Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 06. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Doplňkové metody: Progresivní svalová relaxace a péče o svaly
Vydáno dne 03. 11. 2006 (7251 přečtení)



Úvod

CFIDS je organická choroba. Etiologie je jasně nepsychogenního původu, což však nevylučuje přínos klinicky významných výhod začleněním doplňkových metod do palety komplexní péče, stejně jako z nich těží další vážné organické choroby (rakovina, srdeční choroby, AIDS…). Doplňkové metody nenahrazují léčbu, jsou podpůrné a mají za úkol zmírňovat symptomy a ulehčovat zvládání nemoci.
U každého pacienta je výběr metod individuální podle charakteru jeho obtíží. Co jednomu pomáhá, druhému nemusí přinášet žádný efekt. Relaxace je v tomto ohledu výjimečná komplexně prospěšná metoda. Příznivě působí na celý organismus. Při CFIDS bývá přítomná dysregulace autonomního nervového systému a relaxační techniky obecně příznivě podporují rovnováhu v systému.

Proč právě progresivní svalová relaxace

CFIDS provází pokles fyzické aktivity. Odborníci doporučují při této nemoci udržovat aspoň jednoduché pohybové aktivity, aby nedošlo k úbytku svalové síly, k ochabnutí svalů, ke snížení kondice i k celkovému snížení odolnosti organismu. Ale mnozí nemocní na vlastní kůži poznali, že při vzplanutí, recidivách nemoci, či v pozdějších stádiích letitých potíží, přes silnou motivaci nelze po různě dlouhá období sportovní aktivity zařadit. Doporučení cvičit, nebo dokonce postupně zvyšovat zátěž je v těchto obdobích naprosto nerozumné (nejen nevhodné, ale dokonce škodlivé). Tento článek věnujeme nácviku progresivní svalové relaxace, nebo? vedle komplexního pozitivního vlivu na celý organismus zároveň šetrně pečuje o svaly.

Přednosti progresivní svalové relaxace a vhodné prostředí

Progresivní svalová relaxace je technika, která zahrnuje fázi napětí a fázi uvolnění svalů. Relaxace se nazývá „progresivní“, protože se při ní postupuje přes všechny hlavní svalové skupiny. Vědomé napínání a uvolňování svalů bez zátěže zlepšuje neurální ovládání svalů.
Cílem je naučit se rozlišovat stavy napětí a uvolnění ve svalech. Dokázat během okamžiku vědomě uvolnit svalové napětí. Při CFIDS však účelně využijeme právě fáze napínání svalů, která je důležitou součástí nácviku progresivní svalové relaxace, k jejich jemnému oživení a protažení.
Při CFIDS navrhujeme používat progresivní svalovou relaxaci (dále PSR) jako pravidelný každodenní rituál, který, právě přítomností fáze postupného napínání a uvolňování svalových skupin, pacientům umožní svépomocí samostatně pečovat o svaly i za silněji nepříznivého stavu. Zopakovat PSR se doporučuje dvakrát za den, ale záleží na momentálním stavu nemocného.
Provádět PSR je vhodné kdykoli během dne, nepříhodný čas nastává pouze bezprostředně po jídle. Necháme proto alespoň hodinový odstup.
Velkou výhodou PSR je, že se může praktikovat vleže. Najděte si klidné místo bez vyrušování. Někomu vyhovuje potichu hrající příjemná nenáročná instrumentální hudba. Pro jiného je lepší naprostý klid, kdy se lépe kontrolují myšlenky a soustředění.
Pro relaxování se setkáme s doporučením ležet na podložce na zemi, které není kvůli prochladnutí pro pacienty s CFIDS vhodné. Nemocní také dost často trpí oběhovými potížemi a bez pokrývky dochází k nepříjemnému chladnutí periferních částí těla. Klidně si proto relaxujte v posteli i v době zlepšení potíží. Přikrytí pod lehkou pokrývkou. Je-li postel tvrdší, určitě je to pro relaxaci výhodnější než měkké lůžko, ale netřeba se tím nějak obzvláště zabývat. Důležité je přizpůsobení vlastním potřebám, a ne striktní dodržování všemožných pravidel. Nemyslete intenzivně na nutnost správného provedení relaxace za každou cenu. Zaujměte pasivní postoj.

