Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 21. 01. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* CFIDS očima rodinných příslušníků pacienta – příběh 1
Vydáno dne 05. 01. 2007 (7269 přečtení)



Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž vidí trápení svých nemocných dětí, sourozenců nebo partnerů z nezaměnitelného pohledu, protože s nemocnými žijí a den za dnem sledují a účastní se boje s přízrakem CFIDS. Dnes vám přinášíme vyprávění z pohledu otce.

Život s mým houževnatým synem

Autor: Terry Woster

Přeloženo z  http://www.cfids.org/archives/2000/2000-3-article08.asp 

Léto 2000

V zimě roku 1995 jsem se dozvěděl, že trpím rakovinou prostaty. Bylo mi právě padesát jedna let, když biopsie potvrdila, že mám zvětšující se nádor. Lékaři mi navrhli několik možností: ozařování, operaci, nebo čekání, jak se situace bude vyvíjet dál. Rozhodl jsem se pro operaci. Nikdy nezapomenu na ten pocit úlevy, že se mohu rozhodovat, něco podniknout a problém řešit.

V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS). Bylo mu právě dvacet šest, když týden trvající testy na klinice Mayo vyloučily možnost jiné choroby. Dozvěděl se, že jeho stav nemá žádný ověřený postup léčby, ale když to sdělil své matce a mně, řekl, že se mu velmi ulevilo, protože zná aspoň název záhadné nemoci, která mu posledních osm měsíců ubírala jeho mladý život. Do té doby si myslel, že se pomalu stává duševně nemocným.

Jeho matka Nancy, která je zdravotní sestrou, s ním jeho ulehčení sdílela. Byla s ním po dobu chřipky, která se vracela, i po řadu těžkých nachlazení hlavy a hrudníku, které kdysi silného atleticky orientovaného mladého muže uložily na pohovku. Vyčerpanost mu nedovolila ani dojít si do kuchyně pro nějaké jídlo nebo se projít venku.

Přiznávám, že jsem s diagnózou CFIDS bojoval. Slyšel jsem už dříve o chronickém únavovém syndromu, „chřipce úspěšné mládeže,“ a nevěnoval jsem tomu velkou pozornost. Kdyby šlo o vážnou nemoc, určitě by měla odhalenou příčinu a jistě by se pro ni našla efektivní léčba. Když se Scott a Nancy vrhli do studia veškeré dostupné literatury o této nemoci a řekli mi, jak nejisté je vše, co s CFIDS souvisí, měl jsem problémy tuto skutečnost přijmout.

Po uplynutí pěti let, kdy jsem prodělal úspěšnou operaci rakoviny a pololetní zdravotní kontroly nevykazují žádné příznaky návratu nemoci, si občas uvědomuji, jak moc jsme se toho museli naučit o CFIDS a o našem synovi. Během mého pětiletého zotavování Scott stále bojoval se svou chorobou.

Prožil dobré časy, kdy měl energii, a prožil časy, kdy byl téměř paralyzovaný, částečně kvůli způsobu, jakým CFIDS vyčerpával jeho tělo, částečně ze strachu, že se nemoc vrátí s takovou silou jako v roce 1995. Do té doby se zdálo, že tohoto mladého muže nemůže nic zastavit.

Scott býval aktivní cyklista, reprezentoval svoji střední školu v tenise, byl stále v pohybu. Po dokončení vysokoškolského studia na státní univerzitě v Severní Dakotě se přestěhoval do Austinu. Když dostal pracovní nabídku z malého města na řece Missouri v Severní Dakotě učit na internátní škole indiánské děti, naložil si své věci do auta a vydal se na sever.

Zabydlil se, našel si nějaké přátele a jeden horký srpnový víkend odjel kempovat do národního parku Badlands na západě Severní Dakoty. Domů se vrátil s kašlem, zápalem kloubů a celkově oslabený. Jeho stav se nelepšil.

Lidé s CFIDS nebo jejich příbuzní už vědí, co následovalo. Pokusil se vyčkat, až infekce odejde. Lékaři říkali, že tyto problémy mají svůj průběh a mohou trvat týdny až měsíce. Nic se ale nezměnilo, kromě toho, že ztratil svoji práci, kterou kvůli nemoci nemohl už zastávat.

Scott prošel řadou zkoušek, krevních testů, počítačovou tomografií, magnetickou rezonancí, zkouškami na alergii, vyšetřením středního ucha. Žádná příčina se nenašla. Začal si myslet, že problém je v jeho myšlenkách a tento strach ještě zhoršil jeho rostoucí depresi ze stálé vyčerpanosti, neschopnosti jakékoliv aktivity a ze stesku, že nedělá práci, kvůli které sem na sever přišel. V těch dnech hodně plakal. I jeho matka. I já.

