Na hlavní stránku ME/CFS.czech

Dnešní datum: 30. 09. 2016   | Hlavní stránka | O nás | O ME/CFS |Seznam rubrik |    
  Informacekulat roh
Audiovideo
Pro lékaře
Pro pacienty
Pro rodiny
Pro média
Pro veřejnost
10 mýtů o ME/CFS
10 objevů o ME/CFS
Novinky z výzkumu

Ikonka FB

Ikonka YouTube

Ikonka 10.výročí

Seznamka

Připojte se k nám!

Registrace
O registraci
TOP 15
Ankety
Diskuse

Domů
Сонна sonna.com.ua

  Seznam rubrikkulat roh
mnus Akce charitativní
mnus Akce osvětové
plus Aktivity ME/CFS.cz
plus Archiv facebooku
mnus Audiovideo sekce
mnus Informace basic
plus Informace odborné
mnus Informace z domova
plus Informace ze světa
mnus Lab.testy a diagnostika
mnus Léky a léčba
mnus Odkazy a publikace
mnus Zdravotně-sociální problematika
plus Život s ME/CFS a FM

  Pomoc obhájcůkulat roh
Aktivity 2005-2015
Návrh standardu 2015
Návrh standardu 2010
Návrh standardu 2008
Právní minimum 2011
Petice 2005 - 2009
P o m ů c k a 2007
Školení sebeobrany 2006

  Novinové článkykulat roh
článek v Med.Tribune 05/2015

článek v Med.Tribune

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Chronický únavový syndrom pohledem posudkového lékařství

Léčit či ignorovat ME/CFS

Vedeme boj na několika frontách

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších


  Zápisníky pacientůkulat roh
Martin-léčba Belgie
Michal-léčba Belgie
DoRy-invalidní důchod
Nikol-těžký CFS
Daniela-odmítnutí nemocnicí
Dáša-potravinová intolerance
Jana-lidská důstojnost
Další příběhy

  Filmy o ME v češtiněkulat roh
Obr. přední str.DVD s filmem Nevyslyšené hlasy

  české knihykulat roh
 CFS – Na okraji společnosti

Další české publikace

  Vyhledáváníkulat roh

Hledej
v ME/CFS.cz!



  Kontaktkulat roh

Redakce ME/CFS.cz
me-cfs@seznam.cz

Svaz pacientů čR

  Podporujemekulat roh

Napište svým politikům
Brána k vašim politikům


Chlamýdie o.z.
Chlamydieoz.sk

  kulat roh
душица обыкновенная
душица противопоказания

  Chronický únavový syndrom - faktakulat roh


  Nové článkykulat roh


* Předběžná reanalýza britské studie PACE
Vydáno dne 24. 09. 2016 (117 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* ME/CFS: Charakteristika reakce na Rintatolimod
Vydáno dne 26. 01. 2016 (836 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* Tisková zpráva NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS
Vydáno dne 06. 11. 2015 (575 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* ME a RS – podobnosti a rozdíly
Vydáno dne 17. 09. 2015 (953 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* Cytokinová síťová analýza mozkomíšního moku u ME/CFS
Vydáno dne 05. 08. 2015 (850 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* Závěrečný komentář ME/CFS.cz k americkým projektům P2P a IOM
Vydáno dne 02. 07. 2015 (1015 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* Cesty k prevenci (P2P): Pokroky ve výzkumu ME/CFS
Vydáno dne 02. 07. 2015 (1141 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )




* MENDUS – nový prostor pro setkání pacientů a výzkumu
Vydáno dne 07. 05. 2015 (1071 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )




* Pražský maraton – pozvánka na podporu charitativní akce pro výzkum ME/CFS
Vydáno dne 16. 04. 2015 (2263 přečtení)

Aktualizace 3. 5. 2015:
Mike doběhl ve skvělém čase 4:07.
Vybraná částka pro Invest in ME na výzkum naší nemoci se zvýšila ze 450 na 1 100 liber.
GRATULUJEME!!!
Na stránkách Pražského maratonu najdete článek o Mikovi v rubrice "Jaký je Tvůj běžecký příběh?" s datem 30. 4. 2015: ZDE

