Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 21. 01. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Постельное белье хорошего качества
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Marshallův protokol (postup) pro léčbu chronického únavového syndromu
Vydáno dne 06. 12. 2004 (18942 přečtení)



Rozhovor s Trevorem Marshallem, Ph.D.

Zdroj: ChronicFatigueSupport.com

Informace o léčbě a výzkumu

Překlad: PaD

07-06-2004 Poznámka editora: Marshallův protokol (postup), který musí být realizován pod lékařským vedením a kontrolou, byl původně vyvinutý pro pacienty se sarkoidózou (benigní lymfogranulom, Besnierova-Boeckova-Schaumannova nemoc, chronické granulomatozní onemocnění). Mnohými pacienty s CFS (Chronic Fatigue Syndrome = chronický únavový syndrom) je sledován s velkou nadějí pro úlevu jejich symptomů. Toto je exkluzivní rozhovor s Trevorem Marshallem, Ph.D., který tuto léčbu navrhnul a v rozhovoru vysvětluje, proč věří v její účinnost i pro pacienty s CFS.

(… vynechán popis předchozí profesní dráhy T. Marshalla …)

Trevor Marshall, Ph.D.: (…) V roce 1999 jsem si uvědomil, že nová třída léčiv, ”Angiotensin Receptor Blockers” (ARBs) (angiotenzinové blokátory čidel (receptorů)) ovlivňují psychiku pacientů se sarkoidózou. ARBs by však takový efekt mít neměly. V roce 2001 jsem tomuto problému věnoval celou svoji studijní dovolenou, abych zjistil, k čemu dochází. Výsledkem tohoto výzkumu byla patogeneze sarkoidózy, publikovaná v roce 2002. Poté jsme s pomocí internetu uskutečnili studii o ARB a antibiotické léčbě sarkoidózy, a nyní zkoumáme, jak mohou být námi dosažené úspěchy zobecněny pro všechny nemoci imunity Th1. Naše současné snahy jsou zastřešeny výzkumnou nadací Autoimmunity Research Foundation (AutoimmunityResearch.org).

ImmuneSupport.com: Nedávno jsem zjistil, že mnozí pacienti s CFS úspěšně používají váš léčebný protokol (postup) pro sarkoidózu. Můžete vysvětlit, co mají pacienti s CFS a se sarkoidózou společného, aby bylo možné vysvětlit tento úspěch?

Trevor Marshall, Ph.D.: Sarkoidóza je Th1 zánětlivé onemocnění, které může zničit plíce, srdce, oči, mozek, játra, ledviny a ducha. Pacientům se dodnes říká, že není známa jeho příčina ani léčba.

Byly vyfotografovány ”mnohotvaré” bakterie žijící v buňkách imunitního systému pacientů se sarkoidózou. Emil a Barbara Wirostkovi vytvořili pomocí elektronického mikroskopu ohromující fotografie imunitních fagocytů (=buňky pohlcující cizí tělíska) obsahujících stovky maličkých bakteriálních forem, které v těchto buňkách (fagocytech) žijí v koloniích a měří kolem 0,01 – 0,025 mikronů v průměru. Předpokládá se, že fagocyty tyto bakteriální parazity ničí. Jednu z těchto fotografií lze nalézt na adrese: http://www.autoimmunityresearch.org/wirostko-fig3.jpg

Je důležité si uvědomit, že tyto bakterie jsou velmi maličké, desetkrát až stokrát menší než obsah, které ty samé mnohotvaré bakterie zaujmou, když vniknou do krevního oběhu.

Zjistili jsme, že je možné měřit hormon (v krvi) , který pochází ze zánětu Th1 zapříčiněného těmito maličkými bakteriemi, a že hladina tohoto hormonu je u pacientů se sarkoidózou zvýšená. Je často zvýšená i u pacientů s CFS, což indikuje, že zánět u CFS je často velmi podobný zánětu u sarkoidózy.

ImmuneSupport.com: Někteří vědci (včetně Gartha Nicolsona, Ph.D.) věří, že vícenásobné souběžné infekce, zahrnující bakteriální a mykoplazmatické infekce, hrají klíčovou roli při vzniku a rozvoji CFS a FM. V jakém rozsahu ovlivňují bakteriální a mykoplazmatické infekce sarkoidózu? Domníváte se, že Vaše metody léčby těchto infekcí u sarkoidózy se mohou uplatnit i u pacientů s CFS a FM?

Trevor Marshall, Ph.D.: Vícenásobné souběžné infekce bakterií odolných vůči antibiotikům mohou působit obdobně (v souladu), protože mnohé druhy si vyvinuly podobnou techniku vyhnutí se imunitnímu systému.

Tyto bakterie žijí v cytoplazmě fagocytních buněk a přímo stimulují protein nazývaný NuclearFactor-kappaB, který zapříčiňuje průběžné uvolňování zánětlivých chemických látek, Th1 cytokinetickou kaskádu (řetězec buněčného dělení). Toto je zdroj zánětu vzbuzujícího symptomy CFS.

