Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 25. 04. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* CFS a mykoplazma: Poznatky z osobního výzkumu
Vydáno dne 20. 04. 2005 (14708 přečtení)



Protože jsem před pěti lety měla pozitivní test na nový plíživý patogen pojmenovaný Mykoplazma fermentans incognitus, bylo mi divné, jak a kdy jsem tuto nemoc „chytila.“ Po čtyřech letech na antibioticích jsem skoro v pořádku! Mohl by tento patogen být v mém případě příčinou CFIDS? Věřím tomu. Moje bádání o tomto novém patogenu mě dovedlo k některým zajímavým výsledkům. Nedávný výzkum mě utvrdil v přesvědčení, že naše nemoc je relativně nová a objevuje se spolu s mnoha jinými jako je Lupus, roztroušená skleróza, reaktivní arthritis, postvirový syndrom, Lymská nemoc, aj.
Můj výzkum mě vedl k termínu "PLÍŽIVÝ PATOGEN" (STEALTH PATHOGEN (SP)). SP může způsobit nákazu tím, že napadne buňky a tak se skryje před imunitním systémem. Protože SP se skryje v buňkách, laboratorní testování na určování jeho přítomnosti je složité. Obvyklé testy protilátek jsou bezcenné.
Jediný způsob, jak určit SP je kultivací a nebo pomocí PCR (polymerázovou řetězovou reakcí). často je nutné testovat zvláštní tělní tekutiny nebo tkáňové vzorky (t.j. mozkovou míšní tekutinu, synoviální nebo kloubní tekutinu, kostní dřeň, žlázové biopsie, svalové biopsie, atd.) Chorobný proces postupuje pomalu a je doprovázen střídajícími se útlumy a vzplanutími. Stejně jako Mykoplazma, mohou mutovat do této skupiny i jiné patogeny. Většina z nich je vadnými formami buněčných stěn běžných bakterií (nazývají se L-formy nebo sféroblasty (spheroblasts)), které mohou způsobit vážný chorobný stav.)
Lida Mattmanová, PhD., ze státní univerzity ve  Wayne, píše o těchto patogenech ve své knize „Vadné formy buněčných stěn: plíživé patogeny“ (Cell Wall Deficient Forms: Stealth Pathogens). Vysvětluje, že obyčejné bakterie a houby jsou schopné měnit formu tak, aby postrádala buněčnou stěnu. Když zmutují do této fáze, začnou být více útočné (vstupují do buněk) a více patogenní. Vysvětluje, že většina nevysvětlených negativních laboratorních kultivací je záležitostí infekcí bakterií s vadnými formami buněčných stěn.
V mém výzkumu mě též zaujal autoimunitní aspekt naší nemoci (i jiných). To je snadné pochopit, pokud porozumíme, jak fungují organismy vadných forem buněčných stěn. Když vstoupí do buňky, přijmou její zdroj buněčné energie a potravu jako svou vlastní. V této době jsou pro imunitní systém neviditelné. V buňce se množí. Mrtvou buňku opustí a pokračují v hledání jiné. Při odchodu s sebou vezmou kus buněčné blány hostitelské buňky.
Během krátké přestávky, kdy SP putuje mimo hostitelskou buňku, imunitní systém rozpozná jak patogen, tak tělní buněčnou blánu a začne se proti oběma bránit. Když patogen vstoupí do další buňky, není již imunitním systémem ovlivněn, ale obranná reakce vůči buněčné bláně dá do pohybu reakci i vůči ostatním buňkám tohoto typu. Proto máme často vlastní protilátky proti našim tkáním jako štítná žláza, srdce, svaly, klouby atp. Tyto protilátky komplikují klinický průběh nemoci.
Při porovnání nemocí způsobených plíživými patogeny (SP) jsem nalezla mnohé podobnosti s CFS. Existuje mnoho překryvných symptomů, stejných abnormalit při laboratorních testech, a pokud je léčba prováděna vhodnými antibiotiky, potom je i stejná rychlost zotavení. Další srovnání je, že se všechny "objevily " v lékařském světě v tomtéž časovém období – v minulých 20 letech (tj. Lupus, roztroušená skleróza, Lymeská borelióza, Fibromyalgie, Syndrom války v zálivu).
