Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 20. 02. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Autentické výpovědi nemocných: Má pacient s CFIDS stejná práva jako zdraví občané? – část 2
Vydáno dne 04. 06. 2005 (8570 přečtení)



Paní inženýrka nám poskytla ke zveřejnění celou svou anabázi s úřady a státními institucemi, která by se dala jednoduše shrnout v duchu známého článku „Dostat CFIDS na potápějícím se Titaniku-Uznej, že jsi blázen a dostaneš důchod.“ Rozhodli jsme se publikovat případ ve dvou částech a v nich zveřejnit korespondenci s prozatím poslední instancí stojící na vrcholu pomyslné pyramidy, kde všude paní inženýrka hledala spravedlivé řešení případu. Poslední instancí je kancelář veřejného ochránce práv, protože všechny ostatní pokusy řešit sociální situaci prostředky ve správním řízení prozatím selhaly. Z vyjádření kanceláře ombudsmana k jejímu podání ze dne 22.12.2004 bylo patrné, že se nevyjadřuje k meritu věci a zde je:

Nesouhlas s vyjádřením Kanceláře ombudsmana-neúplné znění.

Kancelář veřejného ochránce práv
Anna Šabatová
Údolní 39
Brno

V Praze, 12.4. 2005

Vážená paní Šabatová,

na základě telefonického hovoru ze dne 11.4. 2005, kdy jsem ústně podala nesouhlas s Vaším písemným vyjádřením ze dne 5.4. 2005 k mému podnětu z 22.12.04, jsem se rozhodla:

A/ dodat další doplňující materiály ve své záležitosti. Jedná se o materiály, na které jsem se v předchozím podání z 22.12. 2004 pouze odvolávala a které považuji za důležité  pro  dokreslení rozsahu manipulace s mými lékařskými materiály posudkovou komisí Ministerstva práce a sociálních věcí čR (dále zkr.PK MPSV)   a další dokumenty, které jsem ve věci nově podnikla (viz. bod 1/, 2/, 3/ )

B/ konkrétně se vyjádřit k Vaší odpovědi ze dne 5.4. 2005, nebo? některé uvedené náležitosti nepovažuji za dostačující a uvedené chápu jako nenaplnění Vašeho  poslání veřejného ochránce práv, kdy podle zákona č. 349/1999 Sb., o veřejném ochránci práv, ve znění zákona č. 265/2001 Sb. (dále jen "zákon"), máte působnost jako ochrana osob před jednáním úřadů a dalších institucí, vykonávajících státní správu, pokud je jednání v rozporu s právem nebo neodpovídá principům demokratického právního státu a dobré správy.

Ad A/

(…)

3/ Dodávám další materiály, které dokládají mou snahu  jinými zákonnými prostředky se dobrat informací k dosáhnutí poukázat na neoprávněné jednání posudkové PK MPSV.

Podle zákona č. 106/1999 Sb. jsem podala dvě žádosti o poskytnutí informací: 

1.      Požadavek o poskytnutí výkladu § 34 správního řádu, týkajícího se hodnocení důkazů  správním orgánem…(příloha č. 4 – tj.Žádost o výklad zákona a vysvětlení postupu, při němž je PK MPSV oprávněna vyloučit důkazní materiály, nebo? v mém případě byly při zpracování posudků ignorovány řádně vystavené lékařské zprávy…).
a obdržuji odpověï (příloha č. 5 – že výklad zákona nenáleží do působnosti MPSV a  odkázání na Ministerstvo vnitra).

