Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 04. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Od nedůvěry k vědě
Vydáno dne 20. 09. 2005 (5969 přečtení)



Chronický únavový syndrom získává konečně po 20 letech na vážnosti a stává se předmětem vědeckého zkoumání
Dorothy Wall
Neděle, 5 června 2005

Bylo to v roce 1984, kdy Dr. Carol Jessopová, tehdy coby pomocná profesorka na oddělení interní medicíny na universitě UCSF, poprvé uviděla pacientku, na kterou už nikdy nezapomněla. čtyřicetiletá podnikatelka, vždy zdravá a aktivní, přišla na kliniku s prapodivným příběhem. Při jízdě po silnici byla náhle přepadena takovou nevolností a únavou, že musela zastavit. Bylo to dramatické, vzpomíná Jessopová. Nikdy dříve jsem neslyšela něco podobného. Ta žena se cítila naprosto vyčerpaně a byla blízko zhroucení.

Záhada se rychle prohlubovala. Jessopová udělala nějaké endokrinní laboratorní testy, zkontrolovala ženinu hladinu kortizolu, vyšetřila její komplexní krevní obraz. Všechno bylo naprosto v normálu. Když však pacientku navštívila příště, byla na tom ještě hůř. Po prvotních bolestech hlavy měla teï bolesti nepřetržitě, nespala dobře a cítila se jako by chytila chřipku.

Znepokojená Jessopová se radila s kolegou z oddělení  infekčních nemocí na Univerzitě a s dalším z endokrinologie. Během měsíce se dostavili další pacienti s podobnými příběhy zdrcující malátnosti a únavy, bolestí svalů, zmatenosti a problémů s koncentrací.

„Mnoho kolegů mi říkalo, že tito lidé jsou jen v depresi a je třeba jim předepsat tricyklické antidepresanty,“ svěřuje se Jessopová. „Měla jsem silný pocit, že jde o jistou kritiku mé práce a mých pokusů zjistit, co se děje.“

Jessopová však vytrvala. „Bylo mi jasné, že se něco děje a chtěla jsem prozkoumat každou možnost.“ V roce 1986 už vyšetřila více než 300 pacientů s již známými symptomy, řada případů vzplanutí nemoci byla již publikována po celé zemi, včetně všeobecně známého případu od jezera Tahoe. Jessopová konzultovala s virologem UCSF Jay Levym, který tehdy pracoval na objevení viru HIV. Oba přemýšleli, jestli se někdy setkali s novým virem nebo s něčím, co má v mírnější formě vztah k AIDS. Tušili, že u těchto pacientů byl narušen imunitní systém.

Když onemocníme chřipkou, tak horečka, bolesti a únava nejsou zapříčiněny samotným virem, ale odezvou imunity, chemikáliemi uvolněnými pro boj s infekcí. Pacienti Jessopové možná mohli mít imunitní systém zaseknutý do pozice „zapnuto,“ což by vytvářelo stále přetrvávající symptomy podobné chřipce. Ale jaký virus zpúsoboval takové narušení? Po prozkoumání řady potenciálních pachatelů – mezi jinými lidského herpesviru 6 (HHV-6) a Epstein-Barrova viru (EBV) – zůstali Jessopová a Levi, stejně jako další výzkumníci, bez výsledku.

V roce 1988 pojmenovalo Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (Centers for Disease Control and Prevention (CDC)) záhadnou nemoc jako chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome (CFS)), jako by tato nemoc nebyla o ničem víc než být jen trochu více unavený. Jakmile se název začal šířit, pacienti jej ostře kritizovali pro zjednodušení a podcenění zničující nemoci a podsouvání psychiatrického stigmatu. V roce 1991 měla Jessopová za sebou vyšetření 1500 pacientů s CFS, přičemž oblast Bay Area označila za jeden z největších shluků výskytu celonárodní epidemie. Mnozí z těchto pacientů byli nemocní po léta, mnozí byli upoutáni na lůžko nebo museli zůstávat doma. Mnozí nebyli schopni chodit do práce. Avšak pro neznámou příčinu a neexistenci laboratorního prokázání abnormalit nemoc zůstávala předmětem psychiatrických vysvětlení lékařů, nedůvěry rodinných příslušníků a přátel vůči nemocným a zesměšňování médií, která nemoc označovala jako „chřipku mladých úspěšných lidí“ („yuppie flu“).