Výzkum spolutrpících kolegů Sean a Leslee Dudleyových z registru mykoplazmy mě dovedl k možnému spojení mezi mykoplazmou a CFIDS. Dovedli mě k výzkumníkovi jménem Shyh-Ching Lo, prvnímu, kdo podal patent na mykoplazmu na náš Americký patentový úřad v r.1986. Jeho laboratorní výzkum ho přivedl do Texasu a Marylandu. Studie pokračovaly až do r.1996, kdy byly s konečnou platností uděleny čtyři patenty. Patenty obsahují objev dvou mykoplazem s jedinečnými morfologickými a patobiologickými vlastnostmi. To vysvětluje, že tyto mykoplazmy nejsou příbuzné s žádným jiným druhem mykoplazmy vyskytujícím se u člověka nebo živočichů. Tyto nové mykoplazmy byly pojmenovány Mykoplazma penetrans a Mykoplazma fermentans incognitus.
Patenty dále vysvětlují:
·         „Tyto neobyčejné patogeny jsou schopné způsobit chronické oslabující nemoci, vytvářet různé variace klinických projevů a potlačit mechanismy hostitelovy imunitní obrany.“
·         „Někteří pacienti nakažení Mykoplazma penetrans nebo Mykoplazma fermentans incognitus mohou mít určenou diagnózu HIV nákazy, komplexu diagnóz vztažených k AIDS, CFS, Wegenerovu nemoc, sarkoidózu, syndrom dýchacího distresu, Kibuchiho nemoc a autoimunitní nemoci jako kolagenní cévní nemoc, Lupus a chronické oslabující nemoci jako Alzheimerova choroba.“
Jak mohl SHYH-CHING LO tohle vědět už v r. 1986???
(Obzvláště když název CFS vznikl dokonce až v r. 1988!)
Tyto jedinečné mykoplazmy byly uloženy do sbírky typů kultur „American Type Culture Collection“ v Rockville v Marylandu (jinak známé jako úschovna ministerstva obrany pro biologické zbraně.). Navíc je podle mne velmi zajímavé, že Dr. Lo používal jako hlavní metodu pro odhalení organismů studovaných v jeho patentech polymerázovou řetězovou reakci (PCR). Nevyužil testování protilátek. Jeho patenty vysvětlují schopnost patogenů bydlet uvnitř lidských tkáňových buněk a vyhýbat se detekci imunitním systémem.
Avšak, když pracoval na studii se třemi CFIDS výzkumníky (Anthony Komaroff, MD, David Bell, MD a Paul Cheney, MD), bylo konstatováno, že CFIDS pacienti neměli mykoplazmatické nákazy založené na protilátkových testech. [Nepřítomnost protilátek vůči mykoplazmatickým fermentantům u pacientů s chronickým únavovým syndromem, Klinické infekční nemoci, 17(6): 1074-75 prosinec, 1993.]) Byli lékaři specializovaní na CFIDS napáleni? Tyto tři nezávislé laboratoře , které ohlásily vysoké pozitivní výsledky, věděly, že testy na protilátky jsou u těchto druhů mykoplazmy bezcenné, protože tyto mykoplazmy jsou vnitrobuněčné.
Možná právě to je důvod, proč Lo spolupracoval s výzkumníky:aby falešně potvrdil nepřítomnost mykoplazmat u CFS pacientů, což by znamenalo hledat příčinu jinde. Současně výsledky společné studie CFIDS odborníků a Lo velmi ztížily možnost přesvědčit další CFIDS výzkumníky, aby pátrali po přítomnosti mykoplazmy u svých pacientů. Odmítají věřit, že vysoké procento nemocných je mykoplazma pozitivní (metodou PCR), jak udávají tři nezávislé laboratoře. (Institut pro molekulární Medicínu = 75%, Univerzita California-Irvine = 70%, Laboratoř imunitního výzkumu = 55%.)
Závěr