2.      Požadavek o poskytnutí informace o zdrojích tvrzení MUDr.Š. předsedy posudkové komise MPSV uvedeného v rozhodnutí z 7.12. 2004, že podíl psychických faktorů na vzniku CFS je významnější než případné defekty imunity a že bez psychologického a psychiatrického vyšetření CFS nelze prokázat“ a uvedla jsem pro příklad oficiální nejnovější odborná stanoviska (příloha č. 6) a obdržuji odpověï (příloha č. 7 – tj.odkaz na MZ čR).
Tato odpověï  na mé podání v odstavci 3 uvádí: „…nešlo o tvrzení tohoto správního rozhodnutí… pouze o tvrzení Mudr. Š. předsedy posudkové komise a bylo podkladem pro vydání předmětného správního rozhodnutí, aniž samotné tvrzení o psychické etio CFS bylo v tomto rozhodnutí jakkoliv zohledněno. Nešlo tedy o otázku, která by měla pro posouzení případné podjatosti či pochybnosti o nepodjatosti MUDr. Š. právní význam.“     

Šlo samozřejmě o otázku, která měla zcela zásadní právní význam , nebo? v mém případě předseda PK Mudr. Š. neuvedl do posudku lékařské zprávy kliniky IMS, kde je diagnóza „progredující únavový syndrom na základě reaktivace EBV, CMV, HSV,  fibromyalgie na podkladě autoimunitního onemocnění, recidivující infekty HCD, recidivující uroinfekce…“ a které jsou OBJEKTIVNě podloženy labor. nálezy. Z uvedeného vyplývá, že Mudr. Š. byl zcela nekompetentní pro posouzení onemocnění chronický únavový syndrom a tím charakteru mého onemocnění. Jeho posouzení mého případu bylo předpojaté, protože je přesvědčen o psychiatrické povaze onemocnění CFS, jak vyplývá z jeho vyjádření  a vysvětluje se tím jeho postoj k mé osobě, kdy upřednostnil psychiatrické spekulace před objektivními organickými nálezy, které při posuzování mého případu ignoroval!!!

Ad B/

-          Uvádíte, že prozkoumávat rozhodovací činnost  soudů veřejnému ochránci práv nepřísluší.
V podání zaslaném Vaší kanceláři jsem nevznášela námitku na rozhodnutí soudu, ale na  chování samosoudkyně,  která naši stranu informovala o nutnosti vypracovat znalecký posudek za cca 50.000Kč a nebo o možnosti žalobu stáhnout. Podáním nesprávných a neúplných informací zabránila postupovat dál v soudním procesu, protože jsem na základě nesprávné informace o nutnosti hrazení vysoké částky za posudek nabyla dojmu o nutnosti žalobu stáhnout, protože bych v případě prohry sporu nebyla schopna částku uhradit.  

 Tímto chováním samosoudkyně rozporným se zákonem  mi byla  odepřena  má základní práva  a pokud Vaši činnost chápu správně, jako kancelář veřejného ochránce práv  jste oprávněni věc přešetřit.

-          Uvádíte, že PK MPSV věc vrátila bez vypracování posudku. Dále uvádíte, že  PK MPSV nevypracovala posudek, nebo? měla za to, že nelze s ohledem na odmítnutí vyšetření zodpovědně zjistit a posoudit  můj zdravotní stav, ale že nakonec vyhotovila posudek na podkladě dosud pořízené dokumentace.

V podaném podnětu z 22.12. 2004 v bodě  7 jsem uvedla skutečnosti a doložila pozvánku na vyšetření zaslanou Mudr. Š. mé osobě, jež obsahovala i to, že mohu zvolit variantu, kdy se nepodrobím psychologickému vyšetření a posudek bude tedy vypracován z dostupné dokumentace.
Soudu byl zaslán dopis, který obsahoval nepravdivé informace. Poukazoval totiž na nesoučinnost mé osoby-z důvodu nedostavení se k psych.vyš.. Je nepravdivě uvedeno, že nebylo prokázáno žádné onemocnění, jež by při respektování přílohy    č.2 vyhlášky č.284/ 1995 Sb. umožnilo uznat plnou invaliditu (při zpracování posudků byly  vypuštěny  rozhodující lékařské zprávy dokládající můj zdravotní stav) a má osoba byla označována za psych. narušenou, viz. rozvedeno v podání podnětu z 22.12. 2004 v bodě 14/ odst. 2.
Doufala jsem, že se budete jako ochránce práv tímto nezákonným postupem zabývat!