Byla to dlouhá cesta od oněch dob, kdy jen nemnoho „odpadlických“ lékařů jako Jessopová brali tuto nemoc vážně. Po dvou desetiletích urputné obhajovací práce pacientů a hrstky znepokojených lékařů a výzkumníků vycházejí fakta o CFS na světlo. V současné době je CFS – nazývaný také jako chronický únavový a imunitní dysfunkční syndrom (CFIDS) a myalgická encefalomyelitida (ME) – uznávaný jako vážné onemocnění způsobující invaliditu postihující odhadem 800 tisíc dospělých ve Spojených státech, ačkoliv se ukazuje, že jen 10 až 17 procent těchto případů je diagnostikováno. Studie CDC ukazují, že lidé s CFS mohou být tak vážně postiženi jako člověk s onemocněním srdce, rakovinou nebo roztroušenou sklerózou a že CFS stojí ekonomiku 9,1 miliard dolarů ve ztracené produktivitě práce. Touto nemocí je postiženo dvakrát až pětkrát více žen než mužů, oproti populárním mýtům jsou menšiny a lidé na nižším socioekonomickém žebříčku více ohroženi CFS.

Většina lékařských učebnic dnes obsahuje kapitolu o CFS, a ačkoliv většina lékařů říká, že nejsou dostatečně informováni o této nemoci, mnozí se chtějí dozvědět, jak mohou svým pacientům pomoci. Jessopová reflektuje změny takto: „Myslím, že lékaři dnes studují fibromyalgii a CFS a mnozí z nich se cítí lépe, když mohou pacientům říct: 'Dobrá, nevíme o tom vše, ale pojïme si pohovořit o tom, co můžeme udělat.' "

Zatímco příčina je stále neznámá, hledání jediného viru už není předmětem zájmu většiny výzkumníků. Většina má podezření, že CFS má řadu spouštěčů, působících samostatně nebo v kombinaci: jeden nebo více patogenů, dopady projevů chemikálií a životního prostředí, stres nebo zranění a genetické předurčení. A? je spouštěcím podnětem cokoliv, vegetativní, imunitní a neuroendokrinní systémy začnou být řízeny deformovaně, přičemž produkují strukturovanou řadu symptomů: zdrcující vyčerpanost, malátnost po námaze, bolesti svalů a koubů, bolest v krku, oteklé lymfatické žlázy, přecitlivělost na světlo a zvuk, bolesti hlavy, „mozkovou mlhu,“ a kognitivní (poznávací) problémy.

Podobně jako Jessopová, i pediatr David Bell viděl v roce 1985 na své klinice v Lyndonville, ve státě New York, řadu pacientů s něčím, co vypadalo jako těžké virové onemocnění. On spolu se svou ženou Karen, specialistkou na infekční onemocnění, prvně mysleli na všechno, od tyfu až po atypickou pneumonii. Také oni zvažovali infekční původ, ale nemohli najít specifickou nákazu. A také oni se setkali s nedůvěrou ostatních specialistů, se kterými se radili. Bell říká: „Specialisté nám odepsali, že všechny tyto děti jsou neurotické a že prostě jen přehánějí symptomy. Já jsem však věděl, že to nemůže být pravda.“ Po dvacetileté léčbě a studiu CFS má Bell jasnější obrázek.
 „Chápu toto onemocnění jako post-infekční vegetativní deformaci [dysfunkci vegetativního nervového systému ]. ...  To znamená, že infekce uvádí do pohybu proces vyvolávající přehnanou reakci imunitního systému. A tento proces potom způsobuje snížení průtoku krve mozkem, abnormality v ose HPA [klíčové části endokrinního systému] a rozmanitou řadu dalších věcí.“

