MENDUS – nový prostor pro setkání pacientů a výzkumu
Autor: ME/CFS.cz <me-cfs(at)seznam.cz>, Tma: Léky a léčba, Vydno dne: 07. 05. 2015





MENDUS

Projekt MENDUS představuje jeho tvůrce - dr. Joshua Grant:

Mám chronický únavový syndrom (CFS) a strávil jsem nespočetně hodin na webových stránkách s touto problematikou při hledání informací o možných léčbách, často o určitém doplňku stravy. Typicky nalézám jednu nebo možná dvě malé vědecké studie s velice malým počtem pacientů s CFS, stejně jako partu lidí na různých webstránkách a podpůrných skupinách informujících o svých zkušenostech s doplňkem. Z těchto podkladů jsem nucený se rozhodnout, zda bych měl ošetření zkusit nebo ne. Jsem také neurovědec a poslední 4 roky jsem pracoval v Institutu Maxe Plancka v Lipsku. Jako vědec jsem si musel přiznat, že toto je neúčinný a neproduktivní přístup k vyřešení, zda specifické léčby fungují, anebo ne. K tomu, abychom si odpověděli na tuto otázku, potřebujeme pořádný výzkum s velkým počtem lidí. Ale výzkum zabere hodně času a peněz... nebo ne?

Když jsem si uvědomil, že existují pravděpodobně stovky nebo dokonce tisíce lidí, kteří jsou se mnou na jedné lodi, loví na internetu odpovědi, přemýšlí nad stejnými problémy a mají i stejné otázky, dostal jsem báječný nápad. Proč nespojit tyto lidi na jednou místě a nehledat řešení společně?

Proto jsem založil projekt MENDUS, jehož cílem je, stručně řečeno, přenést výzkum na dosah těm, kteří jej potřebují.

Mendus poskytuje zdarma platformu, kde se jednotlivci, kteří hledají odpovědi týkající se jejich nemoci nebo symptomů, mohou spojit se stejně smýšlejícími lidmi ve svých „společenstvích“. Mohou sdílet zkušenosti, vytvářet ve spolupráci s vědci výzkumné otázky a aktivně zkoumat odpovědi na ně. Každé společenství bude organizovat zcela dobrovolné "studie" za pomoci zkušených vědeckých pracovníků, kde uživatelé poskytnou do studií potřebná data. Data budou statisticky analyzována vědeckými pracovníky a prezentována společenství.

Tento nový projekt dr. Joshui Granta najdete zde: http://www.mendus.org/

Překlad pro ME/CFS.cz: RoTa, 6. 5. 2015

Jak složité je hledání vhodného ošetření pro ME/CFS, a zkušenosti, jak při jeho hledání nejlépe postupovat, jsme předali v článku zde: http://www.me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014010901

Projekt MENDUS vypadá velmi zajímavě, protože přesně tento typ usnadnění při rozhodování o vyzkoušení různých ošetření a doplňků chybí většině pacientů. Projekt může situaci podstatně vylepšit, pokud se do něj zapojí velké množství lidí s ME/CFS.

O projektu jako první informoval Health Rising:

http://www.cortjohnson.org/blog/2015/05/03/mendus-mecfs-fibromyalgia-patient-produced-treatment-trials/