Zodpovědně byl můj zdravotní stav zjištěn laboratorními nálezy a nálezy zobrazovacích metod a komplexně interpretován několika odbornými lékaři různých oborů v dlouhém časovém horizontu, jež i vyžaduje povaha tohoto onemocnění (např. lék. zprávy dodané v podaném podnětu z 22.12. 2004 v příloze 19). PK MPSV vyňala rozhodující lékařské materiály kliniky IMS, kde jsem byla téměř rok v diagnostickém a léčebném procesu,  podložené laboratorními nálezy séra, likvoru a nálezy zobrazovacích metod a  tím sama znemožnila objektivní posouzení mého zdravotního stavu.

Několikaminutové vyšetření neurologem na posudkovém jednání a psychologické vyšetření prováděné nelékařem není schopno nahradit výše uvedené diagnostické metody a nemůže z odborného hlediska vyloučit stanovené závěry z dlouhodobého diag.procesu, tak jak učinil Mudr. Š. předseda komise v posudkovém spise. 
Můj zdravotní stav je zobjektivizován zprávami odborných lékařů. Neexistuje žádný  předpis,  který by umožňoval  vyvracet tyto nálezy a to pouze na základě jednání v místnosti posudkové komise!!!

Navíc v  žádance o vyšetření mého zdravotního stavu psané dne 14.11.2003 PhDr. L. Š. - členkou posudkové komise MPSV  v textu stojí..“Bez podrobného vyšetření psychologického nelze rozhodnout, jde-li o těžkou hysterii nebo psychózu“. (viz. v příloha č. 7  v podání z 22.12. 2004). Což zcela jasně dokresluje, že nešlo o snahu o objektivní posouzení, ale byla jsem posouzena předem bez mé účasti. Byla mi předurčena psychiatrická diagnóza dříve, než jsem se na vyšetření vůbec dostavila!!! Takže dostavení se mé osoby na psychologické vyšetření a provedení psychologických testů by na věci nic neměnilo!!!
Tuto událost chápu jako hrubé porušení práva a demokratického systému a očekávala jsem od veřejného ochránce práv šetření této záležitosti !!!

-          Uvádíte, že rozhodnutí čSSZ, která zamítla moji žádost o přidělení ID…nemůžete hodnotit jako nesprávné.

Meritem mého podání Vašemu úřadu nebylo poukázat na nesprávné hodnocení v řízení o ID a zvrácení posudkového závěru lékaře PSSZ, ale stěžuji si na jednání PK MPSV - na manipulaci s lékařskými zprávami při sestavování posudků,  předurčování i psych. diagnózynucení na psychiatrickou hospitalizaci a táži se především, jak se dobrat zodpovědného prošetření, opravy či zrušení účelově sepsaných posudků ministerskou komisí  nezakládajících se z větší části  na pravdě?

-      Uvádíte, že k zvrácení posudkového závěru posud. lékaře slouží možnost  podání opravného prostředku.

Posudkový závěr posudkového lékaře PSSZ byl v podstatě odpovídající. Byla mi přidělena dg. D89.9 tedy poruchy mechanismů imunity. Neodpovídající bylo procentuální zhodnocení poklesu výdělečné schopnosti, jež odpovídalo pouze přidělení částečného invalidního důchod/čID. Byla jsem závislá na pomoci i v rámci domácnosti (mytí, jídlo…) a platila jsem si  pečovatelskou službu, což jsem doložila.

Opravný prostředek proti přidělení pouze čID jsem využila a jeho podáním „docílila“ ještě většího zhoršení mé situace:

-          odebrání i částečného invalidního důchodu  posudkovou komisí MPSV původně mi přiděleného posudkovým lékařem PSSZ
-          změnu diagnózy z okruhu Onemocnění imunity taktéž prvotně přidělenou lékařem PSSZ na diagnózu z okruhu Duševních onemocnění a poruch chování na základě posudku PK MPSV, ve kterém byly zamlčeny zprávy s imunologickými nálezy
-          ztráty 11 000 tisíc korun za advokátku při správním soudu, který je sice od poplatků osvobozen, ale právnické služby si každý hradí

-          Uvádíte, že jsem v písemné stížnosti MPSV kritizovala převážně nesprávné hodnocení mého zdravotního stavu.