Bellův popis možného procesu onemocnění CFS odhaluje složitost tohoto onemocnění: imunitní systém, který reaguje přehnaně, snížený tok krve k mozku, poruchy ve vegetativním sytému, který řídí tlukot srdce a krevní tlak, abnormality v endokrinním systému, který reguluje tvorbu hormonů. V těle osoby s CFS začne množství věcí fungovat špatně, navzájem se ovlivňujíc ve vodopádu interakcí. Přičtěme k tomu složitost onemocnění a je zřejmé, že jeho průběh nemůže být u všech lidí s CFS stejný. Stejně jako bolestivý, oteklý kloub může být zapříčiněn infekcí, zraněním nebo artritidou, symptomy CFS mohou být konečným výsledkem různých procesů. Pro zefektivnění léčby i výzkumu vědci uznávají důležitost rozdělení pacientů do subtypů – např. podle podobných symptomů nebo historie nemoci, nebo hlavních postižených orgánových systémů.

Jednou z největších překážek porozumění CFS je neexistence dostatečně velkého výzkumu, která se přímo vztahuje k nedostatku federálních finančních zdrojů na výzkum. Až do nedávna byla většina CFS studií malá, často finančně podporovaná podpůrnými skupinami obhájců a jen úzce zaměřená. Jedna studie 36 subjektů může dokumentovat jejich obtíže se souběžným plněním více úkolů, jiná studie 121 lidí s CFS ukazuje, že mají nízké hladiny hormonu kortizol.
Bella, stejně jako mnohé další, hněvá nedostatek federálních investic věnovaných na výzkum. „Množství peněz věnovaných na výzkum je bezvýznamné. Tím myslím, že je naprosto neporovnatelné ve srovnání s jinými onemocněními ovlivňujícími takový počet lidí.“ Národní institut zdraví (National Institutes of Health (NIH)) vydal v roce 2003 podle svých údajů 99 milionů dolarů na roztroušenou sklerózu a 6 milionů dolarů na CFS, ačkoliv CFS postihuje dvakrát tolik lidí. Bell dodává: „A hodně z těch šesti milionů bylo vynaloženu na únavu, která nesouvisí s CFS.“ Solí do otevřené rány bylo zveřejnění dokumentů získaných na základě zákona o svobodě informací obhájci CFS, které odhalilo, že v letech 1995-1998 vynaložilo CDC 12,9 milionu dolarů určených na CFS na jiné projekty a zkreslilo tyto výdaje ve zprávě Kongresu.
Pod intenzivním tlakem obhájců pacientů, především největší skupiny obhájců CFIDS Association of America, obnovila CDC především ve fiskálních letech 2002 a 2003 dříve nesprávně odkloněné finanční zdroje a konečně započala s významnými výzkumnými pracemi. Federální financování  výzkumu CFS - jak z NIH, tak z CDC – bylo podle CFIDS Association stále jen 16 milionů dolarů v r. 2003 a dnes se snižuje. Současné federální aktivity jsou nicméně významné. Hlavními cíli CDC je pochopit, jestli CFS je jedna nemoc nebo více, specifikovat její etiologii (anamnézu) a klinické projevy, poučit poskytovatele léčebné péče, a dále identifikovat patofyziologii (průběh onemocnění), původce a rizikové faktory.
Ohledně několika právě probíhajících studií propukly vzrušené diskuse. Bell je nadšeně popisuje: „Jednou z nich je studie z Dubbo provedená CDC. Mimořádná studie. Úžasný vědecký výzkum. V Austrálii, v oblasti Dubbo, prozíravě sledují všechny případy Epstein-Barrova viru, Ross River viru a atypické pneumonie, nemocí, o kterých je známo, že někdy mívají chronické nepříznivé důsledky. Nyní zjistili, že u deseti procent těchto lidí se vyvine chronický únavový syndrom. … Z toho plyne, že tyto tři infekce způsobují CFS u jinak zdravých lidí. To je velice zajímavé.“

 „Další studie …, která mne zvedla ze židle je hepatitida C. Jedná se o studii provedenou specialistou na hepatitidu, který hepatitidu léčil interferonem,“ což je protein, který je součástí tělního antivirového obranného systému. … „U sedmdesáti procent se vyvinula zřetelná únava a u třiceti procent chronický únavový syndrom. Takže příčinou CFS byla léčba interferonem, ne virus, který právě koloval v těle. … CFS je imunitní odezvou na infekci.“ Toto zjištění je v souladu s myšlenkou, že symptomy CFS by mohly být urychleny nadměrně pracujícím imunitním systémem.

