Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 09. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Autentické výpovědi nemocných: Má pacient s CFIDS stejná práva jako zdraví občané? – část 1
Vydáno dne 04. 06. 2005 (5869 přečtení)



Úvod: Na výzvu k zasílání Vašich výpovědí o životě zasaženém CFIDS jsme mezi jinými obdrželi jednu výpověï, která vydá na několik samostatných a velmi obsáhlých dílů tohoto cyklu. Po prostudování případu a v kontextu s ostatními zkušenostmi chronicky nemocných a pacientů s těžkým CFIDS vyžadujícími zajištění sociálního zabezpečení (již před lety na tuto problematiku výstižně upozornil článek: Dostat CFIDS na potápějícím se Titaniku - Uznej, že jsi blázen a dostaneš důchod), vyvstává otázka:

K čemu je dobré „nucení“ těchto nemocných přistoupit na psychiatrickou diagnózu místo organické? Chronicky nemocným se u nás mnohdy nedostává adekvátní zdravotní péče, což souhrnně státu šetří nezanedbatelné částky. Přitom, kdo jiný už by měl mít nárok na zdr.péči, než pacient s ne vlastní vinou zanedbanou nedoléčenou chorobou, jak tomu je u nemocných s CFIDS! O jejich zoufalé snaze zodpovědně řešit vlastní zdravotní stav, o odbývání lékařskými pracovišti a přehazování mezi medicínskými obory dostatečně vypovídají zkušenosti pacientů a paradoxně samotné stížnosti úřadů, které v konání nemocných spatřují nadužívání zdravotní péče. Tématu obecně se věnuje článek:

Nemluvme o nadužívání nebo zneužívání péče pacientem !

Zde si můžete přečíst vystoupení poslance MUDr.Janečka při rozpravě poslanecké sněmovny o přechodu nemocnic na akciové společnosti:
http://www.psp.cz/eknih/2002ps/stenprot/037schuz/s037071.htm#r6

Paní Ing. X.Y. nám poskytla ke zveřejnění celou svou anabázi s úřady. Rozhodli jsme se shrnout případ do dvou částí a v nich zveřejnit korespondenci s prozatím poslední instancí stojící na vrcholu pomyslné pyramidy, kde všude hledala spravedlivé řešení případu. Poslední instancí je kancelář veřejného ochránce práv, protože všechny ostatní pokusy řešit sociální situaci prostředky ve správním řízení prozatím selhaly.

Protože celý spis už je nesmírně obsáhlý ( + důkazní přílohy s podrobným popisem čím vším nemocná ze strany úřadů a lékařů prošla), proto bohužel nelze podat kompletní zprávu o všech událostech, kterým se ani nechce věřit.

Zde je výňatek z Podnětu kanceláři ombudsmana-seznámení s případem:

Kancelář veřejného ochránce práv
Údolní 39
602 00 Brno
22.12. 2004
V souladu s § 10 dle zákona 349/1999 Sb. podávám písemný podnět. 
Ing. X.Y.*****
B**** ****/**
1** ** Praha *
Tel: **********
E mail:********

Stížnost  je podána na:  

1) protiprávní jednání a chování posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí čR  (dále jen PK MPSV), Na poříčním právu 1, Praha 2,
128 00 ve složení Předseda Mudr. A.Š., Mudr. H.M., CSc., Mudr. H.Z. (více rozvedeno v bodě 4/, 7/, 12/ a příloze č. 10)
2) chování samosoudkyně ******* (více rozvedeno v bodě 8/, 14/)
Jejich jednání neodpovídalo principům demokratického státu.

Cílem podání podnětu do Vaší kanceláře je:

-          objasnit příčinu dezinformační kampaně v čR v souvislosti s nemocí chronický únavový  syndrom a uměle vytvářené atmosféry o psych. původu této nemoci, která se neslučuje s vědeckými výzkumy
-          nalézt způsob, jak přimět orgány MPSV přijmout odpovědnost za účelově sepsané posudky ministerskou komisí  nezakládající se z větší části  na pravdě, za manipulaci s lékařskými zprávami při sestavování těchto posudků za účelem předurčit mi psych.diagnózu a nutit mě k psychiatrické hospitalizaci a především jak se dobrat odstranění  spekulací o mé psych. nezpůsobilosti z posudků a jak se dobrat zohlednění objektivních lékařský zpráv na místo psych.spekulací při posuzování míry poklesu pracovní schopnosti (obávám se zneužití těchto nepravdivých materiálů do budoucna)
-          dosáhnout vysvětlení chování samosoudkyně, která mi podáním nesprávných informací zabránila postupovat dál v soudním procesu, protože jsem na základě těchto nesprávných informací nabyla dojmu o nutnosti žalobu stáhnout. Byla mi podána zavádějícím způsobem informace o nutnosti vypracování dalšího posudku, který v případě prohry budu muset uhradit a částka může činit 50.000Kč.  Cítím se poškozena v právu na poskytnutí stejné možnosti k uplatnění práv všech účastníků procesu a poskytnout jim poučení o jejich procesních právech a povinnostech v rozsahu nezbytném  pro to, aby v řízení neutrpěli újmu. Při konzultaci  této záležitosti s dalším  právníkem jsem byla upozorněna, že stažení žaloby na mou osobu navíc vrhá špatné světlo a další pokus o získání ID touto cestou bude ještě značně stíženější.
-          a dále žádám o informaci, jak dál postupovat v této věci, zda je možno obnovit proces, nebo? vyšly najevo  nové skutečnosti.

