Závěrečný komentář ME/CFS.cz k americkým projektům P2P a IOM
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Novinky ze světa v r.2015, Vydno dne: 02. 07. 2015





Konec ignorace ME/CFS?

Aktualizace 5. 11. 2015:

Národní ústav zdraví USA (NIH) vydal dne 29. 10. 2015 tiskovou zprávu, která dává naději všem trpícím ME/CFS. NIH oznámil nové kroky pro posílení výzkumu nemoci na základě zpráv P2P a IOM. Více zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2015110601

------------------------------------------------------------------------------

V USA byly v roce 2015 dokončené dva velké projekty zaměřené na myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME/CFS). Dne 14. 2. 2015 byla zveřejněna Zpráva Institutu medicíny (IOM) s názvem „Širší pochopení ME/CFS: Redefinice nemoci, která je k dispozici ke stažení ZDE (úplný text má 305 stran) a více informací v češtině viz ZDE a ZDE. Dne 16. 6. 2015 byla publikovaná závěrečná zpráva druhého projektu Pathways to Prevention (P2P) s názvem „Urychlení výzkumu ME/CFS. Více viz ZDE.

Na nedostatek pozornosti zodpovědných úřadů nemoci ME/CFS upozorňuje naše celosvětové společenství již dlouhá léta. (V ČR již 10 let poukazujeme na špatnou situaci a usilujeme o podnícení změn v přístupu k ME/CFS, zatím marně - více viz zde.) Pokud by projekty IOM a P2P přišly před 5-10 lety, určitě bychom je uvítali s větší důvěrou a nadšením. V roce 2015 konstatujeme, že zjištění uváděná ve zprávách jsou světovým odborníkům na ME/CFS a pacientské komunitě dlouhodobě známá. Dokonce sami pacienti s rodinami organizují sbírky na podporu biovýzkumu ME/CFS. Hlavní překážkou pokroku je ignorování ME/CFS příslušnými úřady, které dosud nepodnikly žádné kroky k systémové nápravě.

Jak je patrné ze zdokumentovaného dění kolem finančně nákladných projektů IOM a P2P, došlo při jejich plánování i v samotném průběhu k různým chybám. Je zarážející, že dvě instituce realizovaly téměř paralelně podobné projekty, a přitom spolu vzájemně nekomunikovaly, a nesdělovaly si ani své závěry. Například zpráva P2P doporučuje, aby se ME/CFS komunita shodla na jedné případové definici (i když nebude dokonalá).  A přesně definováním ME/CFS se zabýval paralelní projekt IOM a ještě dříve otevřeným dopisem ze dne 23. září 2013 pro Kathleen Sebelius, ministryni zdravotnictví a sociálních služeb USA, sdělili přední odborníci na ME/CFS za podpory pacientských organizací, že shoda na definici ME/CFS již nastala. Jednohlasně byla doporučena Kanadská konsenzuální kritéria z roku 2003 (CCC) k oficiálnímu schválení pro jednotné používání k diagnostice ME/CFS. Také klub českých pacientů ME/CFS.cz se připojil k této otevřené akci, jejímž cílem zároveň bylo předejít plýtvání veřejnými prostředky, resp. je zachránit pro smysluplnější výzkumné využití. Nicméně, o obou projektech a jejich náplni už bylo pevně rozhodnuto.

Závěrečné zprávy shrnuly poznatky na základě přezkumu studií z vědeckých databází a popsaly některé nenaplněné potřeby týkající se ME/CFS. Není však překvapením, že určité studie byly z přezkumu vyřazené (většina studií biomarkerů nesplňovala kritéria pro zařazení do zprávy P2P), a ne všechny důležité veřejné připomínky panel P2P projednal a vzal v potaz při formulování své závěrečné zprávy. (Zprávu IOM jsme podrobněji rozebírali zde.) Za přínos zprávy P2P lze považovat označení priorit výzkumu, ale bez konkrétního řešení jeho finančního pokrytí jsou doporučení velmi obecná a zřejmě i nerealistická. Dalším kladem zprávy P2P je výslovné doporučení opustit vadná Oxfordská kritéria, ovšem z přezkumu literatury paradoxně nebyly vyřazené studie založené právě na těchto problematických diagnostických kritériích, tudíž jsou jejich zkreslené výsledky zahrnuté v publikovaných závěrech. To považujeme za selhání. Jedna nová diagnostická kritéria nám naopak přibyla (Kritéria IOM). Máme tedy 9 diagnostických kritérií ME/CFS (český překlad nejznámějších viz zde), všechna s diagnostickou nejistotou, protože jejich schopnost identifikovat pacienty s ME/CFS nebyla adekvátně testovaná. Největší diagnostickou jistotu, dle konsenzu předních odborníků, představují CCC 2003, a proto měla být s okamžitou platností doporučena až do doby dalšího vyhodnocení pokroku, který se má uskutečnit znovu za pět let. Žel, oficiálního doporučení jednotně používat CCC 2003 a důrazu na podstatné zvýšení financování biovýzkumu ME/CFS, jsme se ve zveřejněných zprávách nedočkali.

