Klub ME/CFS.cz

Největší

Od roku 2005 přinášíme informace o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později u nás známá jako chronický únavový syndrom (CFS).
Světová zdravotnická organizace zatřídila ekvivalentně ME a CFS v MKN-10 do kategorie neurologických chorob a přiřadila oběma diagnostický kód G93.3. V novější literatuře se nemoc označuje zkratkou ME/CFS.

PRO DALŠÍ INFORMACE VSTUPTE ZDE


Základní informace

Více...

Zdroj: Institute of Medicine of the National Academies, 2015
 

Hlavní příznaky

1. Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.
2. Nevolnost po námaze (PEM), což je zhoršování pacientových příznaků a fungování pacienta po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži o intenzitě, které by před propuknutím nemoci normálně toleroval.
3. Odpočinek a spánek, který neregeneruje síly.
4. Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.
5. Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce (oběhové potíže spojené se vzpřímenou polohou těla a nadměrná aktivita sympatického nervového systému).

Více...

Zdroj: Institute of Medicine of the National Academies, 2015


Principy léčby

1.Zajistit u pacienta klidový režim a vysvětlit mu tzv. pacingové strategie, které mu pomohou lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
2.Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, úzkost, depresi (pokud jsou přítomné)
3.Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže...
4.Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.


Více...

Zdroj: Centers for Disease Control and Prevention, 2018
Carruthers, B. M., et al. , 2003


Stručný průvodce pro klinické lékaře IOM


Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zavítal na osvětovou akci ME

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc ME. Pozvání na jejich osvětovou akci totiž přijal český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Celý článek ZDE


Aktivistka ME promluvila před Evropským parlamentem

Ve čtvrtek 3. 10. 2019 promluvila o ME před Petičním výborem Evropského parlamentu ze svého pojízdného lůžka brilantně a přesvědčivě Evelien Van Den Brink. 

Celý článek ZDE



Evropská rada klinických lékařů pro ME/CFS

Dne 21. 7. 2019 byla založena Evropská rada klinických lékařů pro ME/CFS (EMECC). Úsilí vybudovat evropskou síť lékařů specializovaných na ME je pro nás nemocné velmi pozitivní zpráva. Těší nás, že v červnu 2019 byly vytvořené webové stránky EMECC: http://www.emecc.org, jejichž obsah je postupně přidáván.

Další novinky z domova i ze světa ZDE.


 
Klub pacientů ME/CFS.cz byl založen v lednu 2005 při Svazu pacientů ČR, z.s. Od svého vzniku hájíme zájmy lidí trpících myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Svojí činností usilujeme o lepší život rodin, do jejichž života zasáhla tato vážná fyzická nemoc, o dostupnou zdravotní a sociální péči srovnatelnou s ostatními chronickými nemocemi a důraz klademe rovněž na osvětovou činnost za lepší informovanost a pochopení ME/CFS v České republice. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc!
Všechna práva vyhrazena.