Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 10. 12. 2018   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh


Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  Přechod na nový systémkulat roh
OD 1. 6. 2017 SE OBSAH TĚCHTO STRÁNEK PŘESTÁVÁ AKTUALIZOVAT. NOVÉ ČLÁNKY NAJDETE NA www.me-cfs.eu.
Bližší informace o přechodu na nový systém v článku zde.


* Léčba ME/CFS
Vydáno dne 06. 12. 2004 (11331 přečtení)



Příčina choroby dosud není plně objasněna, proto neexistuje ani příčinná léčba. Teorie etiopatogeneze se postupně vlivem pokračujících výzkumů zpřesňují. Nejdůslednější sledování probíhá v oblasti infekčních činitelů, imunologie, hypothalamo-hypofyzárně-nadledvinové osy (HPA osa), autonomního nervového systému (ANS) a v oblasti genomiky a proteomiky.

Ošetření nemoci spočívá v doporučení klidového režimu se zamezením přepínání, léčení zjištěných léčitelných problémů (infekcí a zánětů, poruch imunity, snížené činnosti štítné žlázy…), zmírňování nejhorších příznaků (odstranit poruchy spánku, tlumit bolesti, ovlivnit neuro-oběhové a zažívací obtíže, depresivně-úzkostné potíže, pokud jsou přítomné…) a úpravě prokázaného nebo předpokládaného deficitu vitamínů, minerálů a stopových prvků.
Prozatím nejvýznamnější součástí léčení zůstává symptomatická léčba vycházející z hlavních potíží nemocného. Uplatňuje se zde individuální přístup cíleného ovlivňování projevů choroby. Lékař se pokusí vypracovat nejlepší plán ošetření pacienta pro úlevu od příznaků a pro zlepšení kvality jeho života. Efekt mohou přinášet léky působící proti bolesti a zánětu, snižující teplotu, antidepresiva, antibiotika, antivirotika, imunostimulační preparáty (na základě imunologického vyšetření) aj.
Zároveň je nutné kvalitně léčit a pečlivě sledovat nově vzniklé komplikace nebo choroby vyskytující se u pacienta ještě před vypuknutím CFS, protože jakákoli zátěž vede u pacientů s CFS k dekompenzaci stavu.
Včasná symptomatická léčba není zárukou pro vyléčení pacienta, ale vede ke zlepšení prognózy, ke zmírnění dopadů nemoci na život pacienta a tím k omezení stresu a zátěže, směřuje k zachování co nejvyšší kvality jeho života a pokud možno návratu k práceschopnosti.
Bohužel není mnoho dat o rychlosti zotavení z ME/CFS; ale statisticky to vypadá, že nejlepší naděje na uzdravení je v prvních pěti letech nemoci při včasném zásahu, co se týká diagnostiky, adekvátní zdravotní péče a zajištění klidového režimu.

a) Léky na předpis doporučované lékařem dle projevů nemoci u pacienta:

