Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 16. 07. 2019   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Polemika k výzkumu CDC
Vydáno dne 30. 07. 2006 (7174 přečtení)



Úvod

Výzkumný projekt nazvaný CFS Computational Challenge , nebo-li C3 (volně přeloženo „počítačová mise pro CFS“), vedený hlavními vědeckými pracovníky amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (Center for Disease Control and Prevention, dále jen CDC) dr. Williamem Reevesem a dr. Suzanne Vernonovou, nesporně přinesl historický posun v oficiálním nahlížení CDC na chronický únavový syndrom (zkr.CFS/CFIDS). Výsledky C3 byly publikovány v dubnovém čísle časopisu Pharmacogenomics (ročník 2006) a prezentovány na tiskové konferenci uspořádané 20.dubna 2006. Pro trpící CFIDS považujeme za průlom v problematice choroby zveřejnění zejména následujících tří informací:

1/ uznání biologického základu CFS = prohlášení CDC, že choroba má biologickou podstatu, je tedy podmíněna biologicky a nikoli psychologicky.
2/ uznání rozsahu dopadu postižení = srovnání postižení a utrpení, které může způsobovat, s dalšími závažnými chorobami jako např. RS (roztroušená skleróza mozkomíšní), AIDS a s lidmi podstupujícími chemoterapii kvůli rakovině. Vyčíslení finančních ztrát způsobených souhrnně americké ekonomice i jednotlivě v samotných rodinách postižených touto nemocí.
3/ uznání potřeby zahájení osvěty = spolupráce CDC a Americké asociace CFIDS  (CFIDS Association of America) na vzdělávacích programech pro veřejnost a profesionální poskytovatele zdravotní péče:
           
Radikální posun v přístupu CDC k chorobě si dlouhodobě přáli trpící a jejich rodiny po celém světě, protože oficiální stanovisko k CFIDS v řadě států se odvíjí velkou měrou právě od informací publikovaných CDC a od postoje této americké instituce.
Zprávu CDC o výsledcích C3 provázela velká mediální pozornost, snad by bylo přijatelné použít dokonce termín „mediální podpora“. Je těžké rozpoznat, zda masivní zájem předních amerických médií způsobily toliko převratné novinky v přístupu k CFIDS ze strany CDC a do jaké míry máme co do činění s předem pečlivě dlouhodobě promýšleným postupem této instituce. Pro srovnání v minulosti nebyly Centrem pro kontrolu nemocí včas poskytnuty výsledky výzkumu  zásadního významu a to ani veřejnosti prostřednictvím médií, ani sděleny v rámci jiných zájmových skupin zabývajících se CFIDS. Jednalo se o analýzu chování genů, kdy nejvíce zvýrazněným genem se ukázal protein Huntingtonovy nemoci!
Výsledkům C3 se naopak dostalo propagace nejvyšší, když byla svolána tisková konference, kterou zahájila sama ředitelka CDC dr.Julie Gerberdingová. Tento počin sjednal nebývalý mediální zájem a také pozornost odborné i laické veřejnosti. Jako každé „novum“ si závěry vyvozené na podkladu C3 vysloužily z řad odborníků a dokonce i pacientů taktéž hlasy kritické.
Prozatím nejsme schopni čtenářům webu CFIDS club přesně sdělit, jestli jde ve všech případech o kritiku plně oprávněnou a do jaké míry vyvstávají kritické hlasy z nedůvěry v pacientech vypěstované během dvou desetiletí odmítání, bagatelizování a popírání problému CFS. ( Jednoznačný názor v této věci si budeme teprve postupně formovat.) Někteří výzkumníci (mimo tým CDC) by se mohli cítit oprávněně dotčení, že se jejich zodpovědná práce nesetkala se zaslouženou pozorností a oceněním, jaké se nyní dostává dr. Reevesovi. ředitelka CDC dr. Julie Gerberdingová výsledky C3 výzkumu shrnula jako první důvěryhodný a průkazný důkaz biologické podstaty CFS, čímž historicky vyhradila zásluhy pro CDC výzkumný tým. Specialisté, kteří se výzkumu C3 neúčastnili poznamenávají, že tento výzkum ve skutečnosti staví na dalších poznatcích získaných v posledním desetiletí, které již dříve odhalily doklady o fyziologických markerech CFS. Sám dr.Reeves jejich důležitou poznámku vlastně potvrdil, když při tiskové konferenci konané 20.dubna 2006 souhlasil, že v posledních pěti letech se mnohem zlepšilo uznání/poznání (recognition) této nemoci.