Klíčovou částí výzkumného úsilí CDC je použití technologie mikropolí (microarray) pro analýzu genetického materiálu osoby s CFS. Vědci odeberou vzorek krve nebo tkáně, aplikují jej na sklíčko nazývané „mikropole“ (microarray), které obsahuje více než dvacet tisíc identifikátorů genů. Tímto způsobem jsou schopni určit, které geny ve vzorku jsou „specifické,“ tj. buï zapnuté či vypnuté, nebo zesílené či zeslabené. Takový profil genové specifikace skýtá okno do procesu onemocnění.
Mikrobioložka Suzanne Vernonová, vedoucí týmu molekulárního epidemiologického programu v CDC, vysvětluje: „Pomocí ověřovacích molekulárních technologií se snažíme pochopit, v čem je problém  lidí s CFS. Zkusili jsme se soustředit na biomarkery, což nám pomáhá hlouběji porozumět patofyziologii CFS a možná také identifikovat diagnostické markery.“ CFS je od r. 1988 diagnostikována na základě pacientových symptomů při vyloučení jiných chorob, které mohou zapříčinit chronickou únavu. Nalezení diagnostického markeru, tj. měřitelné biologické abnormality, která se vyskytuje u všech lidí s CFS, by bylo důležitým krokem vpřed.
Tým Vernonové byl v předběžné práci schopen použít technologii mikropole pro rozlišení mezi lidmi s CFS a zdravou kontrolní skupinou. Zcela nedávno byli schopni ukázat rozdíly mezi lidmi s CFS, čímž potvrdili, že CFS je heterogenní (nestejnorodá) nemoc. Po prostudování 3800 genů u 23 žen zjistili, že pacientky s náhlým nástupem nemoci (během jednoho týdne) měly jiný profil genové specifikace (exprese) než pacientky s postupným nástupem nemoci (vyvíjející se několik měsíců). Vědci doufají, že v dalším výzkumu se podaří najít všeobecný vzor nebo znak genové specifikace (exprese), který se objevuje u všech lidí s CFS. Rovněž mohou najít specifické vzory pro podskupiny pacientů. Nakonec by se technologie mikropole mohla stát rutinním nástrojem pro stanovení diagnózy CFS.
Ještě ambicióznější je snaha týmu integrovat tato data o genové specifikaci s epidemiologickými (věk, rasa, pohlaví) a laboratorními (krevní testy, rozbor moče) informacemi. „Zcela nedávno jsme ukončili profily genových specifikací v rámci dvoudenní studie prováděné na klinice ve Wichitě, v Kanadě, s 250 subjekty,“ říká Vernonová. „Jsme schopni profilovat 20000 genů ze 177 subjektů a nyní budeme tyto výsledky genových specifikací zpracovávat.“
Tyto subjekty z Wichity, včetně lidí s CFS i zdravých lidí, také podstoupili řadu neuroendokrinních a imunitních zkoušek, testů spánku a poznávacích funkcí. „Je to skutečně velmi bohatá a neuvěřitelně komplexní sada dat,“ říká Vernonová. „Nejsou to jen dvě věci, které se snažíme propojit, je to množství věcí. Například vaše fyzické symptomy – poměřování únavy, úrovně poznávacích poruch, problémů spánku s dalšími laboratorními výsledky a navíc s výsledky měření genové specifikace.“
Pro potřeby zpracování klinické sady dat z Wichity Vernonová sestavila čtyři týmy po šesti výzkumnících z oborů zahrnujících lékařství, molekulární biologii, matematiku, fyziku a počítačové znalosti, které se pokusí více porozumět patofyziologii CFS. „Naše skupina je jedna z mála multidisciplinárních skupin, které studují CFS. … Myslím, že naše skupina si  uvědomuje, že takto lze najít léčbu pro CFS. … Protože tato nemoc je komplexní, potřebujete pohled z více perspektiv.“
Jak blízko jsme k odhalení diagnostického markeru? Vernonová se odmlčí. „Doufám, že jsme blízko, to bych chtěla říct.“ Začne se smát. „Nechci udat nějaké datum, protože všichni v mé laboratoři by začali panikařit.
Nalezení efektivní léčby CFS je dalším dlouhodobým cílem. „Není to snem každého vědce?“, říká Vernonová. S lepším porozuměním postupu nemoci a s použitím specifických terapeutických zásahů se to jednou může stát skutečností. V současnosti je ale léčba omezena na kontrolu symptomů, jako jsou problémy s bolestí nebo spánkem. Léčba symptomů však nezasahuje vlastní onemocnění, které, jak říká Vernonová „by mohlo přestat lidi ovlivňovat po zbytek jejich života.“
Co se stalo se ženou, kterou Jessopová viděla poprvé na své klinice v roce 1984? „Byla jsem u ní asi před rokem,“ říká Jessopová. „Už nikdy si neužívala života jako předtím, ale myslím, že na tom byla mnohem lépe. Už nebyla upoutána na lůžko a byla schopná vykonávat nějakou práci.“ Zdravotní stav většiny lidí s CFS se stejně jako u této ženy s postupem času zlepší, ale jen přibližně deset procent z nich se zcela uzdraví. Mnozí na tom zůstanou stejně a stav některých se s postupem času zhorší. Otázka, kdo se uzdraví a kdy zůstává nezodpovězená.