Od práce dr. Nicolsona se odchylujeme ve způsobu, kterým řídíme hormony Angiotensin II a 1,25-dihydroxyvitamin-D, tak abychom oslabili obranné mechanismy těchto maličkých bakterií a umožnili samotnému imunitnímu systému, aby tyto bakterie zničil. Potom používáme běžná (orální) antibiotika ve velmi nízkých dávkách, abychom imunitnímu systému pomohli poradit si s těmito parazity. Je to imunitní systém, který s pomocí nízkých dávek antibiotik ničí tyto maličké odolné mikroby.

ImmuneSupport.com: Jaký je váš léčebný postup (protokol) pro bakteriální a mykoplazmatické infekce?

Trevor Marshall, Ph.D.: Náš léčebný postup je rozdělen do dvou fází.

První fáze trvá asi tři měsíce a je zaměřen na snížení bakteriálního zatížení na úroveň, kdy endotoxiny už neohrožují život.

Ve druhé fázi potom podáváme doplňková antibiotika v nízkých dávkách, což téměř znemožní, aby se odolné bakterie vyhnuly imunitnímu systému. Fáze 1 je k dispozici on-line na adrese: http://sarcinfo.com/phase1.pdf

My se soustřeïujeme na blokaci genetického proteinového přepisu genetické informace, což je proces, při němž maličké bakterie používají bakteriální 30S a 50S ribozómové RNA části(ce) (”Ribosomal Nucleic Acid subunits”) k tvorbě proteinů, které potřebují pro ukrytí před imunitním systémem. Ve druhé fázi blokujeme vícenásobné cesty pro syntézu 50S RNA, což imunitnímu systému umožňuje rozpoznat (a zničit) dokonce i ”přetvořeniny”, které si vyvinuly odolnost vůči standardním antibiotikům.

ImmuneSupport.com: Jak přistupujete ke zlepšení imunitního systému u vašich pacientů, jaké jsou vaše postupy při přechodu od sarkoidózy k pacientům s CFS?

Trevor Marshall, Ph.D.: Pro tento zánětlivý proces jsou rozhodující dva hormony - Angiotenzin II a seko-steroid 1,25-dihydroxyvitamin-D.

Blokáda Angiotenzinu II oslabuje tyto bakterie až na úroveň, kde mohou být jednodušeji zničeny a omezení 1,25-D znesnadňuje bakteriím vnikat do a opouštět buňky, které nakazily.

Pro blokaci čidel angiotenzinu II v zanícené tkáni používáme angiotenzinový blokátor čidel 'Olmesartan Medoxomil' (Benicar/Olmetec/Votum), podávaný přibližně po šesti hodinách.

Seko-steroid 1,25-D je aktivní hormon vznikající ze slunečního světla dopadajícího na naši kůži a z vitamínu D, který přijímáme v potravě. Pokud se tyto bakterie mají zničit, oba zmíněné zdroje 1,25-D se musí zmírnit.

ImmuneSupport.com: Léčíte v současné době nebo léčil jste v minulosti nějaké pacienty s CFS a/nebo FM? Pokud ano , jaká je vaše strategie pro léčení těchto pacientů?

Trevor Marshall, Ph.D.: Já jsem vědec, ne praktický lékař a proto nemohu pacienty léčit přímo. Pomáhám jejich lékařům porozumět procesu nemoci, takže tito lékaři potom mohou pracovat s pacienty na léčbě nemoci. Také spolupracujeme s několika pracovišti LLMD.

Já a mí kolegové jsme publikovali množství odborných prací popisujících všechny naše objevy a v roce 2002 jsme založili klinický pokus na internetových stránkách www.SarcInfo.com , takže můžeme sledovat pokrok prvních pacientů, kteří používají náš postup.

Dr. Scott Taylor a Penny Houle nedávno založili ”informační nástěnku” (”message board”) ve skupinách na Yahoo nazvanou "MarshallProtocol" a pacienti s CFS použili informace z těchto stránek pro práci se svými lékaři na implementaci tohoto protokolu (postupu). Je předčasné dělat jakékoliv závěry, ale zdá se, že protokol funguje stejně dobře pro trpící CFS jako fungoval pro pacienty se sarkoidózou, z nichž mnozí v posledních dvou letech postoupili v cestě za svým vyléčením.

ImmuneSupport.com: V jednom z Vašich nedávných odborných článků zmiňujete lymskou nemoc. Mnozí pacienti s chronickou lymskou nemocí mají symptomy velmi podobné CFS a FM a ve skutečnosti není neobvyklé, že jsou špatně diagnostikováni jako CFS nebo FM. Můžete k tomu něco říci a sdělit, jak diagnostikujete a léčíte pacienty s lymskou a dalšími spirochetovými onemocněními?

