Klub ME/CFS.cz

Největší

Od roku 2005 přinášíme informace o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později u nás známá jako „chronický únavový syndrom“ (CFS).
Světová zdravotnická organizace zatřídila ekvivalentně ME a CFS v 
MKN-10 do kategorie neurologických chorob a přiřadila oběma diagnostický kód G93.3. V novější literatuře se nemoc označuje zkratkou ME/CFS. Ve stejné kategorii je zařazen i syndrom postvirové únavy (PVFS).

PRO DALŠÍ INFORMACE VSTUPTE ZDE


Základní informace

Více...

Zdroj: Institute of Medicine of the National Academies, 2015
 

Hlavní příznaky

1. Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.
2. Nevolnost po námaze (PEM), což je zhoršování pacientových příznaků a fungování pacienta po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži o intenzitě, které by před propuknutím nemoci normálně toleroval.
3. Odpočinek a spánek, který neregeneruje síly.
4. Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.
5. Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce (oběhové potíže spojené se vzpřímenou polohou těla a nadměrná aktivita sympatického nervového systému).

Více...

Zdroj: Institute of Medicine of the National Academies, 2015


Principy léčby

1.Zajistit u pacienta klidový režim a vysvětlit mu tzv. pacingové strategie, které mu pomohou lépe hospodařit se svojí omezenou energií, vyhnout se zhoršení příznaků v důsledku námahy a předcházet negativním dopadům nečinnosti.
2.Individuálně léčit zjištěné léčitelné problémy jako infekce, poruchy imunity, alergie, poruchy štítné žlázy, úzkost, depresi (pokud jsou přítomné).
3.Zmírnit nejhorší symptomy jako bolest, problémy se spánkem, neuro-oběhové, zažívací, kognitivní obtíže...
4.Doplnit zjištěné či předpokládané deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků.


Více...

Zdroj: Centers for Disease Control and Prevention, 2018
Carruthers, B. M., et al. , 2003


Stručný průvodce ME/CFS pro klinické lékaře IOM



Průvodce pro postkovidový syndrom a postkovidovou ME/CFS

 


 Nový koronavirus a ME – informace pro nemocné ME/CFS

Článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný...

Celý článek ZDE


Seminář na IPVZ: Aktuální pohled na problematiku "chronického únavového syndromu" (ME/CFS)

Klub pacientů ME/CFS bude spolupořádat seminář pro lékaře v rámci Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví (IPVZ) o problematice „chronického únavového syndromu“ a současného pohledu na něj. Odborným garantem semináře je MUDr. Milan Trojánek Ph.D., který je vedoucím Katedry infekčního lékařství na IPVZ a lékař na Klinice infekčních, parazitárních a tropických nemocí v nemocnici Na Bulovce. Kurz si klade za cíl vyvrátit nejčastější mýty a otevřít racionální diskuzi o problematice ME/CFS.
Vzhledem k současné nepříznivé situaci, kdy dochází k masivnímu šíření nákazy SARS-CoV-2, proběhne seminář po internetu prostřednictvím videokonference. Termín konání a další informace v tomto směru doplníme co nejdříve. Sledujte nás...

Celý článek ZDE


Koronavirem jsem se nakazil před šesti měsíci a stále nejsem zdráv

Celý svět se nachází uprostřed pandemie a bohužel je již zřejmé, že ne každý se z nemoci covid-19 zotavuje tak rychle, jak se původně očekávalo. Někteří lidé trpí příznaky i po několik týdnů nebo dokonce měsíců. Zatím se tento stav nazývá různě. Často jako "dlouhý covid" či "prodloužený covid" (v originále "long covid") ... 

Celý článek ZDE


Interpelace poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS

Interpelace byly podány v odezvě na náš Otevřený dopis adresovaný představitelům zdravotnického systému. Analytický tým pro zdravotnictví paní poslankyně Olgy Richterové (za Piráty) se sešel se zástupcem Klubu pacientů ME/CFS, aby diskutovali o situaci českých pacientů s tímto onemocněním. Výsledkem setkání jsou dvě důležité interpelace. Zde se můžete seznámit s jejich obsahem... 