Darujte zde: https://www.justgiving.com/mikeseumarathons


( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )




* Zánět nervové tkáně u pacientů s CFS/ME
Vydáno dne 18. 03. 2015 (2502 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* Imunitní změny u pacientů v časné a pozdější fázi ME/CFS
Vydáno dne 09. 03. 2015 (2549 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* Zpráva IOM 2015: Předefinování ME/CFS
Vydáno dne 20. 02. 2015 (2950 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )


* Americké státní projekty k ME/CFS - Návrh zprávy P2P
Vydáno dne 23. 01. 2015 (2497 přečtení)



( Tisková zpráva | Celá zpráva... | Počet komentářů: 0 | Přidat komentář | Informační e-mailVytisknout článek )





index | 1-18 | nsledujc | Celkem 411 lnk

ME/CFS.cz je nekomerční a nezávislý informační web. Obsah webu je garantován Svazem pacientů čR. Poskytované informace nenahrazují odbornou pomoc. Užití obsahu se řídí autorským zákonem. Bez omezení lze obsah použít pro osobní potřebu - §30 autorského zákona. ME/CFS.cz obsahuje odkazy na jiné internetové stránky, tyto odkazy však neimplikují souhlas s dalším šířením obsahu z těchto internetových stránek a řídí se výhradně autorskými právy příslušných webů. Více

Web site ME/CFS.cz byl vytvořen prostřednictvím phpRS - redakčního systému napsaného v PHP jazyce. Na této stránce použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků.  


бонприкс украина

бонприкс каталог


  Novinkykulat roh

25.09.2016: Předběžná reanalýza britské studie PACE
aneb jak nemocný porazil mocné.
Čtěte zde.

14.09.2016: Otázky a odpovědi s MUDr. Robertem Naviauxem
Aktualizovaný článek: Metabolické rysy chronického únavového syndromu
Dotaz č. 1. Někteří lidé stále argumentují, že CFS není skutečná nemoc, ale vše je v mysli. Pomáhá váš objev chemického podpisu rozbít tento mýtus?
Odpověď: Ano. Chemický podpis, který jsme objevili, je důkazem, že CFS je objektivní metabolická porucha, která postihuje mitochondriální energetický metabolismus, imunitní funkce, GI funkce, mikrobiom, autonomní nervovou soustavu, neuroendokrinní a další mozkové funkce. Těchto 7 systémů je propojeno do sítě, která neustále vzájemně komunikuje. Více zde.

10.09.2016: Blokáda informací k PACE konečně skončila!
Queen Mary University of London (QMUL) vydala podklady ke studii známé zkráceně jako PACE pacientovi Alemu Mattheesovi, který je požadoval na základě zákona o svobodném přístupu k informacím od roku 2014. Vydání dat předcházely všemožné obstrukce a proběhlo až v poslední den lhůty na podání odvolání proti soudnímu nařízení. Více o této významné události čtěte zde. Více informací o PACE v češtině naleznete v článku zde.

31.08.2016: Metabolické vlastnosti ME/CFS
Dne 29. 8. 2016 byla online v PNAS zveřejněna studie vědeckého týmu pod vedením Roberta K. Naviauxe, která se zabývala zkoumáním metabolických vlastností ME/CFS. Viz zde.
Pro ty, kteří se zajímají o výsledky studie a jejich důsledky, Naviauxova studie v kostce uvádí, že buňky pacientů s ME jsou v jakési ochranné hibernaci (zimním spánku s útlumem fyziologických procesů), což omezuje jejich spotřebu zdrojů energie a zanechává je v hypometabolickém stavu jako reakci na infekci či jinou zátěž. Podrobné zkoumání metabolitů pacientů ukázalo, že stupeň ochranné hibernace se přímo vztahuje ke klinické závažnosti. Přestože jsou tyto výsledky velice slibné, bude nutné je ještě ověřit na větších souborech pacientů. Více zde.

