Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 09. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Napsali jste nám: Přirozený způsob podpory při CFS - esenciální mastné kyseliny
Vydáno dne 18. 10. 2005 (25491 přečtení)



Zdravím všechny čtenáře webu CFIDS club z Londýna, kde již rok a půl trpím vážným CFS. Považuji za smutné, že v Anglii (kde je CFS sice formálně uznávaná nemoc), jsou lékaři o CFS méně informovaní než veřejnost. Od té doby, co jsem nemocná, každý nový člověk, kterého jsem poznala (ne díky CFS, ale všeobecně), zná osobně někoho, kdo trpí/trpěl CFS, a? už je to vzdálený strýček, kamarádčin manžel nebo maminčina kamarádka. Každý z těchto lidí věděl, jaké je to peklo a vůbec nepochybuje, že je to fyzická choroba. Já osobně jsem začala odpočívat během prvních 6 měsíců od té doby, co mi to začalo, jenom díky tomu, že dvě moje spolupracovnice (z Austrálie) znaly osobně někoho, kdo měl CFS a viděly na mně v té době nástup nemoci lépe než já. Je bohužel ale stále hodně lidí, kteří se to snaží překonávat, a tím si dlouhodobě uškodí.

Nedávno jsem přečetla novou knihu od profesora Basanta Puri, z londýnské nemocnice Hammersmith, se kterou bych Vás ráda seznámila. Jmenuje se 'CFS - a natural way to treat ME'. Nabízí se v ní trošku jiný pohled na CFS/ME, než je obvyklé, a sice to, že jeden z problémů jsou narušené/zničené buněčné stěny v důsledku přetrvávající virové infekce na subklinické úrovni, nahrávající dalším infekcím a jak léčit CFS pomocí esenciálních mastných kyselin na obnovu buněčných stěn.
Beru produkt s těmito kyselinami-VegEPA v plné doporučené dávce zatím 6 týdnů a již vidím výsledky (bohužel zatím ne moc na fyzické únavě a unavitelnosti, ale spíš na náladě, vyrovnanosti a mnohem lepším spánku, čisté pleti, zmizely pálivé rty a sucho v ústech).
Profesor Puri je velice přístupný člověk, ve svém volném čase například dobrovolně jezdí zdarma přednášet výsledky svých výzkumů a klinické praxe do sdružení pacientů. Tohle dělá často, koncem září přednášel v Irsku a zde také můžete najít další výtah z jeho knihy:

http://www.dublin.ie/forums/showthread.php?t=1656

Připojuji stručný souhrn:

++++++++++++++++++++++++++++++

Profesor Basant Puri patří mezi lékaře, kteří se domnívají, že CFS NENÍ psychosomatické onemocnění. Jeho nejnovější výzkumy se soustřeïují na skeny mozku a vliv výživy na CFS a další neurologické poruchy. Díky biochemickým skenům mozku pacientů s CFS zjistil, že u těchto pacientů je v mozku příliš mnoho cholinu v poměru ke kreatinu. Vzhledem k tomu, že cholin je součást buněčné membrány (spolu s esenciálními mastnými kyselinami omega-3 a omega-6) a na skenech mozku se ukazuje jako volný cholin (ne jako součást buněčných membrán) profesor Puri se domnívá, že buněčné stěny jsou nesprávně metabolizovány, tedy, že jsou narušené nebo se rozpadají, nebo se dostatečně rychle neregenerují, a tím pádem nefungují tak, jak by měly pro optimální fungování buňky. Dále vysvětluje, že buněčné stěny se skládají z esenciálních fosfolipidů. Omega-3 a 6 mastné kyseliny - respektive EPA (kyselina eikosapentaenová) a GLA (kyselina gamalinoleová) - jsou pro tělo stavební látkou na výrobu esenciálních fosfolipidů a tyto fosfolipidy tvoří vlastně spolu s cholinem buněčné stěny. Dále bylo zjistěno, že v krvi pacientů s CFS je méně mastných kyselin než u zdravých lidí.

Zde jsou k dispozici odkazy na:

1/Změny v metabolismu buněk v mozku


2/ na studii dokládající, že v krvi pacientů s CFS je méně mastných kyselin než u zdravých lidí.


Za normálních okolností člověk konzumuje tzv. esenciální mastné kyseliny (například lněná semínka jsou dobrým zdrojem omega-3) a tělo si z nich vyrobí další, které zrovna potřebuje. Důležitá je hlavně EPA - je stavební látkou pro buněčné membrány; je přímo smrtelná pro viry a nepřímo tím, že ji tělo dokáže přeměnit na interferon; je počáteční „surovinou“ na tvorbu tromboxanů, leukotrinů, prostaglandinů, hormonů, které působí při komunikaci na buněčné úrovni; je součástí látek podporujících spánek atd. Jenomže viry, např. EBV/CMV „vědí“, že EPA je pro ně smrtelná a jsou schopny zablokovat enzym, který tělo potřebuje na přeměnu mastných kyselin z potravy na EPA a GLA a další. Tato virová infekce může existovat na subklinické úrovni, tedy se nemusí jednoznačně prokázat v krevních testech. Když tělo nemá dostatek EPA, tak člověk např. nemůže kvalitně spát a nastávají další poruchy známé u CFS, což vyhovuje virům a později, za nějakou dobu, kdy není dlouhodobě možná buněčná regenerace a jsou dostatečně narušené/rozpadlé buněčné membrány, se otvírá volná cesta dalším mikroorganismům. A tak nastává „bludný kruh“ CFS.