(…)

Shrnutí:

Procházet znovu správním postupem žádosti, odvolání, žaloby je jen mrhání dalších finančních prostředků a zbytky zdraví, protože evidentně jde o střet zájmů a každá logická úvaha končí u skutečnosti, že se nelze touto cestou nijak dobrat objektivního posudku a tedy i spravedlivého rozsudku, jak je zřetelné z celého mého případu. Můj odborný lékař nadále ze dne 15.7.2004 ve zprávě k posudkové lékařské komisi uvádí dg. CFS, fibromyalgie, neuralgie trigeminu, opět mi byla dne 6.10. 2004 přiznána pouze částečná invalidita, přes skutečnost, že jsem již téměř 4 roky závislá na cizí pomoci, pobírám pouze čID (Ing. P.P. mě převáží na sklopeném sedadle se Schancovým límcem, nejsem schopna delší chůze, plně dosednout, samoobsluhy-uvařit si….Péče o mou osobu vyžaduje jeho čas a k tomu ještě sepisování všech stížností, odvolání atd., kterých nejsem samostatně schopna.)

Závěr:

Celé dění po onemocnění ze strany státních institucí lze považovat za diskriminaci z důvodu zdravotního postižení. Toto jednání lze chápat jako likvidační politiku pro ty nemocné, kteří jsou pro své postižení závislí na přiznání dávek plné invalidity, popř. uznání bezmocnosti. Pokud mají občané povinnost platit sociální pojištění, tak by stát měl mít povinnost v případě nemoci zajistit občana. Pokud se povinnost stává  jednostrannou a není zaručen ani postup, jak svá práva řádně nabýt,  je porušen základní princip demokratického státu.
Posudek zpracovaný posudkovou komisí MPSV lze chápat jako pomstu za to, že jsem si dovolila podat žalobu proti rozhodnutí přiznat mi pouze částečnou invaliditu a zřejmě je vše ještě znásobeno typem  onemocnění. Jde o snahu z mé osoby udělat psychiatricky narušenou.
Principy právního státu a dobré správy by měly být založeny na respektování naší ústavy a měla by být zaručena ochrana před byrokratickým, nespravedlivým, liknavým, arogantním nebo nezdvořilým jednáním. V demokratickém státu by měl mít každý občan právo na dobré právo, právní jistotu a na odpovědné chování státu a jeho úředníků. Systémové nastavení jednotlivých institucí veřejné správy neumožňuje občanovi dosáhnout práva, která  jsou mu zaručena Ústavou čR a dalšími ratifikovanými mezinárodními smlouvami. 

Například z Ústavy čR:

 čl.1-(1) česká republika je svrchovaný, jednotný a demokratický právní stát založený na úctě k právům a svobodám člověka a občana.
(2) česká republika dodržuje závazky, které pro ni vyplývají z mezinárodního práva.
čl.2-4) Každý občan může činit, co není zákonem zakázáno, a nikdo nesmí být nucen činit, co zákon neukládá.
čl.3-Součástí ústavního pořádku české republiky je Listina základních práv a svobod.
čl. 4- Základní práva a svobody jsou pod ochranou soudní moci.
čl. 9- (3) Výkladem právních norem nelze oprávnit odstranění nebo ohrožení základů demokratického státu.
čl. 10-
Vyhlášené mezinárodní smlouvy, k jejichž ratifikaci dal Parlament souhlas a jimiž je česká republika vázána, jsou součástí právního řádu; stanoví-li mezinárodní smlouva něco jiného než zákon, použije se mezinárodní smlouva.
čl. 81- Soudní moc vykonávají jménem republiky nezávislé soudy.
čl. 82- (1) Soudci jsou při výkonu své funkce nezávislí. Jejich nestrannost nesmí nikdo ohrožovat.
čl. 96 -(1) Všichni účastníci řízení mají před soudem rovná práva.

Listina základních práv a svobod

čl.2- (2) Státní moc lze uplatňovat jen v případech a v mezích stanovených  zákonem, a to způsobem, který zákon stanoví.
     (3) Nikomu nesmí být způsobena újma na právech pro uplatňování jeho základních práv a svobod.
čl.10-(1)Každý má právo, aby byla zachována jeho lidská důstojnost, osobní čest, dobrá pověst a chráněno jeho jméno.

čl.30-(1) Občané mají právo na přiměřené hmotné zabezpečení ve stáří a při nezpůsobilosti k práci, jakož i při ztrátě živitele.

      (2) Každý, kdo je v hmotné nouzi, má právo na takovou pomoc, která je nezbytná pro zajištění základních životních podmínek.

čl.3- Každý má právo na ochranu zdraví. Občané mají na základě veřejného pojištění právo na bezplatnou zdravotní péči a na zdravotní pomůcky za podmínek, které stanoví zákon.
čl.36- (1) Každý se může domáhat stanoveným postupem svého práva u nezávislého a nestranného soudu a ve stanovených případech u jiného orgánu.
 (2) Kdo tvrdí, že byl na svých právech zkrácen rozhodnutím orgánu veřejné správy, může se obrátit na soud, aby přezkoumal zákonnost takového rozhodnutí, nestanové-li zákon jinak. Z pravomoci soudu však nesmí být  vyloučeno přezkoumávání rozhodnutí týkajících se základních práv a svobod  podle Listiny.
  (3) Každý má právo na náhradu škody způsobené mu nezákonným rozhodnutím soudu, jiného státního orgánu či orgánu veřejné správy nebo nesprávným úředním postupem.
Toto je výčet práv, na kterých se cítím poškozena.
(…)



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 4 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.