Hlavní pozitivum projektů spatřujeme v tom, že mají úředníci konečně na stole dvě oficiální zprávy o ME/CFS založené na důkazech vydané prestižními zpracovateli, které se shodují na faktu, že jde o vážné, fyzické, multisystémové, invalidizující a nedostatečně zkoumané i řešené onemocnění. To ale samo o sobě nestačí. Rozhodující bude, jak s nezvratnými důkazy naloží vrcholní státní úředníci. Co se rozhodnou udělat s vážně nemocnými lidmi po tři desetiletí zanedbávanými a vytlačovanými na okraj společnosti, ignorovanými zdravotnictvím i sociálním zabezpečením. Dokážou tyto zprávy konečně vytáhnout úředníkům hlavy z písku? Dojde k nápravě zdravotní a sociální péče o pacienty s ME/CFS? Dočkáme se podstatného navýšení financování biovýzkumu ME/CFS?

Velké naděje naše světová komunita upíná k průkopníkům výzkumu zejm. z Kolumbijské univerzity, Stanfordu a z Haukeland fakultní nemocnice, jejichž práce vypadají slibně, co se týká potvrzení autoimunitní zánětlivé podstaty choroby, diagnostického testu i léčby určitě alespoň pro část nemocných. Zůstaňme tedy i přes značnou nejistotu odhodlaní společně bojovat proti ignoraci. Veškeré dění se pro vás pokusíme i nadále sledovat a informovat o všem podstatném. Předpokládá se, že v boji za změnu postojů k ME/CFS bude nutná větší důraznost a masovost.


Info k úvodnímu obr.: Obrázek z r. 1987, který v originální verzi upozorňoval na rizika ignorování nemoci AIDS, jsme (v souladu s CC) symbolicky upravili pro ME/CFS.
Prof. MUDr. Nancy Klimas, uznávaná specialistka na dvě závažná onemocnění – AIDS a ME/CFS, prohlásila v internetové diskusi pro New York Times (15. října 2009 10:36): „Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny. Svoji klinickou praxi rozděluji mezi tyto dvě nemoci a mohu prohlásit, že kdybych si měla vybrat mezi těmito dvěma nemocemi (v roce 2009), raději bych měla HIV. CFS, kterým je jenom v USA postiženo milión lidí, ovšem získal pouze malý zlomek z peněz určených na výzkum.“

NIH v roce 2014 ze všech 234 onemocnění, na jejichž výzkum přispívají, zařadilo onemocnění CFS s 5 mil. $ dolarů ročně na 228 místo! Výzkum CFS je financovaný dokonce o trochu hůře, než např. senná rýma (6 mil. $). Mnohonásobně víc finančních prostředků se vynakládá na výzkum „nemocí“, které si lidé způsobují sami svým chováním, jako zneužívání drog (1 018 mil. $), alkoholismus (475 mil. $), kouření (320 mil. $) a obezita (857 mil. $), než na invalidizující ME/CFS (5 mil $).

Zdroj obr: Informace o autorovi jsou uvedeny na stránce http://wellcomeimages.org/indexplus/image/L0052627.html [CC BY 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0)], prostřednictvím Wikimedia Commons.


Další komentáře ke zprávě P2P

- Solve ME/CFS Initiative, 24. 6. 2015: http://solvecfs.org/pathways_to_prevention_post
- Occupy CFS, 29. 6. 2015: http://www.occupycfs.com/2015/06/29/p2p-where-next/, http://www.occupycfs.com/2015/06/22/showing-the-back-of-their-heads/
- Health Rising, 3. 7. 2015: http://www.cortjohnson.org/blog/2015/07/03/a-pathway-to-progress-the-final-p2p-report-on-chronic-fatigue-syndrome-highlights-needs/