jednotku energie. Ta může být užita pro všechny druhy biochemické práce od svalového stahu po výrobu hormonů. Při selhání mitochondrií dojde k nízkým dodávkám ATP, takže buňky fungují pomalu, jelikož jim chybí energetická zásoba pro fungování normální rychlostí. To znamená, že dojde ke zpomalení všech tělesných funkcí.

Dokonalý test na syndrom chronické únavy

Ústředním problémem syndromu chronické únavy je mitochondriální porucha vedoucí k nízké produkci ATP. ATP je převodní jednotka energie v těle, a pokud je jeho výroba poškozena, zpomalují se všechny buněčné procesy. Nestačí však v buňkách změřit absolutní hladiny ATP, protože to by jen odráželo, jak dobře je pacient odpočinutý. Dokonalý test změří rychlost recyklace ATP v buňkách a takový test byl nyní vyvinut Johnem McLarenem Howardem. Nazývá jej “ATP profily”. Je to test mitochondriální funkce.

Tento test měří nejen rychlost výroby ATP, ale také sleduje, kde se nachází problém. Produkce ATP je velmi závislá na stavu hořčíku a první část testu zkoumá tento aspekt.

Druhým aspektem, kterým se test zaobírá, je efektivita, s níž se ATP vyrobí z ADP. Pokud je tato efektivita abnormální, pak by k tomu mohlo dojít v důsledku nedostatku hořčíku, nízkých hladin koenzymu Q10, nízké hladiny vitamínu B3 (NAD) nebo acetyl L-karnitinu.

Třetí možností je, že bílkovina, která přepravuje ATP a ADP přes mitochondriální membránu, je poškozena, což test také změří.

Tento test může pomoci rozlišovat mezi lidmi trpícími únavou v důsledku biochemického problému uvnitř jejich mitochondrií a těmi, kteří jsou unavení z jiných důvodů. Jiné důvody zahrnují dietní příčiny (alergii a nesnášenlivost uhlohydrátů), hormonální důvody (např. hraniční funkci štítné žlázy a funkci nadledvin), nedostatek antioxidantů, chronickou nespavost, psychosociální příčiny jako je úzkost a další příčiny.

řada lékařů už tento test používá a stovky pacientů již užívají výživové doplňky určené k podpoře mitochondrií. Mnoho lékařů a pacientů sledovalo významná klinická zlepšení. Zdraví některých pacientů se natolik zlepšilo, že jsou schopní vést normální životy a vrátit se na pracoviště. Provedení testů nabízí i Dr. Myhill: http://www.drmyhill.co.uk/test.cfm?id=85

Úspěchem testu ATP profilů je, že teï existuje objektivní test syndromu chronické únavy, který jasně ukazuje fyzický základ nemoci. Tento test zřetelně dokazuje, že kognitivně behaviorální terapie (KBT), stupňované cvičení (GET) a antidepresiva jsou při řešení hlavních příčin této nemoci irelevantní. O KBT a GET dr. Myhill řekla, že jsou naprosto nevhodné pro pacienty, kteří mají mitochondriální patologii, a je skutečně pravděpodobné, že jim tyto postupy způsobují zhoršení.
“Užitečnou analogií je porovnání vašeho těla s vaším autem. Mitochondria reprezentují motor tohoto auta, strava reprezentuje palivo, které je v nádrži, štítná žláza představuje plynový pedál a nadledvinky převodovku tohoto auta. Použití kognitivně behaviorální terapie nebo terapie stupňovaným cvičením pro léčbu pacienta s CFS/ME se podobá jakémusi výprasku řidiče auta, když vlastně vůz potřebuje generálku motoru, vhodné palivo v nádrži, opětovné nastavení plynového pedálu, novou převodovku nebo něco podobného," řekla dr.Myhill.

Pro získání kompletního obrazu o funkci mitochondrií dr. Myhill doporučuje kombinovat tento test s měřením hladin koenzymu Q10, SODase, Glutathion peroxidázy a NAD (základní součást v procesu výroby energie). Mimobuněčná (volná) DNA je velmi užitečná, protože měří závažnost onemocnění. Když jsou buňky poškozené a umírají, uvolňují svůj obsah do krevního oběhu – mimobuněčná DNA ukazuje míru rozsahu těchto škod. Hodnoty hladin získané těmito testy jsou podobné hodnotám, které byly zjištěny u pacientů zotavujících se ze závažné infekce, úrazu, po chirurgickém zákroku či chemoterapii - takže tento test rozhodně klade CFS do oblasti významných organických patologií. SODase je důležitý antioxidant, který ničí volné radikály vznikající při různých nedostatečných chemických reakcích uvnitř buněk.

Dva další důležité spolupůsobící faktory při výrobě energie v buňkách jsou L-karnitin a D-ribóza. Ta je buňkami spotřebovávána tak rychle, že měření hladiny nepomůže, ale nízké hladiny ATP implikují nízké hladiny D-ribózy. Hlavním zdrojem L-karnitinu je maso. Přesto svým pacientům doporučuji brát 2 gramy acetyl L-karnitinu denně, říká Sarah Myhill.

Ze studie Int J Clin Exp Med (2009) 2, 1-16 www.ijcem.com/IJCEM812001

Závěry: Demonstrovali jsme sílu a užitečnost testu "ATP profilu" při potvrzení a přesném vymezení biochemické dysfunkce u lidí s CFS. Naše pozorování silně implikují mitochondriální dysfunkci jako bezprostřední příčinu symptomů CFS. Nemůžeme však říci, zda je poškození mitochondriální funkce primární účinek nebo vedlejší efekt jedné či většího počtu primárních poruch, například buněčné hypoxie [30] nebo oxidačního stresu včetně nadměrného peroxynitritu [54-58]. Mitochondriální dysfunkce je rovněž spojena s několika dalšími nemocemi, což vzhledem k významné úloze mitochondrií v téměř každé buňce těla není překvapivé, ale zdá se, že tento fakt byl uznán až v posledních letech [34, 38, 59, 60]. Zde představená pozorování by měla být potvrzena v řádně plánovaných a financovaných studiích. Biochemické testy by se měly udělat u pacientů s CFS „po“, právě tak jako „před“ vhodnými léčebnými intervencemi a případně u pacientů s jinými poruchami s invalidizující únavou. Bylo by také vhodné potvrdit výsledky biochemických testů druhou (např. státní) laboratoří.

Úplný text: http://www.ijcem.com/files/IJCEM812001.pdf

Upozornění: článek má pouze informativní charakter a nejedná se tedy o doporučení.

Dále čtěte článek: ME/CFS jako mitochondriální nemoc
Autor: Dr. David S. Bell, MD, FAAP
Vydáno: 26. dubna 2008 na ProHealth.com
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?id=8799&t=CFIDS_FM




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 2 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.