Nesteroidní protizánětlivé léky: Tyto léky se mohou u CFS pacientů používat pro ulehčení od bolesti. Některé jsou k dostání bez předpisu. Příkladem je naproxen (Aleve, Anaprox, Naprosen), ibuprofen (Advil, Bayer Select, Motrin, Nuprin) a piroxicam (Feldene). Léky na předpis zahrnují tramadol hydrochlorid (Ultram), celecoxib (Celebrex), a refecoxib (Vioxx). Tato léčiva jsou obecně bezpečná, pokud se užívají jako cílená, mohou však zapříčinit řadu vedlejších nepříznivých účinků včetně poškození ledvin, žaludečního a střevního krvácení, bolestí břicha, nevolnosti a zvracení. Někteří pacienti se mohou stát na jistých činitelích závislí.
Malá dávka tricyklických antidepresiv: Pro zlepšení spánku a ulehčení od mírné, obecné bolesti mohou být CFS pacientům předepsány tricyclické prostředky. Příklady zahrnují doxepin (Adapin, Sinequan), amitriptylin (Elavil, Etrafon, Limbitrol, Triavil), desipramin (Norpramin) a nortriptylin (Pamelor). Působící dávky jsou často mnohem menší než při léčbě deprese. Některé nepříznivé reakce zahrnují sucho v ústech, ospalost, zvýšení váhy a zrychlený srdeční tep.
Další antidepresiva: Pro léčbu deprese u CFS pacientů se užívají novější antidepresanty, ačkoliv někteří poskytovatelé zdravotní péče zjistili, že CFS pacientům bez deprese, kteří byli léčeni inhibitory zpětného vychytávání serotoninu, tato léčba také pomáhala, někdy i více než pacientům s depresí. Příklady antidepresiv užívaných pro léčbu CFS pacientů zahrnují inhibitory zpětného vychytávání serotoninu, jako je fluoxetin (Prozac), sertralin (Zoloft), a paroxetin (Paxil); venlafaxin (Effexor); trazodon (Desyrel); a bupropion (Wellbutrin). Podle určitého léku existuje řada vedlejších nepříznivých účinků, včetně třesu (rozčilení), poruch spánku a zvýšené únavy.
Anxiolytické činitele: Pro léčbu symptomů úzkosti se u CFS pacientů mohou užívat anxiolytické činitele, např. alprazolam (Xanax) a lorazepam (Ativan). Clonazepam (Klonopin) je jiný člen této rodiny léčiv užívaný ke kontrole zostřených problémů nervového systému jako jsou závratě, pálení nebo zostřená citlivost kůže či „nervózní“ pohyby končetin. Neměly by však být užívány pro obecnou léčbu CFS. Obvyklé vedlejší nepříznivé účinky zahrnují nezdravé zklidnění, ztrátu paměti a další symptomy (nespavost, břišní a svalové křeče, zvracení, pocení, třes a křeče).
Stimulanty: Únava sama o sobě není dobrou indikací pro léčbu podle příznaků. Pokud ovšem únava představuje letargii nebo spavost během dne, léčba může být indikována. Byly provedeny pokusy s činitelem (agentem) bdělosti zvaným modofanil (Provigil), ale výsledky ještě nebyly publikovány. U malé skupiny pacientů s nadměrnou spavostí tento lék v porovnání s podáváním placeba snížil symptomy. Tento lék je v současné době indikován pouze pro diagnózy narkolepsie a nadměrnou spavost během dne, pokud jsou identifikovány vhodnými rozbory spánku.
Antimikrobiální léky: Infekční příčina CFS nebyla identifikována, antibiotické, antivirové a antimykotické činitele nemají být pro léčbu CFS předepisovány, pokud není u pacienta diagnostikována souběžná infekce. Nekritické užívání antimikrobiálních léčiv může mít nesčetné vedlejší nepříznivé účinky, včetně zvýšení rizika vzniku odolných mikroorganismů.
Protialergické terapie: Někteří pacienti prodělali v minulosti alergie a tyto symptomy se mohou opakovaně vracet. CFS pacientům s alergiemi mohou pomoci nesedativní antihistaminy, např. desloratadin (Clarinex), fexofenadin (Allegra) a ceterizin (Zyrtec). Antialergická terapie však nemá žádnou účinnost na léčbu samotného CFS. Některými běžnějšími nežádoucími účinky při užívání těchto léčiv jsou ospalost, únava a bolesti hlavy. Uklidňující antihistaminika jako Benadryl mohou pomoci pacientům v době odpočinku na lůžku. Také tricyklické antidepresanty zmíněné výše působí účinně jako antihistaminy.
Antihypotensivní/antitachykardická lécba: Antihypotensivní ani antitachykardická léčiva na CFS nepůsobí a obecně může být jejich užívání škodlivé. Za některých okolností však mohou být tato léčiva užitečná. Fludrocortison (Florinef) se např. předepisuje CFS pacientům, kteří mají pozitivní test na nakloněném stole. Pacientům s ortostatickou hypotenzí se předepisují beta blokátory jako atenolol (Tenormin). Pro pacienty s abnormálním testem na nakloněném stole může být užitečný Midodrin (Proamatine), činitel přímo zvyšující krevní tlak. Těmto pacientům se také doporučuje zvýšený příjem soli a vody, ovšem pouze pod dohledem zdravotníka. Vedlejší nepříznivé účinky zahrnují zvýšený krevní tlak a poruchu vylučování tekutin.
Gamaglobulin je lidský imunitní globulin obsahující protilátkové molekuly namířené proti široké škále běžných infekčních agentů. Gamaglobulin se obvykle používá jako prostředek pro pasivní očkování osob, jejichž imunitní systém byl oslaben, nebo u osob zasažených agentem, který by mohl v případě absence imunitního globulinu způsobit vážnější nemoc. Vážné vedlejší nežádoucí účinky nejsou známy, ačkoliv ve vzácných případech může vyvolat anafylaktický šok.
Kortikosteroidy. Byly provedeny kontrolované studie kortikosteroidů, protože někteří CFS pacienti měli slabě snížené hodnoty urinárního kortizolu. Pacienti léčení nízkými dávkami hydrokortizonu měli lepší výsledky, ale účinek po jednom měsíci vymizel. Substituční terapie vysokými dávkami přinesla nějaké pozitivní výsledky, ale byla komplikována adrenálním potlačením.
Dehydroepiandrosteron (DHEA) podle předběžných studií zlepšoval u některých pacientů symptomy. Pozdější studie to však nepotvrdily a užívání DHEA má být považováno za experimentální. Jeho použití by mělo být omezeno na pacienty s dokumentovanými abnormalitami v množství a fungování DHEA.