Jak si můžeme být tak jistí, že CFIDS není infekční, jestliže vláda nefinancuje nezávislé výzkumníky, aby zkoumaly patogenní organismy, které mohou být přítomny? Mnoho z nás s CFIDS, obzvláště po četbě historické ságy Osler's Web (Oslerova pavučina) od Hillary Johnsonové, začíná podezřívat z nedostatečného zájmu a snad i zakrývání informací o epidemii CFS orgány jako CDC (Centrum pro kontrolu nemocí), Ministerstvo obrany, Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb (U.S. Department of Health and Human Services).
Po 25 letech od první ohlášené epidemie stále víme o CFIDS málo. Otázky zůstávají:
Co je jeho příčinou? Jak se přenáší? Jaké testy ho mohou diagnostikovat? Jaké jsou rizikové skupiny? Jak může být léčen? Jak předcházet nemoci? Kolik lidí je nakaženo? Jak velká je to hrozba pro veřejné zdraví? Proč pokračuje její šíření? Jak ho zastavit? Proč se šíří „ve shlucích“ uvnitř domácností a na pracovištích? Může se přenášet z matky na dítě, nebo v mateřském mléku? Může se přenášet z domácích zvířat? Mohou osoby s CFIDS darovat krev, krevní produkty, nebo orgány? Toto jsou jen některé z otázek, na které bychom měli vyžadovat odpověï od naší vlády.
Existuje rostoucí sí? podpůrných skupin, které spojují informace a síly k objasnění původu našich nemocí. Mezi nejaktivnější patří:
o      The Mykoplazma Registry, 303 47th Street, No. J-10, San Diego, CA 92102-4801, (619)266-1116
o      Candida & Dysbiosis Information Foundation, PO Drawer JF, College Station, TX, 77841-5146, (409) 694-8687
o      The Road Back Foundation, 4985 N. Lake Hill Road, Delaware, OH, 43015-9249, www.roadback.org
o      Keep Hope Alive, PO Box 27041, West Allis, WI 53227
Jsem nemocná CFIDS od r. 1981, což mi dovoluje jedinečný pohled z perspektivy. Z první ruky jsem mohla sledovat chronologii rozvoje CFIDS. Setkala jsem se s množstvím předních výzkumníků a moje krev byla poslána k četným výzkumům do řady laboratoří po celém světě.
Můj osobní specialista je Daniel Peterson, MD, z Incline Village v Nevadě. Studovala jsem knihy a odborné články, navštěvovala lékařské konference, mluvila s dalšími, kdo mají tuto nemoc a současně jsou vedoucími sítě podpůrných skupin, která se šíří po celém světě. Můj výzkum nebyl omezený na CFS, ale zahrnuje Fibromyalgii, rozmanité chemické citlivosti, nemoc veteránů ze Zálivu, Lymskou nemoc, Lupus, roztroušenou sklerózu a jiné. Považuji svou nemoc za jedinečnou příležitost pro rozšíření mé základny znalostí v oblasti, o kterou mám extrémní zájem. Pokouším se podat vám popis mého chápání hlavních událostí v naději, že tak budete mít také lepší rozhled.
Doufám, že můj pohled přinejmenším vyprovokoval váš zájem. Ráda bych také doufala, že se začínáte zabývat vlastním výzkumem, udržujíce vaši mysl otevřenou novým myšlenkám a teoriím a myslíte na sebe. Doporučuji vám číst časopisy národních podpůrných skupin a vytvořit si sí? dobře informovaných obhájců CFIDS. Nespoléhejte se na vašeho osobního lékaře a jeho odpovědi na všechny vaše otázky. On nejspíš nemůže znát odpovědi, jestliže tu není obecná informovanost v lékařském prostředí. Nehrajte si na pštrosa s hlavou zabodnutou do písku. Kdybych to tak sama dělala, nebyla bych na tom tak dobře jako dnes!

Napsala Sharon Briggsová

Překlad: PaD

Adresa článku v originále: http://www.shasta.com/cybermom/putting.htm



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 1 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.