( Tisková konference: Žádost o upřesnění od Casia Tsaseka pro Jointandbone.org.: Přiřaïte k tomu nějaký časový údaj, prosím. První zprávy o syndromu jsou z osmdesátých let minulého století. Kdy začal být více akceptován jako nemoc? V posledních pěti letech?

DR. REEVES : řekl bych, že k tomu docházelo po celé toto období. Když se podívám na publikace, jejich množství se zvyšuje ne přímo logaritmicky, ale způsobem podobným logaritmickému nárůstu. Abych to řekl jasně, v posledních pěti letech se mnohem zlepšilo uznání/poznání (recognition) této nemoci. Konec citace.)

Vždy se v našich článcích snažíme o co nejobjektivnější pohled na zjištěné skutečnosti a rozhodně se nechceme pouštět na pole spekulací. Proto v další části článku přikročíme ke stručnému souhrnu nejvýraznějších kritizovaných momentů výzkumu CDC, které, jak předpokládáme, by mohly čtenáře zajímat nejvíce. Přesto znovu upozorňujeme, že teprve vývoj událostí v následujícím čase bude schopen přesvědčivě potvrdit, či vyvrátit opodstatněnost časné kritiky, která se snesla na postup CDC po zveřejnění výsledků C3.

Kritika CDC výzkumu

  • Zaměření výzkumu C3 výhradně na geny řídící HPA osu
se setkává s kritikou specialistů na genetický výzkum. Kritici obviňují CDC z nezodpovědnosti, když oznamuje změny v klinickém přístupu k CFS založené na studii, která se omezuje na geny ovlivňující způsob, jak mozek zvládá odezvu na stres. Dr. Suzanne Vernonová, která v CDC pomáhala navrhnout a vyhodnotit studii, řekla: „Zvolili jsme přístup zaměření se na dráhy; koncentrovali jsme se na asi 50 genů a asi 500 polymorfismů v genech, které jsou aktivní v drahách HPA osy.“ (= osa hypotalamus-hypofýza-nadledviny, která, stručně řečeno, řídí biologii odezvy těla na zátěž.)
Dr. William Reeves, ředitel výzkumného programu CFS v CDC, oznámil 20. dubna [na tiskové konferenci], že CDC dokončilo studii, která odhalila, že lidé s CFS se nejsou schopni „přizpůsobit nárokům a stresům vyskytujícím se v průběhu života, jakými jsou např. infekce, zranění, trauma nebo různé nepříznivé události.“

Veřejnost obvykle vnímá pojem stres jednostranně jen jako nepříznivý psychický tlak v současné moderní společnosti – např.náročné zaměstnání, neshody v partnerství, nedostatek odpočinku. A právě tady, jak upozorňují mluvčí pacientů, vzniká prostor k pokračování mediálního šíření nepravd :

- o psychické povaze CFS, ( ačkoli C3 výzkum jako takový naopak potvrdil jeho biologickou podstatu ), a
- o geneticky dané - vrozené neodolnosti jedinců, kteří touto chorobou onemocněli.