Zdroj: Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC)

Immodin  je nízkomolekulární látka izolovaná z dialyzátu homogenátu leukocytů periferní krve.  Obsahuje biologicky aktivní látky schopné normalizovat specifickou buněčnou imunitu příjemce. Přípravek je expedován v lyofilizovaném stavu a  neobsahuje žádnou protimikrobní konzervační látku.
Terapeutické indikace - IMMODIN je indikován u  prokázaných poruch buněčné imunity u dětí od 6 měsíců, mladistvých i dospělých.

Terapeuticky je doporučen u:

-          recidivujících chronických infekcí,
-          těžkých septických stavů,
-          atopického ekzému, psoriázy,
-          chronického únavového syndromu na imunodeficitním podkladu,
-          u závažných stavů alergického původu, kde je prokázán defekt buněčné imunity a obvyklá imunoterapie není účinná (př. hyposenzibilizační léčba).

Zdroj: http://www.sukl.cz/cs02leciva/cs02lek.php?detail=56930
(Informace o dostupnosti léku na dotaz u SUKL.)

Odkaz:

b) Experimentální metody:

Ampligen ® Společnost Hemispherx Biopharma vyvinula první slibný lék, zatím probíhá poslední krok ke schválení léku přímo pro léčbu CFS vládním úřadem FDA (Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv), tj. třetí otevřená fáze intervenční studie (An open label Phase III “intervention” study), kterou lze na http://clinicaltrials.gov/ najít pod identifikátorem NCT00215813 (An Open Label Study of Ampligen® in Chronic Fatigue Syndrome).

Zdroj: www.hemispherx.net

Valganciclovir --- STANFORD, Kalifornie (USA) — Naději na obzoru pro některé pacienty trpící chronickým únavovým syndromem signalizuje předběžná studie týkající se nové léčby ověřované na Stanfordově lékařské univerzitě. José Montoya, MD, docent lékařství (v oblasti infekčních onemocnění) a postgraduální vědec Andreas Kogelnik, MD, PhD, použili lék valganciclovir – antivirový prostředek užívaný při nemocech vyvolaných viry HHV (human herpes viruses) – k léčbě malého množství CFS pacientů.

Montoya a Kogelnik zdůraznili, že valganciclovir by mohl být uznán pro léčbu specifické podmnožiny CFS pacientů, totiž těch, kteří mají virově vyvolanou dysfunkci centrálního nervového systému.
Připravuje se provedení náhodného, dvojitě slepého (double-blinded), placebo kontrolovaného klinického testu.

Zdroje: http://mednews.stanford.edu/releases/2007/january/montoya.html 

http://today.reuters.com/news/articlebusiness.aspx?type=tnBusinessNews&storyID=nN10267809&from=business

Střevní výplach nemá pro léčbu CFS žádný prokázaný význam. Tato procedura může podnítit onemocnění střev.
Kutapressin je surový extrakt z jater prasat, působí jako širokospektrální antivirový a imunomodulační prostředek. Není běžně dostupný a neexistuje přesvědčivý vědecký důkaz, že by měl význam pro léčbu pacientů s CFS. Kutapressin může vyvolat alergické reakce. Více.
Neurochirurgický zákrok. Kolují nezveřejněné zprávy o deformacích lebky (Chiari malformace) způsobujících CFS. Některé z těchto nepodložených zpráv navrhují chirugický zákrok. V současné době nejsou chirurgické zákroky doporučovány.

Vzhledem k pestrosti projevů nemoci probíhá péče o pacienty na několika úrovních. Kromě symptomatické léčby se zaměřuje i na celkové posílení organismu v podobě dodávání množství vitamínů a stopových prvků, úpravu režimu (PACING), stravování (menší objem pokrmů v častějších intervalech, dostatek tekutin...), protože vyvstává potřeba organismus maximálně podpořit a zároveň šetřit.