Jak se CFS diagnostikuje?
Nevysvětlená chronická únava může být z klinického hlediska klasifikována jako chronický únavový syndrom, pokud pacient splňuje tyto kritéria:
1. Klinicky vyhodnocená nevysvětlená neustálá nebo opakující se chronická únava nově se vyskytnuvší, nebo s jednoznačným počátkem (tj. ne celoživotní), která není výsledkem trvalé námahy, podstatně se nezmírňuje odpočinkem, a jejím důsledkem je podstatné snížení předchozí úrovně pracovních, vzdělávacích, sociálních nebo osobních aktivit.
2. Současný výskyt čtyř nebo více následujících symptomů: podstatné zhoršení krátkodobé paměti nebo koncentrace, bolení v krku, bolavé mízní uzliny, bolesti svalů, bolesti více kloubů bez otoků  nebo zčervenání kloubů, bolesti hlavy nového typu, způsobu nebo krutosti, neobčerstvující spánek a malátnost po námaze trvající déle než 24 hodin. Tyto symptomy musí trvat nebo se opakovat po šest nebo více po sobě jdoucích měsíců nemoci a nesmí se vyskytnout dříve než únava.

Kdo onemocní CFS?

CFS postihuje lidi jakéhokoliv věku a všech etnických a socioekonomických skupin. Většinu případů ve Spojených státech tvoří ženy ve věku 40 až 49 let, ale CFS zasahuje muže, ženy a děti jakéhokoliv věku. CFS je u žen běžnější nemocí než roztroušená skleróza, lupus, infekce HIV, rakovina plic a mnohé další dobře známé nemoci.

Zlepší se zdravotní stav lidí s CFS?

Plné uzdravení se odhaduje u 10 procent pacientů, největší šance na uzdravení je během prvních pěti let nemoci. Někteří lidé se opakovaně pohybují mezi relativně dobrým zdravím a nemocí, stav jiných se postupně zhoršuje. Někteří na tom nejsou lépe ani hůře, jiní jsou na tom postupně lépe, ale nikdy se zcela neuzdraví.

Převzato a upraveno z brožury Úvod do CFIDS vydané CFIDS Association of America. Výtisky lze získat na lince této asociace: (704) 365-2343.

Dorothy Wall je autorkou knihy „Setkání s neviditelným: Neviditelná nemoc, polemiky a chronický únavový syndrom.“ (Encounters with the Invisible: Unseen Illness, Controversy, and Chronic Fatigue Syndrome), která v září vychází ve vydavatelství Southern Methodist University Press

http://www.sfgate.com/cgi-bin/article.cgi?file=/c/a/2005/06/05/CMG3NCLBC81.DTL

Překlad: PaD




( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 3 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.