Proto je nutné při prezentaci výsledků C3 stále opakovat upřesnění, že stres ve skutečnosti představuje stav organismu, který je odezvou na jakoukoli výrazně působící zátěž (stresor), tedy nejen duševní, ale i tělesnou. Ta může zahrnovat virové nebo bakteriální nákazy, otravy, úrazy, operace, podchlazení nebo přehřátí, extrémní fyzické výkony aj. CFIDS se nejčastěji vyvíjí právě po infekci ! Změněná aktivita některých genů, odhalená při genových výzkumech, neznamená, že se CFSpacient narodil s defektními geny, nýbrž že se jejich aktivita mění kvůli nemoci. Včetně nalezení genu, jehož exprese může být přeregulována pouze z virové příčiny ! ( NCF: CDC MISLEADS NATION )

Soustředění výzkumu CDC na HPA osu znamená zúžení zkoumání patofyziologie CFS na reaktivitu organismu na stres a alostatické zatížení ( zatížení zapříčiněné nepříznivými životními situacemi ), což bude jen jeden aspekt choroby z mnoha (imunitní, infekční, kardiovaskulární). Proti jednostrannosti náhledu na syndrom se organizace pacientů dlouhodobě brání. Nyní v souvislosti se zúženým zaměřením C3 upozorňují na letité upřednostňování psychiatrického modelu patogeneze CFS doktorem Reevesem a z této skutečnosti plynou i jejich obavy, aby dr.Reeves  „netlačil“ výzkum stejným směrem (svého letitého přesvědčení) jen po jiné (tentokrát biologické) koleji. Nemocní by v čele výzkumu jistě raději uvítali:
  1. jiného vědce, kterého by nebylo možné spojovat se zpátečnickou silou v politice CFS (Hilary Johnsonová Osler web) nebo se skandály okolo financování výzkumů CFIDS u CDC
  2. a také pokračování v ubírání se genového výzkumu více směrem k hledání možnosti odlišit postižené CFIDS od zdravých kontrolních skupin a pracovat tím pádem na přípravě diagnostického testu pro široké využití, tak jak v současnosti postupují týmy dr.Gowa a dr.Kerra,dr. Meirleira a W.-P. institut … na místo zužování výzkumu pouze na HPA osu (nazývanou též „stresová“ osa).
  • Výběr studovaných vzorků podle CDC definice
také vzbuzuje pochybnosti výzkumníků i asociací pacientů. CDC vydalo v roce 1994 spornou “integrační” výzkumnou definici CFS, doporučující spojovat studované vzorky osob s CFS se studovanými vzorky pro další stavy, které způsobují únavu, jako je fibromyalgie, poruchy spánku a úzkost.

Důvěryhodnost vybraného vzorku CFS populace z Wichity, používaného pro výzkumy CDC, byla obhájci pacientů od začátku zpochybňována.

  • Na tiskové konferenci, dr.Reeves vyzdvihnul skutečnost, že 84 % subjektů vzorku  z Wichity diagnostikovaných výzkumníky za pacienty s CFS dokonce nevědělo, že trpí nějakým onemocněním. Dále dr. Reeves uvedl: “Jde o vážný zdravotní problém naší společnosti. Většina postižených neví o tom, že má CFS. V naší práci klademe velký důraz na to, abychom je přiměli k léčbě.“  Pacienti s CFIDS však upozorňují na jinou zkušenost. Zakoušejí totiž radikální omezení v životě a snaží se (často marně) vysvětlovat svým lékařům, že nejsou jen „unavení“, ale  n e m o c n í ! Zdá se být nemožné, že by někdo postižený CFS mohl přehlédnout symptomy a neuvědomit si, že je nemocný. Diagnostikovat takového člověka jako pacienta s CFS se zdá absurdní.
  • V roce 2003 tvrdili výzkumníci z CDC ve své studii, že průměrné pracovní zatížení studovaných CFS subjektů ve Wichitě bylo 48 hodin týdně. Dlouhodobý obhájce CFS pacientů John Herd říká, že tak vysoká úroveň činnosti u CFS vzorku studovaného CDC působí nepřijatelně. „Hovořil jsem a setkal jsem se s tisíci CFS pacientů a pravděpodobně jen několik procent z nich mohlo pracovat na stejné úrovni, jaká je prezentována u datové sady CDC. Možná, že sledovali skupinu pacientů s jinou diagnózou.“