Vitaminy, koenzymy, minerály: Přípravky, o kterých se tvrdí, že jsou přínosem pro CFS pacienty, zahrnují: adenosin monofosfát, koenzym Q-10, germanium, glutathion, železo, sulfátový hořčík, melatonin, koenzym NADH, selen, l-tryptofan, vitamíny B12, C a A, a zinek. Předběžná studie CFS našla sníženou hladinu sulfátového hořčíku v červených krvinkách, ale dvě následující studie nenašly žádný rozdíl mezi pacienty a zdravou kontrolní skupinou. Léčebná hodnota těchto přípravků nebyla pro CFS potvrzena.
Bylinné přípravky: Byliny jsou známým zdrojem mnoha farmakologických materiálů. Avšak čisté přípravky obsahují rozdílné hladiny aktivní složky a mohou obsahovat mnoho nepodstatných, potenciálně škodlivých látek. Přípravky, o kterých se tvrdí, že jsou přínosem pro CFS pacienty, zahrnují: kozinec (astralagus), semínkový olej brutnáku lékařského, bromelain, kostival, echinaceu, česnek, Ginkgo bilobu, ženšen, petrklíčový olej, quercetin, třezalku a extrakt z houževnatce jedlého. V kontrolované studii byl ohodnocen pouze petrklíčový olej, prospěšné účinky zmiňované u CFS pacientů nebyly nezávisle potvrzeny. Některé bylinné přípravky, obzvláš? kostival a ženšen, přijímané ve velkých dávkách mají znatelné škodlivé účinky.

Zdroj: Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC)

Podle zahraničních výzkumů je zatím nejúčinnější strategií zvládání CFIDS střídání aktivity s odpočinkem (nejefektivnější je odpočinek na lůžku). Aktivity je třeba plánovat s ohledem na momentální zdravotní stav.
Jako nejméně účinná se ukazuje KBT (Kognitivně behaviorální terapie) a GET (terapie stupňovaným cvičením) -odkaz: cfids-cab.org/ccpc-1.html.

Při podezření na ME/CFS obvykle není přínosné opakovaně střídat ambulance různých odborností, ale doporučuje se vyhledat imunologické pracoviště při fakultních nemocnicích, kde mají mít lékaři patřičné znalosti a možnosti využít přesnější diagnostické metody pro vyloučení jiných méně častých závažných chorob s projevy velmi blízkými ME/CFS.

Aktualizováno: únor 2014



( Celá tisková zpráva | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek | Zdroj: club )

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


  Novinkykulat roh

24.05.2017: Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
- nový článek pro osvětu najdete zde. Ačkoliv naše nové stránky jsou stále ve výstavbě, rozhodli jsme se nové články přidávat už do nového systému, aby nám později odpadly problémy s jejich převodem mezi dosluhujícím PHPRS a novým Wordpressem. Děkujeme vám za pochopení případných nedokonalostí, které se mohou na novém webu vyskytovat. Více o přechodu na nový systém zde.

09.05.2017: Květen - měsíc ME/CFS
Logo 12. 5.

03.05.2017: PLOS ONE
zveřejnil Upozornění na možné pochybení v článku (Expression of Concern) ke studii známé jako PACE. Více viz zde.
Více o PACE na našich stránkách zde.

29.04.2017: Článek ve STAT - NIH hledá odpovědi na CFS
NIH nedávno spustil výzkum hledající odpovědi na chronický únavový syndrom. Vědci budou hledat léčby nemoci a očekává se, že výzkum bude dokončen za tři roky s náklady zhruba ve výši 9 miliónů dolarů. Na úvodní fotografii článku je vlevo MUDr. Francis Collins, Ph.D., ředitel Národního ústavu zdraví USA (NIH), s Brianem Vastagem, který pracoval jako reportér pro vědu ve Washington Post, a napsal v roce 2015 dopis pro dr. Collinse, v němž popsal své onemocnění a žádal o zapojení NIH do výzkumného úsilí a zvýšení jeho financování (zde).
Odkaz na článek ve STAT:zde.