26.08.2016: Konec s utajováním podkladů pro nezávislé přezkoumání PACE!
Data z kontroverzní studie známé pod zkratkou PACE, jejichž vydání na četné žádosti bylo opakovaně pod různými záminkami zamítnuto, musejí být dle rozhodnutí soudu v anonymizované formě uvolněna, tak aby je bylo možné přezkoumat nezávislými odborníky. Byla to právě PACE, na jejímž základě se rozjela masivní mediální kampaň zveličující její výsledky a poškozující pacienty tvrzením, že ME/CFS lze úspěšně léčit speciální cvičební terapií (GET) a speciálním druhem kognitivně behaviorální terapie (KBT). Více informací v češtině viz aktualizace 16. 8. 2016 v článku zde (červěně).

26.08.2016: Lék Ampligen schválen pro léčbu ME/CFS v Argentině
Ampligen se stal prvním lékem schváleným pro myalgickou encefalomyelitidu/chronický únavový syndrom (ME / CFS), když ANMAT, argentinský úřad pro kontrolu léčiv, schválil lék pro použití u lidí s těžkou ME / CFS. Proč bychom měli být nadšeni schválením Ampligenu v Argentině? Protože v Argentině funguje moderní zdravotnický systém s přísným schvalovacím procesem nových léků. Doufejme, že toto bude předzvěstí věcí budoucích pro Ampligen. Více zde a zde, více o Ampligenu v češtině zde.

26.08.2016: KBT a GET nejsou terapie lege artis pro ME/CFS
Oficiální zpráva AHRQ byla doplněna. V reakci na žádosti amerických pacientských organizací a aktivistů vydala americká Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče (AHRQ) dodatek ke své zprávě z roku 2014. Podle nového přezkumu panelem odborníků AHRQ neexistuje dostatečný důkaz o účinnosti KBT a GET u pacientů s ME nebo ME/CFS. A právě tyto dvě terapie (speciální způsob cvičení a psychoterapie) se v mnoha zemích doporučují jako účinné. Je nepřípustné doporučovat pacientům neúčinné terapie jenom proto, že jsou levné, propagované a jiné zatím nejsou široce dostupné. Doufejme, že se v brzké době aktualizují stěžejní informační prameny o nemoci, ve kterých se tyto terapie stále ještě doporučují v rozporu s EBM (medicínou založenou na důkazech). Více zde, zde a zde.

02.05.2016: Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Květen - měsíc osvěty o ME/CFS
Tipy, jak pomáhat s květnovou osvětou, ZDE.

Videoprezentace k Mezinárodnímu dni ME/CFS ZDE.

26.01.2016: Vědci zkoumají
metodu umožňující identifikaci pacientů s ME/CFS, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na léčbu Ampligenem. Více ZDE.

21.12.2015: Pokojné Vánoce v co největší zdravotní pohodě vám přeje redakce me-cfs.cz
PF 2015

06.11.2015: Tisková zpráva
NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Více - ZDE.

17.09.2015: ME a RS – podobnosti a rozdíly
více - ZDE.

05.08.2015: Cytokinová síťová analýza mozkomíšního moku
u ME/CFS - ZDE.

02.07.2015: Závěrečná zpráva
amerického projektu P2P byla zveřejněna 16. 6. 2015. Informace o jejích závěrech najdete ZDE.

28.05.2015: MEDICAL TRIBUNE
Chronický únavový syndrom: reálná nemoc se zavádějícím názvem ZDE.

07.05.2015: Projekt MENDUS
– nový prostor pro setkání pacientů a výzkumu představuje jeho tvůrce dr. Joshua Grant, stránky projektu ZDE, info v češtině ZDE.

28.04.2015: Stěžejní info ze zprávy IOM - "Přehled důkazů
týkajících se hlavních a ostatních symptomů ME/CFS" jsme přeložili ZDE.

16.04.2015: Pražský maraton – pozvánka
na podporu charitativní akce pro výzkum ME/CFS, nenechte si ujít možnost zviditelnit naše onemocnění. Více ZDE.