Závěr:

Nový postoj CDC, že CFS má biologickou podstatu, znamená příslib změn k lepšímu, ačkoli jste se právě měli možnost seznámit s kritikou, která varovně vztyčuje prst proti přehnanému optimismu. Průlomové prohlášení CDC je nepopiratelně mezníkem v historii CFS. Avšak teprve časový odstup umožní spolehlivě posoudit konkrétní přínos pro trpící CFIDS.

Hlavní předmět posouzení změn musí jednoznačně vycházet z praktických potřeb pacientů. Ti se na prvním místě neobejdou bez efektivní léčby a finanční podpory v případě neschopnosti pracovat. Dosažení obojího záleží velkou měrou na schopnosti vědců objasnit patofyziologii dané nemoci a zajistit tak její legitimnost i vyvíjení léčeb.

Abychom mohli po čase snadněji porovnávat světové změny v problematice CFIDS, stanovíme si nejprve, čím se vyznačuje současná nepříznivá situace, v níž se nemocní nacházejí :

1/ O existenci choroby se vedou spory, pacienti se často setkávají s přetrvávajícími pověstmi o vyškrtnutí ze seznamu diagnóz, o řazení mezi psychiatrická onemocnění a dalšími dezinformacemi.
2/ Nemocní těžko nachází informovaného praktického lékaře i odbornou zdravotní péči na pracovištích majících zkušenosti s chorobou. Narážejí na neuznávání a bagatelizování potíží, předávání mezi různými specializacemi, proto dobrat se diagnostického a léčebného procesu je nesmírně náročné.
3/ Postižení těžkým průběhem nemoci čelí nepřekonatelným problémům při snaze o přiznání nemocenských a invalidních dávek.
4/ Trpící vlivem nízkého veřejného povědomí o CFIDS a převládajících dezinformací, kdy je syndrom prezentován jako nízká psychická odolnost k požadavkům moderní doby, nějaký druh deprese, důsledek špatného životního stylu - přepracování, či naopak lenosti apod., narážejí na nepochopení ve svém okolí. Následkem celkového neporozumění posléze čelí rozpadajícím se sociálním vztahům.

Koncem letošního roku bude, jak patrno, ještě více důvodů k bilancování než tomu obvykle v tuto dobu bývá. Věříme, že toto bilancování se ukáže pro pacienty s CFIDS příznivé, jak si zaslouží po trpkých desítkách let bagatelizace jejich zdravotních problémů. Onemocnění bylo poprvé zmíněno ve Spojených státech v lékařském časopise už v třicátých letech dvacátého století pod názvem benigní poliomyelitis.

V roce 1959 lékař sir Donald Acheson popsal epidemie syndromu zaznamenané pod různými názvy – Benigní myalgická encephalomyelitis, Islandská nemoc a neuromyasthenie. Světová zdravotnická organizace WHO (World Health Organization) zatřídila B.myalgickou encephalomyelitis poprvé do Mezinárodní klasifikace nemocí – revize osm (zkr.ICD-8) v roce 1969 (mezi neurologické poruchy). K uznání nemoci Světovou zdravotnickou organizací tedy došlo desítky let předtím, než CDC muselo koncem 90.let přejmenovat název onemocnění (chronický Epstein-Barr virus) vybraný Národními ústavy zdraví NIH (National Institutes of Health) na klamavý název chronic fatigue syndrome.
Přinese rok 2006 konečně vyřešení otázky CFS, z níž zodpovědné instituce po dlouhá léta záměrně vytváří mysteriózní problém ?




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.