Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 20. 07. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Pracovní neschopnost, invalidní důchod-přehled základních informací
Vydáno dne 11. 01. 2005 (25185 přečtení)



Upozornění: Tento článek ještě neprošel aktualizací, některé informace již nejsou platné. Doporučujeme přečíst informace o invalidních důchodech podle novely, která platí od 1. 1. 2010. 

Úvod: Většina ME/CFS nemocných neměla do vypuknutí potíží příliš mnoho zkušeností se sociálním zabezpečením v nemoci. Než zdravotní stav (často zcela náhle) změnil jejich životy, pracovní neschopnost znali jako zřídka využívanou několikadenní nutnost v případě úpornější chřipky či angíny, tak jak ji zná většina lidí. O invalidním důchodu ani nemluvě. Proto jsme se rozhodli zařadit tyto informace, abychom nemocným CFS, jejichž zdravotní stav je dlouhodobě nepříznivý, usnadnili orientaci v problematice.

Zestručněné základní informace zaměřené na potřeby nemocných ME/CFS

Pojištění se dělí na:
- sociální tj.nemocenské a důchodové
- zdravotní

Poskytování peněžitých dávek v nemocenském pojištění řeší Vyhláška č. 143/1965 Sb. Ústřední rady odborů
Během pracovní neschopnosti běží tzv. podpůrčí doba § 34 (dále zkratka PD) , která ze zákona trvá maximálně jeden rok a probíhá při ní výplata nemocenských dávek, pokud má občan hrazené nemocenské pojištění. (Pozor – nezaměňovat se zdravotním pojištěním, které je povinné ze zákona a hradí se z něj zdravotní péče.)

Poskytování nemocenského po vyčerpání podpůrčí doby řeší Vyhláška Ústřední rady odborů č.143/1965 Sb.,§ 35
Poskytování nemocenského lze prodloužit na další potřebnou dobu, je-li možné očekávat, že zaměstnanec v krátké době po uplynutí řádné podpůrčí doby nabude opět pracovní schopnost. Prodloužení PD se zpravidla povolí nejprve na dobu ne delší než 3 měsíce a dále je nutné požádat o prodloužení znovu. Nemocenské je možno takto poskytovat nejdéle po dobu jednoho roku od uplynutí jednoroční podpůrčí doby. O prodloužení poskyt.nemocenského lze zažádat na OSSZ.
(neúplné znění – uvádí se jen informace vztahující se k potřebám nemocných CFIDS)

Posuzováním dočasné pracovní neschopnosti pro účely sociálního zabezpečení se zabývá Vyhláška Ministerstva práce a sociálních věcí české republiky (zkr.MPSV čR) č. 31/1993 Sb.
§1, odst.1- Dočasnou pracovní neschopnost (dále jen pracovní neschopnost zkr.PN) posuzuje ošetřující lékař (praktický l.,který registruje pojištěnce), popřípadě příslušná okresní správa sociálního zabezpečení svým lékařem (dále lékař OSSZ).
§2, odst.1/ Lékař uzná práce neschopným:
a) občana, jestliže vyšetřením zjistil, že mu jeho zdrav.stav pro nemoc nedovoluje vykonávat dosavadní zaměstnání nebo dosavadní samostatně výdělečnou činnost,
d) uchazeče o zaměstnání, jestliže pro zdrav.stav není schopen plnit povinnosti uchazeče o zaměstnání (uchazeč o zaměstnání je povinen poskytovat úřadu práce na jeho výzvu potřebnou součinnost při zprostředkování zaměstnání) nebo není schopen výkonu práce v rámci vhodného zaměstnání zprostředkovaného příslušným úřadem práce

Kontrolou posuzování dočasné pracovní neschopnosti se zabývá zákon české národní rady č.582/1991 Sb. § 8a
Odst.1/ Okresní správy sociálního zabezpečení svými lékaři provádějí kontrolu posuzování dočasné pracovní neschopnosti.
Odst.2/ Tato kontrola se provádí na pracovišti ošetřujícího lékaře nebo na jiném místě určeném lékařem OSSZ a to zpravidla za osobní účasti posuzovaného občana. Lékař OSSZ může určit, ve kterých případech není přítomnost posuzovaného občana potřebná. Předvolat posuz.občana ke kontrole posuzování jeho PN je povinen jeho ošetřující lékař, předvolání musí být provedeno písemně nebo jiným prokazatelným způsobem.
Odst.4/ Zjistí-li lékař OSSZ, že zdrav.stav posuzovaného občana nevyžaduje uznání nebo další trvání PN, vydá OSSZ rozhodnutí o ukončení dočasné pracovní neschopnosti, pokud tak neučiní ošetřující lékař.
(neúplné znění – uvádí se jen body vztahující se k CFIDS)

Kontrola dodržování léčebného režimu práce neschopnými občany § 8b stejný zákon
Odst1/ Kontrola dodržování léčebného režimu práce neschopným občanem může být provedena pracovníkem OSSZ i z podnětu jeho ošetřujícího lékaře, organizace, která mu vyplácí nemocenské, nebo úřadu práce, který vede občana v PN v evidenci uchazečů o zaměstnání.