14.04.2015: Souhrn aktivit ME/CFS.cz za r. 2011 - 2015
jsme přidali zde.

03.04.2015: Zveřejnění závěrečné zprávy P2P se patrně zdrží
Na oficiálních stránkách NIH se objevilo zdůrazněné prohlášení o tom, že Kancelář prevence chorob (ODP) zjistila, že jeden soubor připomínek veřejnosti nebyl předán panelu odborníků, kteří připravují závěrečnou zprávu P2P. Přečtěte si informace od paní J. Spotila, která odhalila tuto chybu jako první: zde. Náš článek o procesu P2P najdete zde.

02.04.2015: Studie cytokinů v likvoru
Tým vědců v čele s prof. M. Hornig identifikoval jedinečný vzor cytokinů v mozkomíšním moku lidí s dlouhodobým onemocněním ME/CFS. Více:
http://www.nature.com
http://www.mailman.columbia.edu

20.03.2015: Přeložili jsme abstrakt malé studie
japonských vědců publikované loni, která vzbudila pozornost tím, že prokázala neurozánět u pacientů s ME/CFS. Článek ZDE.

01.03.2015: Velká studie cytokinů v krvi
Různé imunitní změny u pacientů s ME/CFS odhalili vědci z Centra pro infekce a imunitu Mailmanovy školy veřejného zdraví při Kolumbijské univerzitě. Tyto imunitní podpisy představují silný důkaz o biologické podstatě ME/CFS a také ukazují, že má onemocnění různé fáze.
Více ZDE. Článek v češtině ZDE.

14.02.2015: Zveřejnění zprávy IOM se uskutečnilo
podle plánu dne 10. 2. 2015. Výbor pro diagnostická kritéria ME/CFS Institutu medicíny (IOM) ve zprávě doporučuje zcela nová diagnostická kritéria i nový název pro ME a CFS. Publikace, která je pro osobní použití zdarma ke stažení ZDE, má 282 stran.
Článek v čj viz ZDE.

12.02.2015: Smutná zpráva
Zemřela Vanessa Li, zakladatelka crowdfundingové kampaně The Microbe Discovery Project. Těžko se hledají slova. Cítíme smutek a vděčnost za to, co pro nás dokázala. Jsme v duchu s její rodinou a přáteli. http://www.microbediscovery.org/

06.02.2015: Připomínky ke zprávě P2P
Poradního výboru pro CFS Ministerstva zdravotnictví USA jsou k dispozici zde. Více info o P2P v čj. zde.
Konečná verze zprávy P2P bude zveřejněna v úterý 14. dubna 2015.

21.01.2015: Velká studie léku Rituximab
V Norsku začíná nejdůležitější výzkum všech dob! Norští lékaři Fluge a Mella testují u pacientů s ME/CFS účinnost léčby lékem Rituximab ve velké placebem kontrolované, dvojitě zaslepené studii, která by měla zahrnout 152 pacientů s ME/CFS diagnostikovaných Kanadskými kritérii (2003). Více se dozvíte v článku Corta Johnsona zde. Na našem webu jsme o práci norských onkologů informovali v roce 2011, kdy celý svět oblétla zpráva o nadějných výsledcích malé placebem kontrolované studie se 30 pacienty s CFS. Více zde.

16.01.2015: Americký projekt
NIH - Program P2P se blíží do cíle. Návrh závěrečné zprávy je k dispozici zde. Nejedná se o konečnou verzi zprávy, ale o návrh, k němuž bylo možné podat do 16. 1. 2015 komentáře. Jennifer Spotila na svém blogu založila knihovnu komentářů veřejnosti k návrhu závěrečné zprávy P2P. Knihovnu najdete zde. Na me-cfs.cz o dění v USA informujeme zde, protože výsledky projektů budou mít dopad na pacienty daleko za hranicemi Spojených států.

15.01.2015: Nízká aktivita NK buněk u CFS
- více zde

07.01.2015: Přidali jsme
na web všechny příspěvky z facebookové stránky ME/CFS.cz za rok 2014 v souborech PDF: zde


platinum bank платинум банк