V písemné stížnosti si převážně stěžuji na manipulaci s materiály, uvádění nepravdivých skutečností, předurčení psychiatrické diagnózy (viz. příl. č. 10 v  podnětu podaném 22.12. 2004).

-          Uvádíte, že dle Vašeho závěru se MPSV dostatečně vyjádřilo k stížnosti.

Při řešení mé stížnosti se odbor vnitřního auditu evidentně většinou bodů mé stížnosti nezabýval a neřeší se jednotlivé body stížnosti, kterými se dokazuje manipulace s materiály a skutečnostmi viz rozvedeno výše v bodě 2. Dodávám zaslanou žádost o znovupřešetření stížnosti, podanou mou osobou dne 2.3. 2005 (příloha č. 3), nebo? stížnost nebyla řešena v souladu s vládní vyhláškou č. 150/1958,  tedy nebyla odpovědně prozkoumána a nebyly prošetřeny všechny body stížnosti  a následnou odpověï ředitele odboru koncepce sociálně zdravotní politiky (příloha č. 4), jež  obsahuje opět řadu nedostatků. Např. se uvádí, že  PK MPSV považovala dg. chronického únavového syndromu za neprokázanou, vzhledem k nedostatku vyšetření, které by její existenci mohly objektivizovat. Vyšetření na jejichž podkladě mi však tato dg. byla po několikaměsíčním diagnostickém procesu stanovena byla posudkovou komisí vyňata z tohoto posudku ! Serologické a likvorové nálezy a anamnéza recidivujících infekcí nejsou v posudku vůbec zmíněny.

-          Uvádíte, že veřejnému ochránci práv nepřísluší hodnotit odbornou stránku případu.

Nejedná se o hodnocení odborné medicínské stránky a  není tedy zapotřebí lékařského vzdělání, protože se jedná o posouzení manipulace s materiály  nikoli mého zdravotního stavu.
Doufala jsem, že se budete zabývat nezákonným postupem, při němž napřed PK MPSV vyňala materiály s diagnozami řádně stanovenými  odbornými lékaři a poté uvedla, že si sama tyto diagnozy somatizuji (vymýšlím si je), čímž se snažila poukázat na mou psych. nezpůsobilost.

-      Uvádíte, že nemůžete ovlivňovat vývoj odborných názorů na problematiku CFS.
čR jako člen WHO je vázáná k dodržování jistých ustanovení. Nemůže být proto svévolně některými lékaři somatická nemoc označena za psychiatrickou. Na vysvětlenou dodávám, že nejde o celkový postoj všech odborných lékařů v čR.
Např.v časopise „Revizní a posudkové lékařství“ č.3, ročník 7, 2004 v článku „Chronický únavový syndrom v problematice posudkového hodnocení“ se uvádí, že podle některých definicí CFS je u nemocných, kteří mají jednoznačně prokázanou (i laboratorně) infekci na počátku onemocnění CFS, používán tzv. postinfekční únavový syndrom. V mém případě však byly tyto zprávy s infekčními nálezy zamlčeny.
K soudu má právní zástupkyně dodala jako důkazní materiál práci odborníka Mudr. Svobody: „Problematika posudkového hodnocení nemocných trpících CFS“. Předseda PK Mudr. Š. však nařkl v posudcích mou osobu, že zakládám tyto materiály do posudkového spisu, aniž by si uvědomil, že šlo o dodané důkazní materiály soudu od mé právní zástupkyně a usuzoval z toho opět na mou psych. nezpůsobilost.
Doufala jsem, že tento nezákonný postup, kdy dodání důkazních materiálů mou právní zástupkyní k soudu bylo obráceno  proti mé osobě jako  čin psych. nezpůsobilého člověka budete jako veřejný ochránce práv řešit.
 