Nutná opatrnost

CFIDS provází svalová bolest a nemocní ve svalech poci?ují širokou škálu nepříjemných pocitů od různých brnění, mravenčení, napětí až po křeče. U souběžných muskuloskeletárních chorob se o vhodnosti této metody raději poraïte s lékařem, protože součástí je napínání svalů, které by mohlo zapříčinit zhoršení potíží nebo zranění.
Zvláště u dlouhodobě nemocných je na začátku nutná opatrnost. Napínání svalů provádějte jemně a uváženě. Pokud přeženete sílu napětí svalů, popř.neohlídáte-li pravidlo nutnosti delšího trvání fáze uvolnění a kratší délky fáze napětí, může nastat pro CFIDS typické zhoršení po námaze. (Projeví se zpožděně a vůbec už nemusí být spojováno s prováděním nácviku relaxace.) Proto upozorňujeme na tuto možnost, která signalizuje, že musíte ubrat na intenzitě při napínání svalových skupin nebo zkrátit fázi napětí a prodloužit dobu uvolnění. Doporučuje se pětisekundové napětí při vystřídání deseti až patnáctisekundovým uvolněním, ovšem při CFIDS je potřeba přizpůsobit délku fází momentálnímu stavu. Začněte např.dvou-třísekundovým napětím a fázi uvolnění klidně ponechejte na patnácti sekundách. (Sekundy uvádíme jen orientačně pro lepší představu, jinak jim nevěnujte pozornost, pouze dodržujte postup, aby fáze uvolnění nebyla zkrácena.)

časté problémy

Začátečníci obvykle mívají potíže s napínáním i jiných svalů, než které jsou v onen okamžik zamýšlené. Např. hodláme napnout svaly lýtek, ale zároveň se objeví tenze i v další části těla. Jde jen o cvik, který se časem poddá.
Pokud trpíte větším neklidem, nervozitou a napětím, je lépe nenutit se do relaxace, ale pozor… i většina zdravých lidí má zpočátku s koncentrací na „cvičení“ potíže. Jen málo lidí se dokáže ihned přizpůsobit pokynům a často relaxaci předčasně odmítnou, protože největší celkové výhody přináší až při pravidelném a kvalitním provedení, což vyžaduje určitý čas a trpělivost. (Pomáhá zkusit si pokyny klidným hlasem velmi pomalým tempem nahrát, abychom do začátku pomohly myšlenkám vracet se při relaxování zpátky, když se rozeběhnou.) S PSR není vhodné začínat, prožíváte-li právě významné zhoršení zdravotního stavu. V případě problémů nechte začínání s nácvikem relaxace na vhodnější dobu.

Správné dýchání

Snažte se dýchat nosem. Položte si jednu ruku na hruï a druhou na břicho (při poloze vleže na zádech). Při správném dýchání musíte cítit, že se vám pohybuje břicho. Tak poznáte, že dýcháte celými plícemi. Snažte se, aby se vám horní část hrudníku pohybovala co nejméně. Dýchejte pravidelně, volně a pomalu. Břicho se volně zdvihá a klesá. Důležité je nedělat rychle za sebou řadu hlubokých vdechů, protože by mohlo dojít k točení hlavy a místo uvolnění by se objevilo v těle větší napětí. Někdy je třeba správné dýchání zkoušet před tím, než se začnete věnovat nácviku svalové relaxace. Uložte se stejně jako pro relaxační „cvičení“ a po určitou dobu (např.pěti minut) se věnujte klidnému dýchání. Správné plynulé dýchání má rytmus dvanácti vdechů za minutu, tj.jeden vdech a výdech trvá asi pět vteřin. Zpočátku můžete mít pocit nedostatku vzduchu. (Sekundy jsou zde uvedené opět jen pro představu.) I samotné správné dýchání přináší příjemný odpočinek a celkově prospívá organismu.

Popis nácviku progresivní svalové relaxace  

Pohodlně ležíme na zádech, nohy jsou volně vedle sebe, ruce nejsou těsně u těla. Zavřeme oči a soustředíme se na správné plynulé dýchání nosem. Po chvíli soustředění na dýchání (kolem 10 vdechů a výdechů) můžeme začít střídat fáze napětí a uvolnění ve svalech. Začínáme od nohou.