Celý článek ZDE


Najdeme ME/CFS na Národním zdravotnickém informačním portálu (NZIP)?

Dne 3. 8. 2020 jsme se obrátili na Národní zdravotnický informační portál (NZIP) se žádostí o přidání informací o onemocnění ME/CFS. Dále jsme požádali o opravu informace uvedené zde o „chronickém únavovém syndromu“, jež byla součástí článku – Psychosomatika: poruchy a onemocnění, publikovaném v kategorii Psychosomatika, (podrobněji viz naše žádost zveřejněná v článku). Považujeme za důležité, aby NZIP, jako důvěryhodný a odborně garantovaný zdroj informací z oblasti zdravotnictví, obsahoval relevantní informace o ME/CFS. Velmi by to pomohlo vzdělávání a osvětě na území České republiky...

Celý článek ZDE


Novinky kraje: Světový den chronického únavového syndromu – závažné nemoci, kterou může spustit i prodělání COVIDu 

Dnešní den, tedy 12. květen, je mezinárodním dnem tzv. postvirového syndromu chronické únavy (ME/CFS). I když toto onemocnění dokáže nemocným zásadně změnit život, a to po všech jeho stránkách, stálo až dosud na okraji zájmu. Díky pandemii se však této nemoci začíná dostávat pozornosti. Přibývá totiž lidí, kteří po prodělání koronavirové infekce nejsou schopni návratu k původnímu životnímu tempu, a to i po uplynutí několika měsíců...

Celý článek ZDE


Protext ČTK: Šedesát zahraničních vědců a lékařů podpořilo otevřený dopis organizace pacientů s ME/CFS

Klub ME/CFS dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně v přístupu k tomuto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí...

 

Celý článek ZDE


Usnesení Evropského parlamentu ze dne 18. června 2020 o dodatečném financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy

Ve středu 17. 6. 2020 večer se uskutečnilo důležité plenární zasedání v Evropském parlamentu ve věci Žádosti o financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy. V usnesení, které bylo přijato ve středu 676 hlasy pro, 4 proti a 8 členů se zdrželo hlasování, Evropský parlament vyzývá k dodatečnému financování výzkumu ME/CFS v EU a upřednostnění projektů zaměřených na biomedicínský výzkum...

 

Celý článek ZDE


Krátké video objasňuje příznak zvaný PEM

PEM (v originále Post-Exertional Malaise) je příznak, který pomáhá odlišit ME/CFS od ostatních chorob projevujících se výraznou únavou. Jedná se o základní příznak ME/CFS a pro pochopení této nemoci je klíčový. Zároveň však představuje velký oříšek pro okolí nemocného i pro lékaře, protože se u ostatních nemocí nevyskytuje.

Celý článek ZDE


uLekare.cz: Chronický únavový syndrom může člověku zcela zničit život

Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají.  

Celý článek ZDE



Evropská rada klinických lékařů pro ME/CFS

Dne 21. 7. 2019 byla založena Evropská rada klinických lékařů pro ME/CFS (EMECC). Úsilí vybudovat evropskou síť lékařů specializovaných na ME je pro nás nemocné velmi pozitivní zpráva. Těší nás, že v červnu 2019 byly vytvořené webové stránky EMECC: http://www.emecc.org, jejichž obsah je postupně přidáván.

Další novinky z domova i ze světa ZDE.


 
Klub pacientů ME/CFS.cz byl založen v lednu 2005 při Svazu pacientů ČR, z.s. Od svého vzniku hájíme zájmy lidí trpících myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Svojí činností usilujeme o lepší život rodin, do jejichž života zasáhla tato vážná fyzická nemoc, o dostupnou zdravotní a sociální péči srovnatelnou s ostatními chronickými nemocemi a důraz klademe rovněž na osvětovou činnost za lepší informovanost a pochopení ME/CFS v České republice. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc!
Všechna práva vyhrazena.