Nesouhlas s rozhodnutím o ukončení pracovní neschopnosti
Vyjádřit nesouhlas s ukončením pracovní neschopnosti je možné pouze do tří dnů ode dne doručení rozhodnutí! Bližší informace jsou na zadní straně Legitimace práce neschopného pojištěnce. Zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu, ve znění pozdějších předpisů, § 77. Třídenní lhůta je velmi krátká, ale její zachování v souladu se zákonem zajistí odeslání stručné verze v tomto termínu, při čemž, když v ní uvedeme, že odůvodnění návrhu na přezkoumání rozhodnutí ošetřujícího lékaře o ukončení PN nebo odůvodnění odvolání proti rozhodnutí lékaře OSSZ o ukončení PN zašleme do 14 dnů, získáme tak dostatek času, který nám umožní během těchto 14 dnů připravit si podklady (např.vyjádření odborného lékaře k zdravot.stavu), aby naše odvolání mělo lepší možnost uspět.

řízením o přechodu z pracovní neschopnosti do invalidity se zabývá zákon české národní rady č.582/1991Sb., Hlava třetí
Zaměstnanec neschopný práce může být uznán plně nebo částečně invalidním
a) v řízení na základě jeho žádosti, nebo
b) jestliže zaměstnanec neschopný práce po dobu aspoň šesti měsíců, jemuž náleží nemocenské, nepožádal o ID, zahájí v případě zjištění dlouhodobě nepříznivého zdr.stavu místně příslušná okresní správa sociálního zabezpečení řízení o přiznání plné nebo částečné invalidity.
(neúplné znění – stěžejní informace § 91 - § 98)

Posuzováním zdravotního stavu a pracovní schopnosti občanů se zabývá zákon čNR č.582/1991 Sb. § 8
Odst.1/ OSSZ posuzují zdravotní stav a pracovní schopnost občanů při zjiš?ovacích a kontrolních lékařských prohlídkách (KLP), za tím účelem svými lékaři posuzují
a) plnou nebo částečnou invaliditu
e) zda si občan může zvýšit vzhledem ke svému zdr.stavu životní úroveň vlastní prací (týká se částečných ID)
f) zda občan v krátké době po uplynutí PD pravděpodobně nabude opět pracovní schopnost (týká se přiznání prodloužení PD)

Odst.3/ Stanou-li se lékaři příslušné OSSZ nezpůsobilí jednat z důvodu podjatosti, pověří česká správa sociálního zabezpečení posouzením zdravotního stavu a pracovní schopnosti občana jinou OSSZ.

Odst.8/ OSSZ dávají posudky o tom, zda zdrav.stav osob odůvodňuje poskytnutí dávky důchodového pojištění. Při posuzování plné nebo částečné invalidity osob se hodnotí zdravotní stav z hlediska jejich schopnosti k výkonu občanského povolání.

Odst.10/ Při posuzování plné nebo částečné invalidity podle odst.1/ musí lékaři OSSZ vycházet z lékařských zpráv a posudků vypracovaných odbornými lékaři o zdravotním stavu občanů.
(neúplné znění – uvádí se jen informace vztahující se k potřebám nemocných CFIDS)

Žádost o dávky důchodového pojištění = v tomto případě žádost o ID.
Sepisuje se na příslušné OSSZ, nebo jde-li o zaměstnance v pracovním poměru, žádost se sepisuje u tohoto zaměstnavatele. Poté proběhne KLP, při níž posudkový lékař posuzuje zdrav.stav podle výše uvedeného zákona a dále procentní míru poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti. K tomu slouží prováděcí předpis zákona č.155/1995 Sb., jímž je vyhláška MPSV CR č.284/1995 Sb. a příloha č.2.
§6 odst.6 této vyhl. hovoří o zdrav.postiženích, která nejsou uvedená v příloze č.2 k jmenované vyhlášce (CFS byl vypuštěn v r.1997) a říká, že se stanoví procentní míra poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti podle takového zdrav.postižení uvedeného v této příloze, které je s ním funkčním dopadem nejvíce srovnatelné.
Plný ID se přiznává, pokud míra poklesu schopnosti soust.výdělečné činnosti je 66% a více. Zákon č.155/1995Sb., Hlava druhá, §39.
částečný ID - 33%- 65% - stejný zákon, Hlava třetí, §44.
K řízení o ID je třeba předložit tiskopis OSSZ T 400, který vyplní ošetřující lékař a přiložit odborné zprávy dokládající zdravotní stav. (Také většinou přikládá ošetřující lékař, u kterého se zprávy shromažïují.) Zde je na místě upozornit, že je výhodné, pokud si nemocný zajištění lékařských zpráv sleduje, protože jsou základem pro možnost přiznání ID. O dalších potřebných dokumentech vás informují příslušní pracovníci.
česká správa sociálního zabezpečení zašle na konci správního řízení o dávky důchodového pojištění písemné rozhodnutí v této věci.