-          Uvádíte, že posudek MPSV není rozhodnutím, je pouze důkazním prostředkem v řízení.

Posudek je založen v mém posudkovém spise a je uveden v rozhodnutí ze dne 6.10. 2004 posudkovým lékařem PSSZ Mudr. M. v OA. Tudíž se stává pokynem a všechna rozhodnutí vychází právě z těchto posudků.
Upozorňuji na skutečnost, že uvedený posudek vypracovaný PK MPSV nezakládající se na pravdivých údajích a účelově zpracovaný k poškození mé osoby, byl již zneužit dne 3.6. 2004 mým posudkovým lékařem PSSZ Praha * Mudr. M. (vyzvání k psychiatrické hospitalizaci údajně dle pokynů ministerstva, ministerstvo však popřelo vydání pokynu posudkovému lékaři, na který se on odvolával - viz. rozvedeno v  předchozím podání z 22.12. 2004  bod 15/ d/) a i při posudkovém jednání dne 6.10. 2004.  Před konáním posudkové komise MPSV mě posudk.lékař PSSZ Mudr. M. po dva roky hodnotil podle diagnózy D 89.9 - Jiné poruchy mechanismů imunity nezařaditelné jinam,  poté hodnocení pozměnil v souladu se závěrem  vypracovaného posudku posudkovou komisí MPSV na diagnózu z okruhu Duševních nemocí a poruch chování F 44.9 – Disociativní (konverzní) porucha, NS (posudek PK MPSV je v záznamu z jednání z 6.10. 2004 uveden v OA).  Nepodloženě mi tedy závěrečně  stanovil psych. diagnozu a to přes skutečnost, že můj ošetřující odborný lékař neurolog v závěru zprávy z 15.7. 2004 dodané na LPK uvádí nadále: „Chronický únavový syndrom“ a v doporučení „Celkový nepříznivý stav trvá. Dopor. zaměřit se na vyloučení sarkoidozy…“ Až absurdní je, že  Mudr. M. v textu tohoto rozhodnutí ze dne 6.10. 2004 zároveň uvádí např. „v posledních letech progredující ún.sy (…) podezření na chronicky probíhající infekce“. (Pozn.red.: Na předchozí KLP v roce 2003 v zápise uvádí: „v zásadě se jedná o poruchu imunity při chronické EBV a HSV viroze“.) Jde tedy o „hru na obě strany“, nebo? si je dobře vědom organické příčiny mého zdravotního stavu a na druhé straně nemůže jít proti svému nadřízenému orgánu tj.PK MPSV, jak se sám v závěru LPK vyjádřil. 
Můj dotaz na Vaši kancelář zní: Mohou být posudky dále takto využívány a jakým způsobem se mohu bránit nepravdivým údajům a spekulacím vůči mé osobě v nich obsažených.  Zcela oprávněně, jak popisované události ukazují, jsem se obávala jejich zneužití do budoucna.

-          Uvádíte, že pokud splňuji nároky na přidělení ID mám podat novou žádost a příp. se při zamítnutí odvolat opravným prostředkem.

Nároky splňuji od počátku a to  nejen v jedné diagnóze. Lékařské materiály byly zamlčeny či nepodloženě vyvráceny PK MPSV. Dokud se mi nepodaří zjednat nápravu obsahu posudků a zamezit jejich dalšímu zneužívání, nemá smysl podávat žádost o přidělení ID a odvolávat se. Jediným možným řešením se jeví proces v občanskoprávním sporu. Jenže jsem těžce nemocná, samoživitelka, závislá v každodenním životě na cizí pomoci, proto jsem se obrátila na kancelář veřejného ochránce práv a doufala v pomoc.
Z uvedených událostí navíc vyplývá, že mohu mít i 10 diagnóz splňujících nárok na přidělení ID, podložených třeba stovkou vyšetření a v moci PK MPSV je tyto materiály ignorovat a bez jakéhokoliv podložení ze mě uměle udělat psych. narušenou osobu, tudíž touto cestou se nelze dobrat objektivně zpracovaného posudku!