Trevor Marshall, Ph.D.: A? je zánět (který je příčinou symptomů CFS) zapříčiněn borelií, bartonelou, chlamydií nebo jakoukoliv jinou bakterií se schopností změnit se v tyto maličké různorodé tvary (také nazývané 'L-forms', 'Cell Wall Deficient', 'Cystic', 'Mycoplasma'), zánět je třeba léčit stejným způsobem. Mikroby se jeví být odolné vůči standardním antibiotikům, dokonce i antibiotikům IV a musejí být zničeny samotným našim imunitním systémem. Definovali jsme, co je nutné učinit, aby toho bylo dosaženo.

Diagnóza může být často učiněna z krevního testu. Pokud je hladina 1,25-dihydroxyvitaminu D zvýšená (nad 38-45pg/ml), nebo hladina 25-hydroxyvitaminu-D snížená (pod 20 ng/ml), potom je naprosto zřejmé, že ve hře je proces Th1.

Někdy je rychlejší a levnější použít jako ”léčebný důkaz” angiotenzinovou blokaci. Pokud užívání Benicaru (léku, který obvykle pouze mění krevní tlak) přináší silné psychické a systémové efekty, je to velmi dobrá indikace přítomnosti zánětu Th1 a zároveň indikace, že má smysl zahájit náš postup.

ImmuneSupport.com: Doporučujete zvláštní laboratorní testy pacientům bojujícím s neprůkaznými/nejasnými diagnózami, aby se určilo, jakou infekci mohou mít?

Trevor Marshall, Ph.D.: Dnešní laboratorní testy bohužel nemají velký užitek, pokud imunitní systém nerozpozná ony vnitrobuněčné původce. Stovky těchto maličkých bakterií mohou žít uvnitř jediné buňky. Normálními optickými mikroskopy jsou pro svoji ”velikost” neviditelné. Hostitelské buňky žijí relativně dlouho. Je malá úmrtnost buněk, takže velmi málo bakterií se uvolňuje do krevního oběhu a laboratorním vybavením je těžké je detekovat (prokázat).

Protože žijí ve stabilní symbióze s naším imunitním systémem, nevytváří se žádné protilátky. Bakterie žijí v buňkách ve stabilních koloniích, které nemohou být napadeny normálními tělesnými obrannými mechanismy. Laboratorní látky nenajdou protilátky k těmto bakteriím.

PCR je schopno vnímat občasná úmrtí buněk, ale výsledné nízké koncentrace DNA jsou většinou laboratoří považovány za neprůkazné.

Biochemická symbióza je tak jemná, že je prakticky nemožné pěstovat tyto bakterie mimo tělo. Stejně je tomu u bakterií způsobujících lepru (mycobacterium leprae) a syfilis (treponema pallidum). Považuji za nepravděpodobné, že budeme schopni pěstovat tyto Th1 mnohotvary mimo tělo, dokud plně nepochopíme biochemii nutnou pro jejich udržení. Žádná laboratoř dosud nebyla schopna pěstovat tyto bakterie (možná s výjimkou výzkumu Lida Mattmana na Wayne State University).

Myslím, že naší další úlohou je začít spolupracovat s laboratořemi na vývoji testů, které budou poskytovat důvěryhodné diagnózy.

ImmuneSupport.com: Máte nějakou zvláštní radu pro pacienty s CFS a FM hledající vhodnou, efektivní léčbu?

Trevor Marshall, Ph.D.: Jen bych řekl ”´ne´ nepřijímejte jako odpověï” ("don't take 'no' for an answer").

Posledních 100 let bylo sarkoidózním pacientům říkáno, že není žádná známá příčina ani žádná známá léčba jejich nemoci (stejná prognóza je stanovována u pacientů s CFS a FM). Plicní lékaři považují chronickou sarkoidózu za nevyléčitelnou, vědí, že jejich pacient umírá a je to jen otázka času.

Sarkoidózní pacienti, kteří nám pomáhali vyvinout náš postup, se ale znovu uzdravují. A jde ne o 10% nebo 25%, ale o téměř 100% regeneraci jejich životů a rodin. Jejich zprávy hovoří o znovunabytí ohniska poznávání, životní energie a stabilního způsobu chůze, o vyřešení chronické bolesti, paresteze a poruch zraku. Někteří byli schopni odložit invalidní vozíky, berle a doplňkový kyslík.

”Není to důsledek antibakteriální terapie, co pomáhá těmto pacientům” říkají ”experti”, ”je to jen spontánní dočasný ústup nemoci.”

Mezi námi, já se nestarám o to, jak to nazývají, většina z nás by přijala tento antibioticky vyvolaný ”spontánní dočasný ústup nemoci” kdykoliv, pokud nám vrací naše zdraví, životy a rodiny. Nepřijímejte ´ne´jako odpověï.

Odkazy:

Adresa webu o MP: www.marshallprotocol.com

ImmuneSupport.com
07-25-2005





( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek | Zdroj: ChronicFatigueSupport.com )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.