Profesor Puri vyzkoušel (nejen na CFS, ale i na depresi a ADHD = attention-deficit/hyperactivity disorder; „Syndrom hyperaktivity“, hlavně u dětí) různé potravinové doplňky na bázi rybího oleje a pupalkového oleje za účelem toho, aby si tělo dokázalo spravit narušené buněčné membrány a tím pádem odstranilo biologickou příčinu, která dovoluje, aby se tělo dále devastovalo a tím nahrávalo dalším infekcím. Usoudil, že když si tělo samo nedokáže vyrobit EPA a GLA díky přetrvávající infekci, blokující potřebný enzym, tak se dodají tělu už připravené. Tímto zásahem se začnou časem upravovat alespoň některé poruchy spojené s CFS. Rybí olej obsahuje EPA a DHA (kyselina dokosahexaenová, další omega-3 mastná kyselina) a pupalkový olej je bohatý na GLA (omega-6 mastná kyselina). Profesor Puri zjistil, ze čím více EPA v poměru k DHA, tím účinnější je to na CFS a další neurologické choroby, čili se domníval, že samotná EPA by byla účinnější než směs EPA a DHA z rybího oleje. Na jaře 2004 se myšlenky ujala jedna anglická firma a začala vyrábět první potravinový doplněk obsahující pouze EPA, bez DHA. Jmenuje se VegEPA a je to směs čisté EPA (extrahované z rybího oleje, ale neobsahující těžké kovy a další nežádoucí příměsi) a panenského za studena lisovaného pupalkového oleje (několik měsíců byla VegEPA naprosto vyprodána...). Každá kapsle obsahuje pouze 280mg EPA a 100mg pupalkového oleje.
Jeho výzkumy a klinická praxe ukazují, že ideální dávka při CFS je 8 kapslí denně (tedy 2240mg EPA, 800mg GLA a 0mg DHA); 4 a méně zlepšení nevykazují.

Informace: www.vegepa.com

Opatrní musí být lidé, kteří berou lék Warfarin nebo Heparin a prokonzultovat s lékařem, zda brát VegEPu, protože EPA má podobné účinky jako Heparin nebo Warfarin - a sice také ředí krev.

Proč nestačí jíst více ryb? Aby člověk měl dost EPA, musel by sníst cca.400g ryb denně, kromě toho DHA z ryb zvyšuje volné radikály v těle a zřejmě zpomaluje funkce EPA. Proč tedy jednoduše nebrat více rybího oleje? Rybí olej obsahuje hodně DHA, také se vyrábí často z tresčích jater, a vzhledem k tomu, že játra jsou hlavním detoxikačním orgánem v těle a usazují se zde škodliviny, které se nevyloučí z těla ryby ven, mořské ryby tím pádem dnes obsahují příliš mnoho těžkých kovů, dioxinů atd.; rybí olej také obsahuje hodně vitaminu A a D a ve větších dávkách hrozí otrava vitaminem A a D. Je třeba zajistit, aby dieta obsahovala dostatek ko-faktorů potřebných k optimální absorpci mastných kyselin.

Podle klinických zkušeností profesora Puri VegEPA pomáhá asi 80% lidí a většina lidí se začne pomalu zlepšovat zhruba po 3 měsících, někdy to trvá až rok, než se projeví pozitivní změny. Nejvýraznější výsledky se projevují u lidí s velkými problémy se soustředěním, pamětí a brainfog.

Většina informací z této knihy ještě nebyla publikována ve vědeckých časopisech. Zatím byl publikován případ 25-leté ženy, která od 19 (t.j. 6 let) nebyla schopna ani sedět v posteli, rodiče ji museli všude nosit/tlačit na vozíčku, nemohla spát a měla depresi, kromě mnoha dalších příznaků CFS. Při prvním skenu mozku ji museli odnést 20m od vozíčku ke skeneru a byla tak vyčerpaná, že ani nemohla mluvit. Tohle bylo před 2004, takže ještě nebyla podána VegEPA, ale dostala v té době podle profesora Puri nejlepší protravinový doplněk, co se týče poměru EPA k DHA. Za 4 měsíce přišla na další sken mozku - deprese zmizela, dobře spala a všechny překvapila tím, že vstala z vozíčku a ušla 20 metrů ke skeneru sama a s každým se vesele bavila. Druhý sken mozku ukázal zmenšené ventrikly v mozku (t.j. místa, kde není mozková tkáň-komory), tedy regenerace a růst mozku o 18%.

Odkaz:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15117099

----------------------

Autor: Klára J.W.

Odkazy nalezené v českém jazyce:

Zdravé omega-3 mastné kyseliny a ryby:
O EPA: 
(na stránce až dole)

Při hledání potravinových doplňků na českém trhu nám vadilo, že tyto produkty často neuvádějí množství účinných látek. čistý EPA jsme nenašli. Zde je odkaz na doplněk, který množství EPA a DHA uvádí a je i cenově příznivý:

Pupalkový olej:

Upozornění:

Informace, názory a doporučení chápejte jako možnost rozšířit si náhled na problematiku, což má pomoci k formování vlastních názorů a aktivní účasti na řešení individuální situace. Nikoli však nenahrazuje lékařská doporučení! Pokud se rozhodnete vyzkoušet publikované zkušenosti, činíte tak na základě vlastního rozhodnutí a nesete veškerou odpovědnost.Vždy se poraïte s lékařem.

Související odkazy v Aj:

http://www.chronicfatiguesupport.com/library/showarticle.cfm/id/6913




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.