-          Píšete, že mám zvážit odmítání  požadovaných vyšetření
Od Vaší kanceláře jsem očekávala šetření protiprávního konání PK MPSV:

-  kdy mi sama komise umožnila se na psych.vyšetření nedostavit a paradoxně následně mé nedostavení se zneužila proti mé osobě,
-  dále že mi byla stanovena diagnóza dříve (hysterie či psychóza), než jsem se vůbec na vyšetření dostavila,
-  dále že byla komisí zamlčena lékařská zpráva mého neurologa Mudr. T. s doporučením potřeby omezené manipulace při vyšetřování (z důvodu předchozího zhoršení mého stavu způsobeného při nešetrném rutinním vyšetřování), které si PK MPSV odmítla na jednání před neurologickým vyšetřením přečíst a následně v posudcích mé podložené tvrzení o potřebě šetrné manipulace zneužívala k poukazování na mé údajné duševní onemocnění např. z okruhu schizofrenie, psychotické poruchy myšlení s doporučením pozorování na odd.psychiatrie – kdy uvádí, že diferenciálně diagnosticky přichází v úvahu pithiatická porucha osobnosti s těžkými účelově hypochondrickými, agravačními až simulačními tendencemi.

-          Uvádíte, že mám možnost se obrátit na některou advokátní kancelář specializovanou pro danou oblast.

Z posudků PK MPSV ale plyne, že právě využití této možnosti bylo zneužito ke spekulacím o psych. nezpůsobilosti: Cituji názor PK MPSV: „vysoce účelné jednání – přivedení dvou dalších osob k jednání PK“, „konzultace s přítomnou právničkou přímo během jednání“, „nelze se zbavit dojmu, že je na obou doprovázejících osobách závislá a v jakémkoli rozhodování se řídí jejich pokyny“…
Hospitalizace na psychiatrii byla navržena právě proto, že nechtěli mít svědky a i přes dva svědky Ing. P.P. a Judr. E.R. si PK MPSV zcela zmanipulovala i události v průběhu řízení, jak se můžete přesvědčit ze zápisu mé advokátky JUDr.R.v Rozhodnutí z 3.11. 2003 (doložena jako příl.č.3 v podání z 22.12.2004), kde uvádí: „Protokolace „Přijatých opatření“ neodpovídá situaci a vyřčeným slovům jednotlivých účastníků při jednání.“.

Od veřejného ochránce práv jsem očekávala řešení pochybení kdy:

1/ samosoudkyně si dovolila přijmout posudky, které obsahovaly  výroky o mé psych. nezpůsobilosti  založené na podkladě toho, že jsem byla zastupována advokátkou
2/ PK MPSV  mé využití služeb advokátky zneužila na poukazování na mou psych. nezpůsobilost.
Zdůrazňuji svůj dlouhodobě velmi nepříznivý zdravotní stav, při kterém snad je logické, že potřebuji doprovod za účelem, abych se k jednání vůbec mohla dopravit a že využití služeb právního zastupování není účelným jednáním psychicky postižených osob, ale občanským právem a po mých zkušenostech bohužel  nutností. Citované výroky PK MPSV jsou diskriminací zdravotně postiženého člověka, protože odpírají práva, která má každý občan čR.
 
Pevně doufám, že můj podaný podnět bude znovu přešetřen a bude mi poskytnuta ochrana před protiprávním jednáním úřadů, zejména  PK MPSV jež značně poškodila mou osobu a znemožnila mi díky vypracovaným posudkům možnost důstojného života a řešení mé těžké životní situace způsobené invalidizujícím organickým onemocněním.

S pozdravem

Ing. X.Y.
Zpracoval: Ing.P.P.



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 7 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.