28.04.2017: ME/CFS souvisí s nevyváženým mikrobiomem
Vědci z Centra pro infekce a imunitu (CII) Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě, ve studii publikované v časopise Microbiome, identifikovali abnormální hladiny specifických střevních bakterií u jedinců s ME/CFS, včetně těch se souběžným IBS i bez IBS. (Až 90 % pacientů s ME/CFS má zároveň IBS).
„Identifikací specifických bakterií spojených s ME/CFS jsme o krok blíž k přesnější diagnostice a cílené terapii,“říká W. Ian Lipkin, senior autor studie.
Zdroj:zde a zde

27.04.2017: UNREST
"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší," vysvětluje Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, srozumitelně, jaké to je, žít s ME/CFS. Její dokument nyní putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci. Děkujeme Jen a jejímu týmu za neuvěřitelnou práci, kterou pro naši komunitu dělá! http://www.unrest.film

21.03.2017: Na Blogu ředitele Národního ústavu zdraví USA (NIH)
dnes vyšel článek o ME/CFS od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního ústavu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), v jehož závěru se píše:
„Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“
Více zde.

21.03.2017: New York Times
vydaly článek Julie Rehmeyer a Davida Tullera, který předkládá světu vážné nedostatky studie PACE a katastrofální dopady na péči o pacienty s onemocněním ME/CFS. Více zde.

16.03.2017: Zvýšená hladina aktivinu B je zkoumána jako potencionální biomarker ME/CFS.
Více zde.

23.02.2017: Novinky z OMF
Prof. Ron Davis, předseda Vědecké rady OMF, představuje novinky z výzkumu ME/CFS z jeho laboratoře na Stanford Genome Technology Center, kde učinili zásadní objevy k pochopení molekulárních mechanismů onemocnění a nyní mají možnost testovat chemické sloučeniny pro léčbu. Více zde.

22.02.2017: Metabolické profilování ukazuje porušenou funkci Pyruvátdehydrogenázy u ME/CFS
Přibývá důkazů, že chronický únavový syndrom (CFS) je způsobený přepnutím těla na méně účinné způsoby výroby energie. Více zde a zde.

22.02.2017: Dysfunkční TRMP3 receptory zapojeny do ME/CFS
Vědci z Národního centra pro neuroimunologii Griffith University v Queenslandu identifikovali vadný buněčný receptor TRMP3, který se zdá být zásadní pro rozvoj CFS. Více zde a zde.

28.01.2017: EAP k Ampligenu v EU
Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. oznámila, že první zásilka rintatolimodu (Ampligen®) pro prodej v Evropě přes Program předběžného přístupu (Program Early Access, EAP) byla dodána 26. ledna 2017. Zpřístupní lék v režimu EAP pacientům s chronickým únavovým syndromem a nádorem slinivky v Evropské unii a Turecku. EAP je specifický regulační nástroj rozdílný pro jednotlivé země, který umožňuje pacientovi dostupnost léku ještě před jeho oficiálním uvedením na trh, za předpokladu že splní specifická kritéria. Více informací: Ampligen v EAP
FAQ EAP
Tisková zpráva Hemispherx

21.01.2017: TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které lékaři neumějí diagnostikovat. Více zde.

21.12.2016: Krásné Vánoce všem našim čtenářům přeje redakce
PF 2017

19.11.2016: 12. konference IAME/CFS se uskutečnila
27. – 30. 10. 2016 ve Fort Lauderdale na Floridě. Souhrny na téma energie a cvičení od Corta Johnsona jsou dostupné zde. Souhrny na téma imunita a zánět od Corta jsou k dispozici zde. Souhrny na téma léčba jsou k dispozici zde.

14.11.2016: Americký Národní ústav zdraví (NIH) zdvojnásobí výdaje
na výzkum ME/CFS oproti roku 2016 na 15 milionů $ v roce 2017. Více zde.

03.10.2016: MILLIONS MISSING
Dne 27. 9. 2016 se konal druhý celosvětový den protestu za práva nemocných ME a CFS, kterých se odhaduje mezi 17 - 20 miliony. Řady opuštěných párů obuvi zastupovaly skutečné lidi, kteří se kvůli své nemoci nemohli připojit k protestu osobně. U každého páru byl připevněn lístek se vzkazem od jeho nositele. Paní Spotila napsala: "Naše zničené životy jsou výsledkem nedostatečného lékařského pokroku kvůli selhání státu financovat výzkum nemoci. Dolary na výzkum musí proudit. To je naše jediná naděje na únik z odsouzení k doživotnímu vězení, kterým je tato nemoc." Někteří účastníci přišli na památku svých milovaných, které jim ME vzala. Podívejte se zde na videoprezentaci, která zachycuje protesty. Pro info o mediálním pokrytí akce klikněte zde. Video z první vlny protestů v květnu 2016 najdete zde.

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červeně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.