CHODIDLA: Zaměřte se na svá chodidla a kotníky – jemně je napněte tím, že roztáhnete prsty na nohou vzhůru. Chvíli vydržte. Napětí vystřídá povolení prstů a uvolnění chodidel. Cítíte, jak napětí odchází, poci?ujete v nich měknutí a lehkost…
LÝTKA: Dále se soustředíte na svá lýtka. Špičky a nárty vzepřete vzhůru, patu prošlápněte, jako byste chtěli nohy nadzvednout mírně nad podložku. Zatněte svaly v lýtkách. Cítíte v nich napětí.
Povolte. Napětí mizí a mizí, svaly lýtek jsou uvolněné...
STEHNA: Uvědomte si své svaly ve stehnech. Přitlačte kolena k sobě a uvědomte si, jak napětí ve svalech narůstá. Chvíli vydržte…a povolte. Opět cítíte uvolnění. Stehna se uvolní, napětí necháte úplně rozplynout...
KYčLE A KřÍŽ: Další přijdou na řadu kyčle a kříž. Sevřete hýždě k sobě a opatrně se prohněte v zádech. Poci?ujete napětí v kyčlích a kříži.
Uvolněte. Uvědomte si uvolnění ve svalech. Jak jsou stále uvolněnější a uvolněnější, cítíte tíhu v bocích a uvolnění v nohou, cítíte vyprchávat napětí… 
BřICHO A HRUDNÍK: Zapněte břišní svaly a svaly hrudníku tak, že se nadýchněte do bříška a zároveň napněte svaly břicha a hrudníku, jako by vás chtěl někdo udeřit...
S výdechem uvolněte a nechte napětí odejít…
PAŽE: Zaměřte se na své paže a ruce. Zatněte ruce v pěst, ruce předpažte a napněte svaly, pěsti nechte stále za?até. Uvědomte si napětí.
Položte  a uvolněte. Představte si, jak napětí ze svalů mizí a přes prsty odtéká pryč…
RAMENA A KRK: Uvědomte si svá ramena. Svaly jemně napněte tak, že ramena vytáhněte k uším a stlačte zároveň dozadu. Cítíte napětí v ramenech a zátylku. Napněte svaly krku tím, že mírně zakloníte hlavu…chvíli zas vydržte.
Povolte. Spus?te ramena dolů a vnímejte, jak napětí z ramen a zátylku mizí…
OBLIčEJ: Svaly obličeje napněte tak, že se hodně zamračíte, stiskněte víčka i rty a čelisti k sobě. Uvědomte si napětí ve svalech obličeje.
Nyní povolte čelo i čelist a vnímejte jak napětí z celého obličeje odchází...
Zaměřte se na pocit uvolnění v celém těle, cítíte tíhu a uvolnění. Opět pozorujte své dýchání. Můžete poci?ovat teplo, nebo mírné brnění v těle, lehkost nebo ztěžknutí … pocity jsou různé. Patří k uvolnění. V tomto stavu můžete zůstat libovolně dlouho, většinou cítíte potřebu se po nějaké chvíli protáhnout, začněte zahýbáním prsty na nohou a na rukou a dále můžete změnit polohu, zívnout, protáhnout se a ještě si poležet. Přemýšlet o příjemných věcech. Vrátit se do hezkých vzpomínek.

Doba trvání této relaxace je kolem 20 minut.

Relaxace přináší užitek při vzplanutí i v době ústupu obtíží. Při stabilizovaném zdravotním stavu velmi pomalu a opatrně přidávejte pohybové aktivity, abyste se pozvolna blížili doporučeným nenáročným fyzickým aktivitám při CFIDS jako jsou vycházky, protahovací cvičení, jóga, plavání, jízda na kole, či rotopedu, záleží na každém, co zvládne. Nejdůležitější je naučit se odhadovat vlastní možnosti a respektovat omezení. Raději se věnovat krátké pohybové aktivitě několikrát denně, než se nárazově vybičovat jednou za týden k výkonu. Sice nejprve pocítíte momentální spokojenost, že jste to či ono zvládli, ale je pravděpodobné, že bumerang efekt přinese zhoršení a vyřadí vás opět na pár dní, než se stav vrátí do „normálu“. 

Podle E.Jacobsen: Progressive muscle relaxation

Upozornění: Informace, názory a doporučení chápejte jako možnost rozšířit si náhled na problematiku, což má pomoci k formování vlastních názorů a aktivní účasti na řešení individuální situace. Nikoli však nenahrazuje lékařská doporučení!  O vhodnosti se poraïte s lékařem.
Pokud se rozhodnete vyzkoušet publikované zkušenosti, činíte tak na základě vlastního rozhodnutí a nesete veškerou odpovědnost.

Svépomoc:




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.