Potom jsem byl diagnostikován na rakovinu. S Nancy jsme jednoho nedělního odpoledne jeli osmdesát pět mil sdělit to našemu synovi osobně. Byl schoulený na gauči, tak jsem si ho v posledních měsících zvykli vídat. Opět ho tak vidět mi téměř zlomilo srdce.

Když jsme mu sdělili, že mám rakovinu, přísahám, že se ani nepohnul. Jen z hnědých očí mu začaly téct slzy dolů po tvářích. Plakal a plakal. Zůstali jsme u něj tak dlouho, jak jen to bylo možné, s tolika starostmi o něj i o sebe.

Příští ráno, ještě nemocný, vnitřně zraněný a vystrašený, si Scott sbalil pár věcí do svého auta a jel do Rochesteru v Minnesotě. Bez pozvánky nebo doporučení od lékaře se jednoduše ohlásil na příjmu kliniky Mayo. Trvalo týden, po který každý den seděl v čekárně celý den, než se dostal k lékařce. Naplánovala mu celý týden testů, včetně vyšetření u psychiatra, který prostě řekl: „Je pochopitelné, že jste v depresi. Nemůžete nic dělat a nikdo neví proč.“

Výsledkem testů byla diagnóza CFIDS a Scott se začínal učit s ní žít. Nancy a já jsme se tomu také začali učit. Myslel jsme si, navzdory údajům v literatuře, že když se jeho stav začal zlepšovat, tak má nemoc za sebou. Bylo těžké vyrovnávat se se zhoršeními jeho zdravotního stavu, která nemoc přinášela, číst o nových lécích, bylinkách nebo terapiích, a po jejich vyzkoušení zjistit, že na Scotta nezabírají.

CFIDS je náročný souputník. Když přicházejí těžké časy, Scott se hodně obrací ke své matce: potřebuje hodně netázající se a bezpodmínečné podpory. Potřebuje připomenout, že má hodně dobrých dnů, mnoho aktivních týdnů, pár dlouhých období normálního života. Matka je stále jeho nejsilnějším spojencem, když potřebuje někoho, kdo bude jen poslouchat jeho obavy a starat se o jeho zdraví.

Já se na druhé straně snažím svého syna přesvědčovat, že věci nejsou tak zlé, jak se zdají. I já mám obavy a sdílím jeho strach. Co když se jeho stav zhorší nastálo? Co když se vrátíme do situace, kdy vážně uvažoval o opuštění své práce a návratu domů. Jestli nebude mít sílu odučit hodinu, soustředit se na schůzku se svým studentem, jak bude moci fungovat? Takže uvnitř se strachuji a navenek ho srdečně uklidňuji.

Jeho matka mu jen naslouchá a utěšuje jej. Klade mu správné otázky, čte všechny nové informace, studie, popisy léčby nebo novinové články. Scott má několik přátel, kteří ho podporují skoro stejně tak dobře jako matka. Také má několik kamarádů, kteří ho vůbec nechápou, a říkají mu „zůstaň aktivní, bojuj s tím“ a podobné věty. Ale stále více se rozšiřuje okruh lidí, kteří jeho stav akceptují.

Nedávno byl týden na kole na horách v Rocky Mountains. Skvělé, říkají někteří naši známí, musí se mu dařit opravdu dobře. Proč je obtěžovat tím, že dva dny strávil v autě na dně svých sil, zatímco ostatní jezdili, jeden den trochu jezdil, ale musel se vrátit. Jak řekl on: „Dva dny byly opravdu fajn.“

Scott se naučil vážit si dobra, ne zla. Píše si deník, ze kterého vám může ocitovat, jak se cítil kterýkoliv den v posledních čtyřech letech. Začal si deník psát, aby mohl sledovat způsob projevů nemoci a hledat k ní vodítko. Připomíná jemu i nám, že má i dobré dny.

Když má dobrý den, sportuje, nebo hraje taneční hudbu s tříčlennou skupinou, všichni vidí, jak se mu daří dobře. Když má špatný den, jen několik z nás ví, v jaké je nejistotě, jestli slabost i tentokrát odejde.

Když jsem podstoupil operaci rakoviny, říkali mi, že jsem silný. Lidé, kteří si to myslí, by měli znát mého syna.

Terry Woster je novinářem v Pierre v Jižní Dakotě. Jeho syn Scott bojuje s CFIDS od roku 1995.

Překlad: PaD 
  




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 1 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.