Nesouhlas s rozhodnutím o nepřiznání invalidního důchodu (popř.nesouhlas s uznáním jen částečné invalidity):
Proti rozhodnutí o nepřiznání ID, či nepřiznání plného ID se řádné opravné prostředky v správním řízení nepřipouštějí. Proti rozhodnutí české správy sociálního zabezpečení lze podat žalobu k soudu nebo u české správy sociálního zabezpečení v Praze do dvou měsíců ode dne doručení rozhodnutí. Poučení o odvolání je součástí doručeného rozhodnutí. V tomto soudním řízení (jedná se o správní soud) jsou nemocní osvobozeni od soudních poplatků.

Někteří nemocní považují za výhodnější, zajistit si nové lékařské ohodnocení zdrav.stavu a místo odvolání k soudu raději podat novou žádost o ID.


Důležité upozornění na nutnost sledovat důchodové pojištění!
Zákon přesně stanovuje okruh pojištěných osob – zák.č.155/1995 Sb. §5 (např.zaměstnanec v pracovním poměru).
Pro vznik nároku na ID nezávisí pouze na zdravotním stavu, ale také na druhé podmínce, kterou je splnění potřebné doby pojištění, jejíž délka je závislá na typu důchodu. Nesplněním podmínky doby pojištění jsou nejvíce ohroženy osoby dlouhodobě nezaměstnané a poživatelé částečného ID.
Osobám, u nichž přerušení doby důchodového pojištění dosáhlo pěti let, hrozí akutní nebezpečí, že jim z tohoto důvodu nebude ID přiznán!
Pokud máte přiznaný částečný ID a došlo by ke zhoršení zdrav.stavu tak, že byste měli nárok na plný ID a nebo Vám čID odebrali, za čas by se Vám stav zhoršil a žádali byste o něj znovu, potom podmínkou pro přiznání důchodu je BÝT V POSLEDNÍCH DESETI LETECH PěT LET DůCHODOVě POJIŠTěNÍ (U OSOB NAD 28 LET). Pokud jste vedení na ÚP jako uchazeči o zaměstnání, započítává se do důchodového pojištění doba, po kterou pobíráte podporu v nezaměstnanosti a ještě maximálně tři roky po dočerpání této podpory! Tj.většinou souhrnně tři a půl roku!!!
Jak jste na tom s důchodovým pojištěním se dozvíte na místně příslušné OSSZ na důchodovém odd.

Závěrem:
1/ Znovu upozorňujeme, že se jedná o neúplná znění zákonů. Nejde o doslovné citace. Naším záměrem je pořízení výtahu základních informací zaměřených na potřeby nemocných CFIDS.
2/ Ze zkušeností nemocných víme, že ne každý má štěstí na nalezení ošetřujícího lékaře, který zodpovědně přistupuje kromě řešení zdravotního stavu, taktéž k řešení sociálního zabezpečení nemocného CFS při dlouhodobě nepříznivém zdrav. stavu. (Situace kolem posudkového hodnocení CFS nahrává laxnímu přístupu k potřebám nemocných.) Neznalost zákona neomlouvá. Stav nemocných jim mnohdy neumožňuje hledat informace v zákonech nebo se informovat u právníka, výhodné je pokud převezme tento úkol někdo z rodiny. Radíme nespoléhat se výhradně na informace od lékaře či úředníka, pokud jsou nápadné tím, že neřeší uspokojivě situaci. (Např.doporučení registrovat se na úřadu práce při vyčerpání podpůrčí doby.) Je-li zdrav.stav dlouhodobě nepříznivý, dá se předpokládat nutnost řešit sociální zabezpečení, potřebné informace nabízí publikace: Sociálně právní minimum pro zdravotně postižené, vydala Národní rada zdravotně postižených čR, e-mail:
nrzp@nrzp.cz
3/ DOPORUčUJEME! Přečtěte si článek Invalidní důchody podle novely, která má platit od 1. 1. 2010. 

Další odkazy:

Pro pacienty s ME/CFS: Školení sebeobrany

Práva pacientů http://www.pacienti.cz/vypis.php?kat=prava

Novela ID http://www.sfinance.cz/osobni-finance/informace/invalidni-duchod/invalidni-podle-novely/

Které zásadní změny od 1. ledna 2009 platí v nemocenském pojištění http://www.cssz.cz/cz/informace/media/tiskove-zpravy/tiskove-zpravy-2008/081205-ktere-zasadni-zmeny-od-1-ledna-2009-plati-v-nemocenskem-pojisteni.htm

Portál veřejné správy čR:  http://portal.gov.cz/wps/portal/_s.155/708?broadcastAction=ZobrazPostupZVyhledavani&POSTUP_ID=86&PRVEK_ID=361 

Informační stránky čSSZ: http://www.cssz.cz/cz/lekarska-posudkova-sluzba/

Nakladatelství právní a ekonomické literatury: www.sagit.cz

Sbírky zákonů:

www.mvcr.cz  

www.safetyshop.cz/legislativa  

www.sbcr.cz  

www.zakonik.cz  

www.bvb.cz/sbirka



Verze ke dni: 9.10. 2003







( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 1 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.